Publication de la synthèse de la Table ronde du Rein “Annonces, information, orientation, parcours de vie”
Cette thématique, qui a été traitée le 30 novembre 2012, est particulièrement importante pour les personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe.
L’enquête des Etats Généraux du Rein, les différents travaux menés, comme les interventions des patients lors de cette table ronde, ont montré à quel point les différentes annonces qui jalonnent le parcours dans la maladie rénales sont traumatiques et laissent des traces. Leur impact psychologique est considérable et trop souvent ignoré.
C’est tout particulièrement le cas pour les annonces qui vont avoir des conséquences très lourdes pour la suite, et dans tous les domaines de la vie.
Celle du stade terminal de la MRC, c’est à dire de la nécessité du recours à la greffe ou à la dialyse, est apparu comme un moment clé, où doivent être faits des choix qui seront cruciaux pour la suite.
L’information sur l’ensemble des possibilités thérapeutiques et leurs résultats comparés, l’exercice du choix libre et éclairé et la participation aux décisions médicale, sont apparus comme très insuffisants. Les demandes fortes des patients à cet égard sont confirmées par les très grandes disparités géographiques observées dans l’accès aux traitements. La dialyse péritonéale, la dialyse autonome, et la greffe avec donneur vivant sont très inégalement pratiquées selon les régions…
Aujourd’hui, le parcours du patient reste profondément affecté par les options médicales "initiales", qui peuvent être très différentes selon l’orientation professionnelle dominante du praticien : néphrologue de CHU, de CHG, d’association de dialyse, de structure privée de dialyse. Ces spécificités, conjuguées à certaines particularités régionales, vont orienter le choix de la thérapeutique initiale, sans que l’intérêt du patient soit toujours le 1er critère de décision.
Les participants ont noté de fortes analogies entre la situation de la prise en charge des cancers à la fin des années 90 et celle des maladies rénales aujourd'hui. Les plans cancers successifs ont permis en une décennie des améliorations considérables pour les personnes malades. C'est une telle mobilisation que réclament dès à présent les patients concernés par les maladies rénales.
Pour améliorer leurs parcours et limiter les pertes de chances, il a été proposé la mise en œuvre systématique, dès lors que des choix entre différentes thérapeutiques doivent être faits, de rencontres entre spécialistes de différentes disciplines, (néphrologues spécialisés en hémodialyse – y compris autonome, dialyse péritonéale, transplantation, urologues, chirurgiens vasculaires, cardiologues, diabétologues…), paramédicaux (IDE, assistante sociale, diététicienne, psychologue…), dont l’objectif serait de discuter du dossier médical de la personne, des différentes possibilités de traitement la concernant, en prenant en compte ses spécificités (activités professionnelles et sociales, projet de vie, difficultés spécifiques, etc.).
Le contenu de la discussion, les différentes solutions envisagées, avec leurs avantages et leurs inconvénients, pourraient ensuite être exposés à la personne malade, dans le cadre d’un dispositif structuré d’annonce et d’information pluri-professionnel (le néphrologue référent de la personne malade et des paramédicaux), donnant également accès à un soutien psychologique, à des soins de support, à de l’éducation thérapeutique…
Toutes les informations sur cette Table Ronde du Rein
