Est-il équitable de recevoir un organe si on ne veut pas en donner ? Les pays d’Europe débattent

Dans son édition du 20 juillet 2013, le journal médical britannique "The Lancet" présente les nouvelles règles d'allocations des organes pour la transplantation au Royaume-Uni.

Le département spécialisé du National Health Service britannique (NHS Blood and Transplant organisation – NHSBT) vient de publier une nouvelle stratégie pour développer la transplantation d'organes au Royaume-Uni, jusqu'en 2020.

Les objectifs de cette stratégie sont d'augmenter le taux de consentement à la transplantation d'organes à partir de donneurs vivants, d'accroître le taux de dons en provenance de donneurs décédés, le nombre d'organes transplantés, et d'augmenter le nombre de patients recevant des greffes.

A l'occasion du lancement de cette stratégie, pendant la semaine nationale de la Transplantation, la directrice du NHSBT, Sally Johnson, a appelé à des débats sur les attitudes face au don d'organe : "Presque tout le monde serait désireux de recevoir un organe en cas de besoin, mais seulement 57% des familles sont d'accord avec le don lorsqu'elles sont interrogées…est-ce équitable de prendre si on ne donne pas?".

Des actions spécifiques sont recommandées pour améliorer les connaissances sur la transplantation d'organe, faciliter l'enregistrement des donneurs et mieux respecter les souhaits du donneur – dans beaucoup de cas, les membres de la famille ne sont pas informés des souhaits du défunt, ou ne tiennent pas compte de sa décision. Des méthodes de soutien au don à l'hôpital sont présentées pour garantir que chaque donneur puisse donner autant d'organes que possible, et que les chirurgiens aient davantage d'options de préservation des organes et adhèrent à des règles d'allocation fondées sur des preuves cliniques.

La mesure la plus radicale proposée par la stratégie du NHSBT consiste à stimuler le débat national à propos du principe selon lequel les donneurs inscrits sur le Registre des donneurs devrait être traités en priorité lorsqu'ils sont mis en liste d'attente de transplantation, par rapport à ceux qui ne se sont pas inscrits sur le Registre des donneurs. Un tel système national de priorité existe en Israël et à Singapour.

En Israel, la loi est entrée en vigueur en 2010, à la suite d'un manque aigu d'organes. En plus des organes prioritaires en provenance de donneurs disposant de cartes, les candidats au don peuvent gagner des places sur la liste de priorité s'ils ont un parent au premier degré disposant d'une carte de donneur, ou ayant fait un don d'organe après leur décès, ou sont des donneurs vivants. Des données provisoires de 2011 indiquent que les dons du vivants et les dons cadavériques ont augmenté par rapport aux années précédentes. Certaines critiques ont souligné l'importance du besoin clinique comme devant être le seul facteur déterminant le don d'organes, ainsi que l’iniquité du système, qui favorise les familles nombreuses.

Au Pays-de-Galles, le consentement présumé pour le don d'organe entrera en vigueur en 2015, après deux ans d'un programme d'éducation destiné à faire connaître le dispositif. Si elles ne choisissent pas d'exprimer leur refus, les personnes seront présumées avoir consenti au don de leurs organes après leur décès.
Une augmentation substantielle du nombre de donneurs est attendue. Une consultation sur le consentement présumé a débuté en Irlande du Nord. Des systèmes similaires de consentement présumé sont en vigueur en France, en Espagne et en Belgique.

En Chine, des efforts sont faits pour garantir une répartition équitable des organes grâce à l'utilisation d'un système informatique – le ''China Organ Transplant Response System" – qui classe les patients par sévérité de la maladie, temps d'attente et emplacement géographique. L'origine des organes, toutefois, demeure un vrai problème, notamment en raison de la proportion importante d'organes en provenance de prisonniers exécutés. Le trafic d'organes et le paiement des organes dressent des barrières considérables pour disposer d'un système équitable de transplantation dans beaucoup de pays.

Des experts en transplantation d'organes se sont réunis à Madrid les 27 et 28 juin dernier pour partager les bonnes pratiques en matières de transfusion sanguine et de transplantation en Europe, à la suite notamment de récents scandales en Allemagne où des cas de falsification de données de patients sur des listes d'attente de transplantation afin de raccourcir le temps d'attente ou de subvertir la destination des organes ont été mis au jour.

Beaucoup de systèmes d'organisation de la transplantation d'organes existent, mais au coeur de chacun doit résider la confiance. Les patients au seuil de leur décès doivent faire confiance à leur famille concernant leur choix de don, et à leur médecin à propos de leur fin de vie. Les patients en attente de greffe doivent pouvoir faire confiance à une offre d'organes éthique et équitable et à des médecins qui leur offriront les meilleurs standards de soins cliniques. N'oublions pas que les patients recevant des organes transplantés doivent s'astreindre à des traitements immunosuppresseurs contraignants pour maximiser la durée de vie de leur nouvel organe.

Les besoins cliniques doivent rester le déterminant principal de la réception d'un organe transplanté. Que cela soit le seul critère doit certainement faire l’objet de débats. Est-il équitable de recevoir un organe si on ne veut pas en donner ? Le débat au Royaume-Uni et dans d'autres pays commence.
 

traduction / adaptation réalisées par Claude Allary