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Grandir et vivre avec… 30 ans après une insuffisance rénale terminale dans l’enfance

Trente ans après une insuffisance rénale terminale dans l’enfance…

Le Journal International de Médecine du 29 août 2014 propose une synthèse des résultats d'une étude néerlandaise consacrée à ce que sont devenu des patients dialysés et / ou greffés dans l'enfance, trois décennies plus tard. 

152 patients, nés avant 1979, arrivés au stade de la dialyse ou de la greffe avant l'âge de 15 ans, ont accepté d'être suivis pour l'enquête dès 2000. 10 ans plus tard, 35 étaient décédés d’infection, d’affections malignes et autres. Sur les 126 survivants, 82 ont répondu aux questionnaires en 2000 et 2010. 

La moyenne des scores de qualité de vie de tous les participants était significativement plus basse dans les domaines du fonctionnement physique, de la vitalité, de la perception générale de leur santé.

En contraste, les scores de perception des douleurs étaient plus élevés que dans la population générale.

Dans la plupart des domaines physiques, les scores de qualité de vie étaient plus affectés chez les patients dialysés que chez les transplantés. Pour ces derniers, seule la perception générale de la santé était affectée. Les patients dialysés et les transplantés avaient des scores normaux ou élevés de santé mentale.

En comparaison de l’enquête de 2000, les scores explorant la santé physique étaient moins bons en 2010, notamment la motricité, la perception de la santé et des sensations douloureuses alors que les scores explorant le fonctionnement psychosocial étaient stables.

Le taux d’emploi professionnel était plus bas que dans la population générale (61,8 % vs 81 %), encore moins chez les dialysés (31,3 %).
Au total, seuls 22,1 % avaient une formation supérieure contre 31,2 % en général et des revenus inférieurs à la moyenne de la population pour 34,8 % d’entre eux. Des 89 patients, 67,4 % vivaient en couple et 31,5 % avaient des enfants contre 74,4 % et 64,8 % en général. 

Tjaden LA et coll. : Long-term quality of life and social outcome of childhood end-stage renal disease. J Pediatr., 2014;165: 336-42

 

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