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L’Observance est morte, vive l’adhésion ! Des recommandations citoyennes issues des personnes malades

Renaloo a participé à une large démarche inter-associative, portée par le CISS, Impatients Chroniques et Associés et Coopération Patients, pour permettre l’expression des personnes concernées sur les dispositifs et outils qui leur semblent prioritaires pour favoriser le bon suivi de leurs traitements. 

Elle aboutit à une idée force qui peut être résumée par la nécessité de dépasser le terme « observance » pour lui préférer celui d’adhésion, d’autant qu’il apparaît nécessaire aux personnes concernées de mettre la « décision médicale partagée » au centre de la relation soignant/soigné.

Quatre groupes de recommandations ont été identifiés pour s’inscrire dans une dynamique d’adhésion de la personne malade chronique à son traitement.

Au final, les recommandations aboutissent à…

  • Réclamer que les expériences de la vie avec les traitements au long cours et leurs conséquences sur la vie et l’entourage des patients prennent le dessus sur une normalisation des comportements dictée par la contrainte économique
  • Revendiquer que l’humain, c’est-à-dire la personne prise dans toutes ses dimensions, sa complexité et sa subjectivité, soit reconnu comme le premier facteur permettant l’adhésion
  • Estimer que les préférences du patient doivent être au cœur de la décision partagée car cette approche est la première garantie de l’adhésion
  • Justifier l’utilisation et le recours au numérique pour fonder l’autonomie du patient dans une logique de réappropriation motivationnelle de ses indicateurs plutôt que dans une logique de disqualification et de sanction des « non-observants » : « Se surveiller oui, être surveillé non » ;
  • Considérer que toute partie prenante du système de santé, à commencer par les représentants associatifs, est légitime à être un acteur de l’adhésion, à condition que ce soit dans une démarche d’intérêt général et de responsabilité sociale globale, en dehors de tout conflit d’intérêts.

> Voir l'ensemble du dossier sur le site du CISS

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