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Qualité de l’hémodialyse : la prise en charge s’est beaucoup améliorée mais les indicateurs sont peu ambitieux

Pour la deuxième fois, la HAS rend publics les résultats de sept indicateurs de qualité de la prise en charge des patients hémodialysés chroniques (IPAQSS).

On note en 2017 que la surveillance globale de l'état de santé des patients hémodialysés est bonne et s'améliore : 

  • 91% des patients ont bénéficié d'un bilan sanguin régulier pour vérifier qu'ils ne présentaient pas une anémie,
  • 84% pour vérifier leurs éventuelles carences en fer
  • 93% d'une surveillance de leur statut nutritionnel (ces patients sont en effet soumis à un régime alimentaire strict pour maitriser les apports en eau, minéraux et protéines)

En outre, plus de 8 patients sur 10 ont eu au minimum 3 séances d'hémodialyse par semaine comme recommandé dans les bonnes pratiques ; ils sont le même nombre à avoir bénéficié d'une évaluation annuelle de la possibilité d'accès à la greffe d'un rein.

Toutefois les résultats sont encore insuffisants concernant le suivi des patients identifiés comme en risque de dénutrition : 40% d'entre eux ne bénéficient toujours pas d'une consultation avec une diététicienne (ce qui se retrouve dans les plaintes des patients sur l'absence d'accès aux soins de support).

Il est à noter enfin que les résultats varient énormément d'un établissement à l'autre, avec de très mauvais et d'excellents résultats. Ils varient aussi selon les régions: la Corse, la Guadeloupe, la Martinique, la Guyane et la Réunion présentent des résultats inférieurs, et parfois de beaucoup, à la moyenne nationale.

Renaloo, qui participe depuis 2014 à ce travail de la HAS, se réjouit de la publication de ces indicateurs, qui vont dans le sens d'une plus grande transparence.

Des indicateurs à faire évoluer

Toutefois, nous regrettons qu'il s'agisse uniquement d'indicateurs de moyens. Il est désormais nécessaire que soient évalués les résultats de la prise en charge des patients (par exemple, le niveau d'hémoglobine plutôt que le fait qu'ils aient eu un bilan sanguin, ou encore les taux de patients inscrits sur la liste d'attente de greffe dans des délais définis plutôt que le fait qu'ils aient fait l'objet d'une "évaluation de l'accès à la greffe", dont on ignore le résultat et les conséquences).

Les indicateurs retenus à ce jour sont très peu ambitieux. Par exemple, le critère des 3 séances de 4h par semaine constitue un strict minimum (auquel 1 patient sur 5 n'accède pourtant pas…). Pour beaucoup de patients, le recours à des séances plus longues ou plus fréquentes serait nécessaire. Rien ne permet à ce jour d'évaluer cette possibilité.

La méthodologie du recueil permet en outre aux établissements d'exclure des patients considérés comme "atypiques" (14% des dossiers analysés), sans que leurs caractéristiques soient définies de manière précise. 

L'évaluation devrait aussi prendre en compte des éléments "d'environnement" du soin, qui ont une importance capitale dans le contexte d'un traitement chronique aussi lourd : disponibilité de séances du soir ou nocturnes, possibilité de dialyse à domicile, accès à une psychologue, à une assistante sociale, souplesse des horaires des séances, repas et collations (un minimum lorsqu'on s'intéresse à la nutrition…), etc.

Il est également nécessaire que cette évaluation de la qualité de la dialyse intégre des indicateurs issus des patients eux-mêmes, sur leur qualité de vie et l'expérience ressentie : satisfaction, fatigue perçue, possibilité de maintien dans l'emploi, participation aux décisions médicales, etc. 

En résumé, les indicateurs ont été construits pour permettre l'affichage de résultats globalement très satisfaisants. Un peu sur le mode de l'Ecole des Fans : "tout le monde a gagné". Ce choix était sans doute nécessaire pour les rendre acceptables par les professionnels. Il est désormais nécessaire de les faire évoluer vers plus de pertinence.

Quelle diffusion ? En savoir plus

Les indicateurs par établissement sont accessibles sur Scope Santé.

On rappelle que dans un délai de deux mois, chaque établissement de dialyse doit mettre à la disposition du public ses résultats, accompagnés de données de comparaison, via différents supports de communication : affichage, livret d’accueil du patient, site Internet de l’établissement… 

> Voir les résultats de la campagne 2017 sur le site de la HAS

> Voir le rapport IPAQSS 2017

> Les résultats de la première évaluation de 2015

 

 

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