Comment agir, en tant que patient, pour améliorer la qualité de la dialyse ?

Les anomalies constatées en matière de qualité de la dialyse sont préoccupantes, d'autant qu'elles touchent un nombre important de patients. Les constats réalisés sont proches de ceux de la démarche IPAQSS de la HAS. 

On peut s’interroger sur les patients qui les subissent : le rapport REIN ne précise pas leurs profils ni leur devenir. Ces informations seraient pourtant essentielles pour comprendre les causes, évaluer l’impact de cette qualité des soins dégradée et envisager des mesures correctrices. 

Le registre montre aussi que la qualité du traitement, et donc les pratiques médicales, sont très hétérogènes selon les régions, et donc selon les unités de dialyse, même si ces informations par structure restent "sous le sceau du secret". Compte tenu des conséquences d'une mauvaise qualité des soins, la possibilité pour les patients d'être informés sur les pratiques des structures qui les soignent apparaît plus que jamais nécessaire. 

En tant que personne dialysée, il est important de comprendre ce qui fait la qualité de la dialyse, de demander à être informé de ses propres résultats et de ne pas hésiter à réclamer des ajustements si nécessaire. Le rôle que chacun peut avoir ne doit pas être minimisé.

Mais les patients peuvent aussi agir au plan collectif, via leurs associations. L'évaluation de la qualité par les patients eux-mêmes est au coeur de la plateforme MoiPatient.

Renaloo demande une évaluation plus précise de la qualité de la dialyse, à partir d'indicateurs de résultats, mais aussi de l’expérience des patients. Pour que cette évaluation conduise à des améliorations, nous demandons à ce qu'elle devienne transparente (publication des résultats de chaque structure). Enfin, nous considérons que la qualité doit devenir un élément important de la tarification de la dialyse : les bonnes pratiques doivent conduire à des incitations financières.

Voir aussi les autres articles de notre dossier sur le rapport REIN 2016 :

> 85.000 patients dialysés et greffés, dont 11.000 nouveaux en 2016 : un nombre encore jamais atteint

> Des démarrages de dialyse trop précoces

> L’autonomie en dialyse continue de diminuer

> La dialyse longue ou fréquente, réservée à un tout petit nombre de patients...

Et aussi : Le rapport REIN 2016 sur le site de l'Agence de la biomédecine