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Rapport REIN 2016 : une qualité de l’hémodialyse inégale et trop souvent insuffisante

Mis à jour le lundi, 23 juillet 2018 03:39 - Écrit par Renaloo le vendredi, 01 juin 2018 10:24

La qualité de la dialyse est très complexe à évaluer, car elle repose sur une multitude de paramètres. Le registre rein propose le suivi de plusieurs critères de qualité de la dialyse. Ils montrent que pour une part non négligeable des patients, elle reste insuffisante et non conforme aux recommandations.

Il est essentiel que les patients dialysés soient informés sur les critères qui font la qualité de leur dialyse, et puissent agir pour l'améliorer. Cet article vise à leur donner quelques clés...

 

Durée et fréquence des séances d’hémodialyse

Le format le plus répandu pour l’hémodialyse, 4h, 3 fois par semaine, correspond selon les recommandations au minimum nécessaire pour assurer une qualité de dialyse correcte, tout en étant compatible avec l’organisation des établissements.

Or, 1 patient hémodialysé sur 5 (9.400 personnes environ) a une durée de dialyse strictement inférieure à 12h par semaine sur 3 séances, et donc insuffisante

On sait que ce raccourcissement des durées de dialyse entraîne une augmentation importante des risques de complications et de décès.

Il existe des situations spécifiques qui peuvent justifier de raccourcir les durées de dialyse, par exemple celles de patients ayant un poids faible, une diurèse résiduelle (qui urinent encore), ou de personnes en fin de vie, pour lesquelles il est décidé de diminuer le nombre de séances hebdomadaires, afin d’alléger le fardeau du traitement.

Ces situations particulières concernent probablement une petite partie des 9.400 patients recevant une dialyse insuffisante, mais pas la totalité.

Qui sont les autres ? Le rapport REIN ne précise ni leurs profils ni leur devenir. Ces informations seraient pourtant essentielles pour comprendre les causes et évaluer l’impact de cette qualité des soins dégradée.

En tant que patient, même s'il est séduisant de consacrer moins de temps à son traitement, il faut être conscient des conséquences négatives d'une durée de séance réduite, si elle n'est pas médicalement justifiée.


Des séances d'hémodialyse plus longues pour une meilleure qualité de traitement

La qualité de la dialyse peut souvent être améliorée par l’allongement de la durée des séances au-delà de 4h.

Des séances plus longues sont plus efficaces pour épurer le sang, mais aussi plus douces pour l’organisme.

Ces séances plus longues peuvent s’avérer indispensables dans certaines situations, par exemple pour des patients de forte corpulance, pour lesquels le format "classique" n'est pas suffisant.

Mais pour beaucoup de patients, une durée plus longue de dialyse peut aussi permettre un mieux-être, moins de fatigue, plus d’énergie, la diminution ou l’arrêt de certains médicaments, moins de complications, un régime alimentaire plus souples, moins de restriction des boissons, etc. Les patients qui bénéficient d'hémodialyse longue nocturne, par exemple, témoignent avec force des avantages que leur apporte cette technique.

Malgré ces constats bien connus, en 2016, seulement 3.700 patients (8,8 % de l'ensemble des dialysés) ont reçu des séances d’hémodialyse d’une durée strictement supérieure à 4h, 3 fois par semaine.

Parmi eux, seulement 285 patients avaient des séances d’une durée supérieure ou égale à 6h, 3 fois par semaine (dialyse longue).

L'allongement des séances de dialyse repose avant tout sur la volonté des établissements. Cela implique une organisation spécifique et d'éventuels surcoûts en personnels. Ils sont très peu nombreux à faire ce choix.

Les patients peuvent néanmoins jouer un rôle, en réclamant pour eux-mêmes l'accès à des durées de dialyse plus longues.

Si vous avez l'impression de ne pas être suffisament "en forme" avec une dialyse de 4h (ou moins), il peut être utile que cette durée soit augmentée, au moins pour quelques semaines, pour voir si cela améliore votre état. N'hésitez pas à en parler à votre néphrologue.

 


Epuration de l’urée - KT/V

Le KT/V est un indicateur de qualité de la dialyse, qui correspond à une mesure de l’épuration de l’urée, une toxine qui s'accumule dans le sang lorsque les reins ne fonctionnent plus. En pratique, un KT/V d'au moins 1,4 est recommandé. La dose de dialyse est considérée comme insuffisante lorsque le KT/V est inférieur à 1,2. 

22% des patients en France, soit plus d'1 sur 5, sont dans cette situation.

Les risques de cette dialyse inadéquate pour la santé des patients sont bien connus : complications plus fréquentes, mortalité plus élevée.

Certains générateurs de dialyse calculent automatiquement la valeur du KT/V à chaque séance.

Vous pouvez demander à connaître votre KT/V, pour vérifier que vous recevez une dialyse adéquate. Parlez-en à votre néphrologue.

 


L'hémodiafiltration : un accès en amélioration mais très inégal

L’efficacité de l’épuration obtenue avec l’hémodiafiltration est considérée comme supérieure à celle de l’hémodialyse classique. Cette technique a en particulier la capacité de mieux éliminer les grosses et moyennes molécules, dont la toxicité est importante.

Elle est aussi mieux supportée par les patients, ce qui améliore le confort des séances. 

Malgré ces atouts connus, il n'est pas démontré à ce jour que l'hémodiaflitration permette de vivre plus longtemps que la dialyse traditionnelle.  

30% des patients dialysés en France bénéficiaient de l’hémodiafiltration en 2016, un taux en augmentation.

Cependant, l’accès à cette technique est très inégalitaire, variant de 0% en Corse à 76% des patients dialysés en Haute-Normandie.

On peut regretter que la réglementation réserve l’hémodiafiltration aux centres et aux UDM. Ainsi, cette technique reste  à ce jour interdite aux patients en autodialyse. Cet état de fait, dont les justifications sont obscures, prive potentiellement des patients qui en auraient besoin de cette technique, ou bien les contraint à renoncer à leur autonomie pour y avoir recours.

 


Anémie

22% des patients dialysés, soit plus d'1 sur 5, sont anémiés, avec un taux d’hémoglobine < 10 g/dl.

Outre les risques de complications liées à l’anémie, l’impact sur la qualité de vie de ces patients, avec des symptômes tels que la fatigue, l'essoufflement, etc. est considérable.

Le nombre de patients mal pris en charge pour l’anémie est en augmentation depuis 2012 (de 19 % à 22 %), ce qui pourrait être lié à l’intégration des EPO dans les forfaits de dialyse et donc correspondre à un rationnement par les structures de dialyse de leur accès à ce médicament pour des raisons financières.

Les recommandations prévoient que l'hémoglobine des patients dialysés doit être comprise entre 10 et 12 g/dl. Elle peut être augmentée jusqu'à 13 g/dl, en particulier à la demande du patient et dans un objectif de qualité de vie. Certains se sentent en effet nettement plus en forme à 13 qu'à 12 g/dl...

Surveillez votre taux d'hémoglobine pour vérifier qu'il est "dans les normes" et n'hésitez pas à demander que votre traitement (fer + EPO) soit adapté.


Dénutrition

En 2016, en France, près des trois quarts des patients dialysés ont souffert de dénutrition (valeur d’albuminémie inférieure à la normale), qui est un facteur pronostic important de mortalité en dialyse.  

La prise en charge nutritionnelle des patients dialysés est donc très souvent insuffisante. 

On rappelle que la réglementation (décrets de 2002) prévoit un soutien diététique pour les patients dialysés, avec le recours à une diététicienne "autant que de besoin", dont le financement est compris dans les forfaits de dialyse perçus par les structures.

Les recommandations internationales préconisent un poste à temps plein (ETP) diététicienne pour 100 à 150 patients.

Or, En 2015, en France, les 677 structures ayant une activité exclusive de dialyse ont eu recours en tout à seulement 48 diététiciennes, soit un ratio de 1 ETP pour 470 patients (SAE 2015). 

Plus de 80% de ces unités (554 sur 667) ne disposaient d’aucune diététicienne, en salarié ou libéral. Les patients dialysés dans ces unités ne bénéficiaient donc d’aucune prise en charge diététique. Cette absence d'accompagnement diététique est probablement une des raisons majeures de la fréquence de la dénutrition observée en dialyse.

Bénéficiez-vous de consultations régulières avec une diététicienne dans votre structure de dialyse ? Si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas à le demander : c'est obligatoire et surtout c'est nécessaire pour votre santé. C'est aussi le cas pour les psychologues et les assistantes sociales.


Comment agir, en tant que patient, pour améliorer la qualité de la dialyse ?

Les anomalies constatées en matière de qualité de la dialyse sont préoccupantes, d'autant qu'elles touchent un nombre important de patients. Les constats réalisés sont proches de ceux de la démarche IPAQSS de la HAS

On peut s’interroger sur les patients qui les subissent : le rapport REIN ne précise pas leurs profils ni leur devenir. Ces informations seraient pourtant essentielles pour comprendre les causes, évaluer l’impact de cette qualité des soins dégradée et envisager des mesures correctrices. 

Le registre montre aussi que la qualité du traitement, et donc les pratiques médicales, sont très hétérogènes selon les régions, et donc selon les unités de dialyse, même si ces informations par structure restent "sous le sceau du secret". Compte tenu des conséquences d'une mauvaise qualité des soins, la possibilité pour les patients d'être informés sur les pratiques des structures qui les soignent apparaît plus que jamais nécessaire

En tant que personne dialysée, il est important de comprendre ce qui fait la qualité de la dialyse, de demander à être informé de ses propres résultats et de ne pas hésiter à réclamer des ajustements si nécessaire. Le rôle que chacun peut avoir ne doit pas être minimisé.

Mais les patients peuvent aussi agir au plan collectif, via leurs associations. L'évaluation de la qualité par les patients eux-mêmes est au coeur de la plateforme MoiPatient.

Renaloo demande une évaluation plus précise de la qualité de la dialyse, à partir d'indicateurs de résultats, mais aussi de l’expérience des patients. Pour que cette évaluation conduise à des améliorations, nous demandons à ce qu'elle devienne transparente (publication des résultats de chaque structure). Enfin, nous considérons que la qualité doit devenir un élément important de la tarification de la dialyse : les bonnes pratiques doivent conduire à des incitations financières.

 

Voir aussi les autres articles de notre dossier sur le rapport REIN 2016 :

> 85.000 patients dialysés et greffés, dont 11.000 nouveaux en 2016 : un nombre encore jamais atteint

Des démarrages de dialyse trop précoces

> L’autonomie en dialyse continue de diminuer

La dialyse longue ou fréquente, réservée à un tout petit nombre de patients...

Et aussi : Le rapport REIN 2016 sur le site de l'Agence de la biomédecine

 

 

 

 


 

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