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Eclairage : quelques précisions sur le plaidoyer de Renaloo autour la répartition des greffons rénaux

Mis à jour le lundi, 02 juillet 2018 07:49 - Écrit par Renaloo le samedi, 30 juin 2018 11:19

Nos réponses aux arguments avancés pour justifier le rein local

L’intérêt des médias pour ce dossier a permis à différentes équipes de greffe et à l'AbM de s'exprimer sur leurs positions dans plusieurs articles.

On note que l’AbM admet que le défaut d'équité est une réalité. Ainsi, dans Ouest France du 19 juin 2018, le professeur Olivier Bastien, directeur de prélèvement de l’AbM, a assuré que ce "sujet majeur" faisait bien partie des "préoccupations". "Nous avons mis en place un système par score, calculé selon la compatibilité, les critères d’âge (...). Des progrès sont nécessaires. Nous continuons à tout faire pour l’améliorer"

En synthèse, quatre arguments principaux sont évoqués pour justifier le maintien du rein local :

- Le fait que les iniquité ne sont pas liées uniquement à la répartition des greffons, mais aussi à l’hétérogénéité de l’accès à la liste d’attente

Les freins à l’inscription sur la liste d’attente de greffe sont malheureusement une réalité et une injustice très importante pour les patients, désormais bien documentée. Notre association a du reste d’ores et déjà mené de nombreuses actions pour les dénoncer et entend se positionner à nouveau sur ce sujet dans les prochains mois. Les enjeux éthiques de cette problématique sont considérables et mériteraient d’être envisagés dans le contexte de la révision de la loi de bioéthique.

Les retards d’inscription observés plus particulièrement dans certaines régions correspondent à de mauvaises pratiques médicales et vont directement à l’encontre des recommandations internationales et nationales.

La HAS préconise en effet que l’inscription sur la liste d’attente soit réalisée 12 à 18 mois avant le début prévisible de la dialyse.
Dans les faits :

  • seulement 5,3% (3274) des 61 234 patients ayant démarré la dialyse entre 2011 et 2016 étaient inscrits sur la liste nationale d’attente au démarrage de la dialyse (inscription préemptive).
  • la moitié des patients dialysés de moins de 60 ans (pour lesquels les contrindications à la greffe sont rares) ne sont toujours pas inscrits 17 mois après avoir démarré la dialyse.

Il existe donc un décalage de près de deux ans et demi entre les recommandations (-12 mois avant dialyse) et les pratiques (+17 mois après dialyse), pour les patients les plus jeunes. Au-delà de 60 ans, l’accès à la liste d’attente devient encore plus faible et complexe.

Ce temps perdu dans l’accès à la liste (et donc à la greffe) entraîne des pertes de chances considérables, au plan humain (qualité de vie, perte d’emploi, etc.), mais aussi médical. De fait, plus la période d’attente en dialyse s’allonge, moins grandes sont les chances de succès de la greffe à venir. Il représente aussi un surcoût considérable pour le système de santé.

Il nous semble singulier, au plan éthique comme à celui de la santé publique, que les règles de répartition des greffons puissent être utilisées pour "masquer" ou pour "compenser" les effets des retards d’inscription sur la liste d’attente, en utilisant comme variable d’ajustement les durées d’attente de greffe.

C’est d’autant plus surprenant que dans le même temps, une grande opacité est maintenue sur les données d’accès à la liste d’attente par structure de dialyse. Seules les données par région sont accessibles, elles confirment la très grande diversité des pratiques : le pourcentage de patients de moins de 60 ans inscrits au bout de 5 ans de dialyse varie de moins de 55% dans le Nord Pas de Calais à plus de 80% en Ile-de-France…

- Le soucis de réduire les temps de transport et donc d’ischémie des greffons

L’ischémie froide constitue un facteur important pour la longévité de la greffe. Sa réduction est donc un objectif primordial.

Le score comporte un critère de distance entre le lieu du prélèvement et de la greffe, qui vise à limiter les temps de transports.

En France, en 2016, la durée moyenne d’ischémie était de 16,6h, en diminution de près de 3h en 10 ans.

Pour les reins greffés localement, cette durée est passée de 17,8 à 14,4h sur la même période. Elle demeure très variable d’une équipe à une autre (11h à 18h). Si l’ischémie des reins locaux est inférieure à celle de ceux distribués au national, la différence reste néanmoins faible.

Enfin, la distance entre le prélèvement et la greffe n’est pas le principal facteur expliquant les durées d’ischémie, qui dépendent largement de l’organisation locale de la greffe, comme le montre leur variabilité en fonction des équipes : disponibilité des blocs et des personnels, possibilité ou non de réaliser les greffes la nuit, etc. De nombreuses équipes, comme cela se fait pour les autres organes greffés, pourraient raccourcir cette durée, en priorisant la greffe par rapport à d’autres activités chirurgicales.

- La crainte d’une démotivation des équipes de prélèvement si le rein local était supprimé

Cet argument nous semble contestable. La dissociation entre activités de prélèvement et de greffe est un impératif posé par la loi de bioéthique de 1994. Une trop grande proximité entre équipes de réanimation (en charge des donneurs) et équipes de greffe peut en outre faire peser un risque de tensions, voire de conflit d’intérêts.

L’unique maillon commun de la chaîne du prélèvement à la greffe sont les équipes chirurgicales. Comment peut-on imaginer que ces hommes et ces femmes engagés au quotidien pour sauver des vies et mûs par les valeurs de solidarité et de fraternité du don d'organes puissent être "démotivés" à l'idée que le rein qu'ils vont prélever puisse être destiné à un patient d'une autre région ???

- Le fait que certaines zones géographiques ont de faibles activités de prélèvement

C’est par exemple le cas de l’Ile de France, où le profil de la population est différent : moins d’AVC, donc moins de situations de mort encéphalique, un taux de refus plus élevé, etc.

Il reste essentiel que des actions concrètes soient mises en oeuvre afin d’améliorer les taux de prélèvement chaque fois que c’est possible, par un meilleur recensement, la formation et la professionalisation des équipes de coordination, etc.

Mais ce n’est en aucun cas aux patients de payer le prix de particularités locales défavorables au don d’organes ou d’une mauvaise organisation du prélèvement.

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