Mis à jour le dimanche, 03 janvier 2021 01:14 - Écrit par Renaloo le dimanche, 22 mars 2020 01:19
Face à la crise, les droits et les intérêts des patients insuffisants rénaux - à risque accru de formes graves de COVID-19 - et de leurs proches doivent plus que jamais être défendus. Renaloo s'y emploie.
Cette page, régulièrement mise à jour, propose un panorama des actions entreprises et de leurs résultats.
✅ 31 décembre 2020 : Renaloo interroge les sociétés savantes et les autorités de santé sur l'organisation de la vaccination prioritaire des patients dialysés et greffés
✅ 4 décembre 2020 : Renaloo demande et obtient un accès prioritaire au vaccin antiCOVID19 pour les patients dialysés et transplantés rénaux
✅ 25 novembre 2020 : position et propositions de Renaloo sur l'interdiction des collations en dialyse en raison de l’épidémie
✅ 25 novembre 2020 : Suspension de la greffe de donneurs vivants dans cinq CHU : Renaloo alerte Olivier Véran
✅ 23 novembre 2020 : Renaloo et huit autres associations de patients attaquent auprès du Conseil d’État le décret du 10 novembre 2020 sur les travailleurs à risque de forme grave de Covid-19.
✅ 19 novembre : Stop aux déprogrammations des greffes de donneurs vivants en raison du Covid19
✅ 3 novembre 2020 : Il faut sauver la greffe rénale du Covid - Renaloo demande une feuille de route nationale pour garantir le maintien de l’activité
✅ 26 octobre 2020 : Renaloo demande au Premier Ministre et au Ministre de la Santé de garantir que tout est mis en oeuvre pour que les activités de prélèvement et de greffe rénale se poursuivent durant la deuxième vague
✅ 15 septembre 2020 : Courrier à la HAS, à la DGOS et à la SFNDT sur les mesures destinées à anticiper la reprise de l’épidémie et à mieux protéger les patients
Voir le courriel du 1er octobre de la DGOS, unique réponse obtenue à ce jour.
✅ 16 juillet 2020 : Courrier à l'Agence de la biomédecine sur le bilan des relations avec Renaloo en temps de crise
✅ 10 juillet 2020 : positions et propositions de Renaloo sur la fin des certificats d’isolement au 31 juillet 2020
✅ 10 juillet 2020 : Renaloo alerte les Fédérations hospitalières sur les difficultés rencontrées en dialyse : collations, déplacements et vacances, recours abusif aux masques du stock d'Etat
✅ 6 juillet 2020 : Renaloo dans Le Monde : « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations »
✅ 28 mai 2020 : Renaloo obtient 300 000 masques chirurgicaux pour les personnes hémodialysées en établissement
✅ 17 mai 2020 : l’insuffisance rénale, dans l’angle mort de l’épidémie : Mediapart revient sur le lourd tribut payé par les personnes dialysées et greffées
✅ 15 mai 2020 : Renaloo interroge la Directrice de l'Agence de la biomédecine sur les conditions de reprise de la greffe rénale en France
✅ 13 mai 2020 : Renaloo alerte le Ministre de la Santé sur le recours abusif aux masques du stock d'Etat en dialyse
✅ 10 mai 2020 : Tribune de Renaloo dans Le Parisien "les malades chroniques, fragiles et invisibles ?"
✅ 5 mai 2020 : Renaloo alerte le Président de la République, le Premier Ministre et le Ministre de la Santé sur le déconfinement des personnes fragiles en raison de leur état de santé
✅ 4 mai 2020 : Renaloo demande au Ministre de la Santé la transparence des données relatives à l'épidémie de Coronavirus chez les patients dialysés et transplantés
✅ 1er mai 2020 : Renaloo demande au Ministre de la Santé des masques médicaux pour les patients insuffisants rénaux, dialysés et transplantés
✅ 21 avril 2020 : Renaloo demande à l'AbM le passage en open data des données COVID19 chez les patients dialysés et greffés
✅ 21 avril 2020 : Renaloo demande la reprise sous conditions de l'activité de greffe rénale
Voir les réponses de l'Agence de la biomédecine des 22 et 27 avril 2020
✅ 20 avril 2020 : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés
✅14 avril 2020 et chaque semaine depuis le 31 mars 2020 : Demandes à l'Agence de la biomédecine, notamment sur les données relatives à l'épidémie
✅7 avril 2020 : Renaloo obtient gain de cause : les proches des personnes fragiles peuvent bénéficier d'un arrêt de travail pour confinement
✅3 avril 2020 : le belatacept peut désormais être administré au domicile par une infirmière
✅27 mars 2020 : Alerte auprès des équipes de greffe rénale sur les inquiétudes des patients et leur besoin d'informations
✅25 mars 2020 : Alerte sur les arrêts de travail pour confinement des proches / aidants des personnes fragiles vivant sous le même toit
✅ 22 mars 2020 : Alerte sur la pénurie de masques et ses conséquences pour les patients hémodialysés
✅ 11 mars 2020 : Alerte sur les arrêts de travail des personnes fragiles, dialysées et greffées
✅ 11 mars 2020 : Interrogations de l'Agence de la biomédecine sur l'absence de recommandations officielles pour les patients transplantés et l'évolution de l'activité de greffe rénale
Courage et prenez soin de vous et de ceux que vous aimez.
Aucun
Face à la pénurie de masques le CDC américain a publié des recommandations quant à la réutilisation des masques déjà portés. En gros il faut laisser le masque suspendu quelquepart à l'air libre le temps que le virus meure (pour le corona cela va de 2j à 9j selon les types de surfaces), ensuite on peut le remettre. A faire 5 fois maxi.
SVP partagez cette info dans votre newsletter cela évitera que les gens jettent leurs masques usagés alors qu'ils peuvent reservir.
Ne surtout pas les faire chauffer pour les stériliser car cela modifie leur structure interne et ils ne sont plus efficaces.
Cordialement
"Malheureusement , le peu de masques que nous recevons sont destinés au corps médical et tracés par l'HAS (nous devons remplir des listes à envoyer par mail à la CPAM, pour seulement 18 masques par semaine à donner aux médecins ou infirmières).
Même sur présentation d'une ordonnance, nous ne pouvons pas vous donner des masques.
Si la situation se débloque, vous serez l'un des premiers à être averti."
le fait de réserver aux médecins et infirmières est tout à fait louable et prioritaire mais il faudra bien que le Gouvernement distribue aussi aux personnes qui sont vulnérables. (entre autres Greffés et dialysés)
ncbi.nlm.nih.gov/.../...