La greffe rénale expliquée aux enfants
30 janvier 2004, le Quotidien du Médecin
LE SERVICE de néphrologie de l’hôpital d’enfants Armand-Trousseau (Paris) et l’association Sparadrap éditent une série de fiches illustrées pour préparer les enfants à une transplantation rénale*.
Ce document, intitulé « Mes reins et moi », a été élaboré par deux infirmières du service, Marie-Renée Mellat et Nicole Rosenfeld, avec une psychologue, Catherine Holzmann.
Testées pendant deux ans, ces fiches ont été ensuite relues par d’autres équipes de néphrologie en France. Elles ont été conçues comme un support au dialogue entre l’équipe soignante, l’enfant et les parents. Elles permettent de donner une information à la portée des enfants, futurs greffés, et d’évaluer leur compréhension, de mieux comprendre les traitements postgreffe et donc de mieux les suivre sur le long terme.
Les fiches ont également pour but d’encourager l’enfant à exprimer ses sentiments et ses craintes vis-à-vis de son traitement et de faire le lien entre les différents membres de l’équipe soignante.
Le document comporte deux parties : les 27 premières fiches contiennent des informations sur l’insuffisance rénale et le traitement par transplantation ; les 27 suivantes comprennent des tests et des jeux conçus pour des enfants de différents âges. « C’est grâce à certains signes que les médecins comprennent que tes reins ne fonctionnent pas bien. Tu as déjà peut-être eu certains de ces signes, explique-t-on dans la fiche concernant les signes de l’insuffisance rénale. Ton visage et ton corps gonflent. Tu as mal à la tête. C’est le signe que tes reins éliminent mal le sodium (une salière illustre le propos) et l’eau. » La fiche n° 7 explique les différents traitements. Le traitement d’entretien : « Pour éviter de fatiguer tes reins qui fonctionnent encore un peu, tu fais un régime et tu prends des médicaments. » Le traitement de remplacement : « Pour remplacer la fonction de tes reins quand ils ne fonctionnent plus assez. » Des dessins illustrent l’hémodialyse et la dialyse péritonéale, puis la transplantation rénale.
Les fiches d’information sont claires, complètes et précises. Vient la partie jeux avec les mots cachés, les labyrinthes, les intrus, les devinettes, les rébus. « IRCT : Insuffisance Rénale Chronique ou Terminale. Trouve d’autres significations à ces initiales. Exemples : Image Rigolote Comme Toujours, ou encore, Institut de la Rape à Carotte ». Il y a aussi les visages d’expression : « Compte dans ta journée combien de fois tu penses avoir fait chacune de ces têtes. » L’enfant peut choisir entre le visage de la colère, de la tristesse, de la douleur, de l’apaisement ou du bien-être.
S. H.
* Avec le soutien de la Fondation de France, des Laboratoires Roche, de l’Etablissement français des greffes et de l’Association des professionnels de néphrologie pédiatrique. Fiches distribuées par Sparadrap (16 euros), tél. 01.43.48.11.80.
