Une noble expérience ? En direct de la blogosphère US…
Une noble expérience ? En direct de la blogosphère US…
Peter Laird est américain.
Il est médecin, spécialiste de médecine interne.
Après un diagnostic de maladie de Berger en 1998, il a démarré l’hémodialyse en 2007. Il se traite actuellement à domicile.
Cette expérience de la maladie a vraisemblablement eu un impact important sur sa vie. Elle a en tout cas fait de lui un bloggeur influent et engagé, qui milite activement pour les droits des malades et pour une dialyse de meilleure qualité.
Dans un article publié sur son blog le 11 novembre 2011, Peter revient sur les raisons pour lesquelles la dialyse, telle qu’elle est pratiquée aux USA, conduit aux pires résultats (pour les patients) de l’ensemble des pays développés.
Il rappelle que jusqu’en 1960, l’insuffisance rénale terminale était implacablement mortelle. Il revient sur l’époque héroïque des pionniers, lorsque Belding Scribner (l’inventeur du shunt, le tout premier accès vasculaire ayant permis les dialyses itératives) parlait du rein artificiel comme d’une “noble expérience”. L’avènement de la dialyse a participé d’une promesse : celle de permettre aux patients non seulement de ne pas mourir, mais aussi de mener une “vie productive”, malgré leur traitement.
En 1973, 80% d’entre eux dialysaient à domicile, trois nuits par semaine, pendant 8 à 9h. Cette modalité leur permettait, à la fois au plan physique (parce qu’elle les maintenait en bonne forme) et au plan temporel (leurs journées étaient libres), de rester actifs.
Pourtant, depuis le début des années 80, les choses ont changé : la majorité des patients américains sont désormais orientés vers de grands centres de dialyse, pour lesquels la rentabilité est devenue un impératif.
Pour répondre à ces considérations nouvelles, les temps de traitement ont été très sensiblement diminués, passant à trois séances hebdomadaires de 3 à 5 heures.
Ces séances nettement plus courtes et donc plus brutales, provoquent de multiples effets secondaires : nausées, chutes de tension, crampes, fatigue intense… Elles usent plus vite leurs organismes. Selon Peter Laird, la qualité du traitement a été sacrifiée sur l’autel de la rentabilité. Ce choix explique la dégradation des résultats cliniques et l’augmentation très importante de la mortalité et de la morbidité.
Il estime que la dialyse américaine actuelle se donne uniquement pour objectif de prolonger la vie des patients, mais condamne la plupart d’entre eux à une existence diminuée. Ils sont trop malades et trop fatigués pour pouvoir conserver leur emploi, qui de toute façon ne serait pas conciliable avec les horaires des séances.
Peter considère que la “noble expérience” a été détournée de son objet, pour devenir un traitement dégradant et invalidant… Alors même qu’on sait qu’en augmentant la durée et / ou la fréquence du traitement – et donc en modifiant l’organisation des centres – il serait tout à fait possible d’améliorer très nettement sa qualité, son efficacité et le pronostic des malades.
Peter Laird met clairement en cause « l’industrie de la dialyse » mais aussi la communauté néphrologique américaine, dont il estime qu’elle rejette systématiquement la responsabilité de la mauvaise qualité de prise en charge sur d’autres intervenants du système, comme les compagnies d’assurance. Pourtant, rappelle t-il, les néphrologues restent à ce jour les seuls prescripteurs de la dialyse…
Pour les anglophones, le blog de Peter Laird – Hemodoc : From Doctor to patient
