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Jean-Michel : saisir la chance de vivre normalement

Bonjour,

voici quelques mots sur mon histoire :

Je m’appelle Jean-Michel, j’ai 44 ans, je suis marié (à une diététicienne, quelle chance me dit-on toujours…), nous avons deux enfants.

A onze ans, découverte de diabète et début du sentiment d’être quelqu’un “à part”, malgré l’aide de parents formidables. C’était encore l’époque héroïque on l’on faisait bouillir les seringues dans la casserolle chaque matin…

Déjà, les examens montrent que les reins fonctionnent mal. Je suis plus ou moins sérieux avec mes contrôles glycémiques jusqu’à notre mariage en 1980.

J’ai de plus en plus de mal à équilibrer mon diabète, et ma fonction rénale se dégrade également. Le diabétologue qui me suit m’annonce un jour : “Pour vous, l’avenir, c’est la greffe. Mais il faut que l’on tienne encore quelques temps car pour l’instant les chirurgiens se font la main… On va faire une fistule comme ça le jour venu on sera prêt pour la dialyse”.

C’est le choc, mais on s’y attendait un peu… Je visite le service de dialyse à l’hôpital et j’en ressors vite de peur de me trouver mal. Un service sombre, de grandes salles remplies de personnes âgées…

Mon épouse travaillant en centre hospitalier, je peux bénéficier grâce à l’aide des médecins des premiers stylos, puis des premières pompes à insuline portables prêtées par des labos.

Ainsi, la fistule attendra 7 ans avant de servir ! Grâce à un contrôle strict et à un moral d’enfer.

Mes trois premières scéances de dialyse se passent à l’hôpital, puis on me propose un centre d’auto-dialyse. Là, enfin je retrouve des jeunes, et les gens sont actifs face à leur maladie. On prépare le matériel, les machines, certains se piquent eux-mêmes sous le contrôle de l’infirmière.

Evidemment, la vie de la famille est bouleversée. Les enfants ne disent rien, mais je vois bien ce qu’ils ressentent.

Trois après midi par semaine attaché à une machine, et la fatique qui augmente de plus en plus.

Heureusement j’ai la chance de continuer à uriner, je ne prends donc pas de poids entre deux dialyses.

Cela va durer ainsi 18 mois et, un jour, pendant une dialyse, je reçois l’appel tant attendu :

– “un rein et un pancréas sont disponibles. Pouvez-vous venir ?”

Vite, je préviens ma femme. Un ambulancier passe à la maison prendre une valise avec quelques affaires. Je termine ma dialyse et l’ambulance m’emmène.

C’est le 1er mai, il y a beaucoup de monde sur l’autoroute, et nous roulons sur la bande d’arrêt d’urgence.

A l’hôpital, grande toilette, petit repas (2 biscottes) et un cachet pour se détendre.

Le chirurgien passe à la chambre. Il regarde mon ventre, y trace deux traits bleus en s’appliquant et me dit : “Je vais vous faire deux petites cicatrices, ça fera fureur sur les plages ! A demain !”

Le lendemain matin je suis étonnement calme, j’ai confiance, on m’a aussi dit que tout pouvait être annulé au dernier moment.

Descente au bloc, j’ai froid, les infirmières plaisantent… Le masque s’approche de mon visage, je pense aux enfants, à ma femme, et si … Plus rien.

Beaucoup plus tard, on me force à me réveiller. Je veux dormir, laissez-moi tranquille. Je pense à ma pompe à insuline, j’arrive à articuler quelques mots. On me réponds : “Ne vous inquiétez pas, tout va bien, vous n’avez plus besoin de la pompe, les greffons marchent !…”

Les greffons, mais alors… j’ai envie de pleurer.

L’intervention a durée 7h et demie, je suis resté trois jours en réanimation avant d’aller en chambre stérile. J’ y suis resté dix jours, puis une semaine dans une autre chambre avant de rentrer à la maison. Trois mois plus tard j’ai repris mon travail Tout d’abord en mi-temps thérapeutique pendant 6 mois, puis à 80 %, pour prendre le temps de vivre tout simplement, le temps de m’occuper de la maison, du jardin, des enfants, de mes collections, de ma moto, du chat…

Merci à tout le personnel du service de néphro de Bicêtre, Merci aux infirmières pour leur gentillesse et leur patience, Grand Merci au chirurgien M.Benoit pour sa dextérité,
Grand grand grand Merci au donneur qui vit en moi depuis maintenant sept ans.

C’est vraiment une sensation unique d’être greffé, il faut saisir cette chance de vivre normalement.

Je sais que j’ai eu beaucoup de chance jusque là, mais je sais aussi que des amis ne sont plus là parce qu’il n’y a pas assez de dons …

Jean-Michel

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