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Les voix des patients - l’enquête des Etats Généraux du Rein

Mis à jour le vendredi, 12 juillet 2013 04:47 - Écrit par Yvanie le lundi, 24 juin 2013 02:30

Entre mars 2012 et juin 2013, se sont tenus, à l’initiative des patients, les Etats Généraux du Rein, qui ont mobilisé toutes les parties prenantes des maladies rénales : patients, soignants, fédérations hospitalières, institutionnels, etc.

A cette occasion, une grande enquête par questionnaire a été lancée auprès des personnes malades, les invitant à exprimer en toute liberté ce qui allait et ce qui n’allait pas dans leur prise en charge et dans leur vie quotidienne. A formuler aussi des propositions afin d’améliorer leur situation.

L’objectif était clair : leur donner la parole, en leur laissant une grande liberté pour s’exprimer.

> Télécharger la brochure "les voix des patients" sur les résultats de l'enquête

> La version intégrale de l'analyse de l'enquête est disponible dans le rapport des EGR


L’enquête

Le questionnaire a fait l’objet d’une élaboration collective. Toutes les parties prenantes des Etats Généraux du Rein, représentées dans leur comité scientifique, y ont contribué. La passation s’est étendue sur six mois, de juillet à décembre 2012. La mise en forme du tout en un et la logistique ont été assurées par le Cerphi.

Grâce à la mobilisation des associations de patients et des fédérations hospitalières pour diffuser les questionnaires, la participation a été très forte. 8 600 questionnaires ont été retournés remplis, dont 6 185 en version papier et 2 415 par internet. Environ 7 000 ont été remplis par des personnes dialysées ou greffées, soit le dixième environ de la population en IRT (environ 70 000 au total).

Fidèle à la réalité, le tableau dessiné par l’enquête frappe par sa diversité. Le plus jeune a moins de 1 an, la plus âgée, 101 ans. Une distribution des sexes rigoureusement conforme à l’épidémiologie : 60 % d’hommes pour 40 % de femmes.

Idem pour l’âge moyen des personnes en insuffisance rénale terminale (IRT, stade à partir duquel un traitement de suppléance, par dialyse ou greffe, devient nécessaire) : il est élevé (65 ans pour les dialysés, 53 pour les transplantés), mais un quart d’entre eux a moins de 50 ans et un autre quart plus de 75 ans.

Mais la maladie peut aussi frapper tôt : pour 513 personnes, soit 6 % de l’échantillon, elle a été diagnostiquée avant 15 ans.

 

Tous les stades sont représentés : maladie rénale chronique (MRC) avant le stade terminal, dialyse, transplantation, retour en dialyse après perte du greffon, puis seconde, voire troisième, ou quatrième,… greffe.

Toutes les modalités de traitements aussi, de la dialyse péritonéale à la greffe avec donneur vivant en passant par l’hémodialyse et la greffe préemptive. 

Une question ouverte offrait la possibilité d’exprimer en toute liberté "ce qui va et/ou ne va pas dans la prise en charge de la maladie" et les améliorations souhaitées. Une personne sur quatre (N =2 400) a saisi l’occasion, joignant une et parfois plusieurs pages. L’ensemble des textes recueillis couvre près de 400 pages. 


Un paysage contrasté, des appréciation diverses

Rien d’étonnant alors si ce paysage contrasté engendre des appréciations très diverses. Des cris de détresse, nombreux, mais aussi des marques de satisfaction et de reconnaissance aux équipes médicales. Les propos des patients malheureux incitent à corriger ou à réduire les imperfections dénoncées ; ceux des satisfaits à en analyser les raisons et à réfléchir à leur généralisation.

Ces témoignages, souvent poignants, permettent de dresser un tableau sans complaisance de la dureté des maladies rénales, des avancées réalisées au fil des ans dans les traitements, mais aussi des immenses progrès qui restent à accomplir, par exemple dans la qualité des relations avec le corps médical ou de l’information sur les avantages et les inconvénients des différentes thérapeutiques.

"Ayant eu l'occasion de vivre à l'étranger, je me sens infiniment chanceuse d'être française et de bénéficier d'un tel soutien dans la prise en charge de la maladie : des hôpitaux et centres de dialyse bien équipés, des médecins, chirurgiens et infirmiers compétents, humains, efficaces. Certes, tout n'est pas parfait, mais ce ne serait pas honnête de dire qu'on ne fait pas un maximum pour nous aider. (Femme, 63 ans, diplôme supérieur, dialysée)."

"Ce qui va c’est que je respire, je vis. Ce qui ne va pas, c’est qu’on se trouve dans des situations de misère, à chercher à s’en sortir financièrement, se faire radier de la mdph et se retrouver avec 1 000 € pour une famille de 4 personnes et se sentir coupable quelque part. Il y a une phrase qui dit : être riche et malade ça va, mais très malade et pauvre c’est la misère. Honnêtement, dans des conditions pareilles, avoir un voyage en au-delà c’est le pied. (Homme, 40 ans, sans diplôme, greffé)."


Des maladies ravageuses

Moins médiatisées et plus silencieuses que les cancers ou le VIH, les maladies rénales exercent des effets ravageurs sur la vie des personnes touchées, dans toutes les dimensions : affectives, familiales, professionnelles, relationnelles. Elles se traduisent pour certains par des épreuves qui sont vécues comme de véritables calvaires, tout au long la vie.

Les indicateurs de bien-être montrent que la santé et le moral des personnes vivant avec une maladie rénale sont loin d’être au beau fixe.

  • moins d'une sur cinq estime que son état de santé s'est amélioré au cours des douze derniers mois,
  • moins d'une sur deux a le sentiment de mener une vie normale,
  • près d'une sur deux déclare être souvent ou en permanence fatigué ou avoir le sentiment que ses problèmes de santé lui gâchent la vie,
  • environ un cinquième d’entre elles éprouve souvent ou même en permanence des douleurs ou se sent triste ou abattu.

 


Intégration sociale et professionnelle

Le travail est le vecteur le plus efficace d’une intégration de l’individu à la société. Outre la rémunération qu’il apporte, il instaure du lien social entre soi et les autres ; il permet de se construire une identité, d’avoir le sentiment d’être utile.

Or, les personnes traitées par dialyse ou greffe accusent un fort déficit en matière d’intégration au marché du travail.

Alors que dans la population générale, plus de 9 hommes sur 10 âgés de 25 à 49 ans sont actifs, ce n’est le cas que de moins de 6 sur 10 parmi les patients en IRT. L’écart est de même ampleur chez les femmes : plus de 8 sur 10 contre un peu plus d’une sur deux.

Beaucoup de témoignages confirment les difficultés pour trouver ou conserver un emploi, pour adapter les horaires de traitement afin de garder un temps plein et donc de maintenir un plein salaire (les dialyses le soir ou de nuit sont de plus en plus rares), notamment pour des métiers sollicitant un fort engagement du corps.

Ce sont les travailleurs indépendants qui, faute de protection sociale suffisante, paient le plus lourd tribu, suivis des salariés du privé.

"J'ai 27 ans, j'ai été greffé à l’âge de 7 ans, je suis aujourd'hui dialysé car j'ai eu un rejet du rein le 20 avril dernier suite à un cancer du médiastin. Une chimiothérapie à la cisplatine m'a guéri du cancer mais m'a fait mon perdre mon greffon. Je travaillais dans la restauration à temps plein, je gagnais bien ma vie, j'ai même acheté un appartement. Malheureusement, aujourd'hui mes dialyses ne me permettent plus de travailler dans mon activité. J'ai été mis en invalidité catégorie 2, on m'accorde une pension de 3672 euros par AN. C'est le minimum par mois car je n'ai jamais pu justifier de 10 années de salaire, je n'ai que 27 ans, et j'ai une licence d'informatique. Je ne travaille pas depuis longtemps." (Homme, 27 ans, diplômé du supérieur, dialysé).

"Je suis actuellement en dialyse 3x/semaine. Je suis en formation professionnel pour faire un nouveau métier. J'ai du adapter cette formation avec mes horaires de dialyse, ce qui n'est pas évident. La plus grande difficulté pour moi a été d'admettre la maladie à 38 ans, pas un âge où on pense tomber malade. De plus, je suis entré en urgence à l’hôpital. Une fois la maladie diagnostiquée (maladie de Berger), mon employeur m'a licencié. Je suis passé en ALD. Il a fallu faire face à la maladie et à la perte de la moitié de mes revenus. Malgré des rencontres avec les assistantes sociales, aucune solution n'a pu m’être proposée, à part faire un dossier de surendettement à la Banque de France, ce que j'ai du faire pour m'en sortir. Je trouve que la prise en charge des patients en ALD est très insuffisante. Cela devrait être traité au même titre qu'un accident, c'est un accident de la vie." (homme, 41 ans, bac+2, dialysé).


La greffe, meilleur traitement

La greffe de rein est le meilleur traitement de l’IRT : elle améliore très sensiblement l’espérance de vie et la qualité de vie par rapport à la dialyse. Le fait est avéré et vérifié.

Beaucoup de personnes ayant répondu à l’enquête le rappellent, à leur façon.

Transplantées, elles témoignent des transformations positives que la greffe a apporté à leur vie.

Dialysées, elles attendent avec impatience la greffe, en se plaignant de la longueur de l’attente mais aussi des délais souvent considérables nécessaires à leur inscription sur la liste d’attente.

A toutes les étapes du parcours de soins, les personnes greffées estiment avoir été mieux informées que les personnes dialysées.

Leurs perceptions subjectives de leur état de santé sont toujours meilleures que chez les personnes dialysées, dont le moral est systématiquement plus bas.

La greffe réduit plus que la dialyse l’impact de la maladie sur la qualité de vie, dans tous les domaines de l’existence.


Des parcours mal coordonnés...

Les patients souffrent aussi beaucoup des forts clivages qui divisent aujourd’hui la néphrologie. Le poids du néphrologue traitant sur le choix du mode de traitement initial, le déficit de dialogue entre néphrologues dialyseurs et transplanteurs et de coordination entre les services, compliquent considérablement leurs vies. Ils sont nombreux à le dire.

"Manque de coordination et de dialogue entre l'équipe hospitalière de transplantation et l'équipe hospitalière d’hémodialyse, dans mon cas deux hôpitaux différents. J’ai l'impression que chacun s'occupe de sa partie alors que c'est la même maladie et surtout le même patient. Je suis atteinte d'une autre pathologie qui n'est pas en lien avec l'insuffisance rénale mais qui a une interaction : idem aucune coordination entre les médecins chargés de l'insuffisance et ceux chargés de l'autre pathologie, chacun reste dans son domaine, voire même parfois ne communique pas les comptes rendus c'est à moi de le faire malgré mes demandes répétées; je pense que la coordination entre hôpitaux, services, et soignants est primordiale." (femme, 45 ans, dialysée, niveau bac, en IRT depuis 2 ans).


Inégalités

On connaissait, grâce au Registre Rein, les fortes disparités régionales d’accès à la dialyse et à la greffe ainsi qu’aux différentes modalités de traitements.

L’enquête des Etats Généraux du Rein met à jour, pour la première fois, une autre forme de disparité, les inégalités sociales d’accès aux traitements : quelle que soit la tranche d’âge et le sexe, les personnes dialysées sont moins diplômées que les personnes greffées.

Comment l’expliquer ?

Deux hypothèses non exclusives l’une de l’autre peuvent être évoquées.

La première a trait à la nature des pathologies : le diabète, l’obésité, les néphropathies vasculaires, par exemple, sont des freins à l’accès à la greffe. Elles sont plus fréquentes parmi les catégories populaires.

Le second facteur a trait à l’accès à l’information. Les catégories les plus instruites sont toujours mieux informées et mieux conseillées. Cette situation n’est pas propre aux maladies rénales, on la retrouve dans d’autres pathologies, le cancer notamment.

Impossible à partir des données de l’enquête d’évaluer les parts respectives de ces deux facteurs.

 

Quelles qu’en soient les causes, cette inégalité est un fait et ses conséquences sont lourdes. Dans le domaine de l’emploi en particulier.

La greffe favorise davantage le maintien d’une activité professionnelle que la dialyse, quel que soit le niveau de diplôme.

Mais les taux d’activité des patients dialysés et sans diplôme sont quinze fois plus bas que ceux de personnes greffées et diplômées de l’enseignement supérieur.

La maladie rénale pénalise ainsi beaucoup plus les personnes les moins diplômées. Les emplois auxquels elles peuvent prétendre, souvent les plus physiques, sont peu compatibles avec les séances de dialyse et un organisme affaibli. Il en va tout autrement au sommet de l’échelle des diplômes, où les emplois ne sollicitent que des efforts intellectuels, pour des personnes greffées ayant retrouvé une meilleure santé.

Ces écarts, très nets, se retrouvent aussi parmi les différentes modalités de traitement : les modalités de dialyse autonomes – dialyse à domicile, autodialyse – concernent plus de titulaires d’un diplôme supérieur au bac que la dialyse non autonome. De même, les receveurs d’un greffon de donneur vivant sont plus diplômés que ceux qui ont reçu le rein d’une personne décédée.


La maladie appauvrit

Les conditions matérielles d’existence sont souvent dégradées par la maladie.

Le niveau des ressources se ressent des difficultés, voire de l’impossibilité d’occuper un emploi.

Les revenus de substitution (pensions d’invalidité, AAH, etc.) sont d’un niveau très faible, souvent bien en deçà du seuil de pauvreté.

"Va se poser le problème financier lors du départ en retraite. Actuellement je suis en invalidité et le régime Invalidité CPAM plus le régime prévoyance de mon régime de retraite (Médéric) me versent l'équivalent de mon ancien salaire. Mais à 62 ans au départ à la retraite je ne percevrai même pas la moitié de cette somme étant donné que durant les années d'invalidité les cotisations vieillesse ne sont pas cotisées et que de plus la référence aux 25 derniers salaires me pénalise du fait que ces 25 ans sont antérieurs à ma période d'invalidité. J'avoue qu'après tant d'années de lutte je suis un peu au bout du rouleau et ne vois plus de solution pour essayer d'améliorer ma condition." (Homme dialysé, 59 ans, bac +2).

L’accès à l’assurance emprunteur, pour un achat immobilier par exemple, reste fréquemment impossible ou très insatisfaisant, au prix de surprimes colossales et d’exclusions de garanties majeures. Beaucoup de patients se plaignent de ces difficultés.


On n’écoute pas assez les patients !

L’impact psychologique des maladies rénales est considérable. Leur annonce est souvent vécue comme un grand choc qui "saisit les personnes d’effroi", les "sidère", les "abasourdit".

Chroniques, elles ne guériront pas et auront des conséquences tout au long de la vie. De là, la nécessité ressentie d’un soutien et d’une écoute de la part des soignants, et plus généralement d’une la prise en compte plus globale des effets de ces maladies sur leur personne et sur leur vie. Les termes psychologie et écoute reviennent aussi souvent que les mots médecins, néphrologues et médicaments.

"Un peu plus d’écoute de la part des médecins. Oui ce sont nos sauveurs mais le patient connaît son corps, ressent des choses", "ils ne prennent pas le temps de nous écouter", "on souhaiterait un peu plus d’écoute", "la prise en charge psychologique n’existe que sur le papier", "il faut absolument écouter plus les patients qui rencontrent des problèmes "extra-ordinaires", "aucune organisation d'un quelconque soutien psychologique", etc.

Nombreux sont les patients qui déplorent l’absence dans les unités de soins de professionnels de la psychologie ("Il faut que chaque hôpital ait son service psychologique"), mais plus nombreux encore ceux qui regrettent que leurs médecins et leurs infirmières manquent de sens psychologique et de capacité d’écoute.

"L'équipe médicale doit me prendre en charge dans la globalité, c'est à dire qu'il n'y a pas que la maladie, j'ai une vie en dehors. Ils doivent en tenir compte."

Les personnes les plus satisfaites de leur prise en charge sont aussi celles qui ont eu affaire à des médecins ou des équipes qui savaient les écouter :

"l'équipe médicale est au top, impeccable : écoute le patient, le réconforte", "dans mon centre, tout va très bien actuellement, j'ai à présent un médecin à qui je peux parler sans retenue de ma maladie.", "pas de problème de prise en charge, médecins et infirmières sont très à l'écoute."


En conclusion...

Cette enquête, la première du genre, a rencontré un immense succès. De fait, les personnes malades y ont vu une opportunité d’être enfin entendues et d’exprimer leur détresse. Elles s’en sont emparées.

Ses résultats confirment que les patients traités par dialyse ou greffe sont ceux qui souffrent le plus, dans leur chair et dans leur vie, des conséquences de leur maladie et que de nombreuses améliorations peuvent être apportées. La prise en compte de la qualité de vie, trop souvent ignorée, doit devenir un enjeu majeur de la prise en charge.

Les attentes exprimées sont immenses, il convient désormais de tout mettre en œuvre pour ne pas les décevoir.

> Voir la synthèse des propositions des EGR

> Voir le discours de Marisol Touraine

> Télécharger le rapport des EGR 

> Voir les photos du colloque de clôture des EGR

> Voir la revue de presse des EGR