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Participez !

Mis à jour le jeudi, 07 février 2013 01:40 - Écrit par Yvanie le samedi, 12 mai 2012 03:28

Participez aux Etats Généraux du Rein !

Vous avez une maladie rénale, une insuffisance rénale ?

Vous êtes dialysé(e) ou transplanté(e) ?

La parole est à vous.

Les Etats Généraux du Rein, c'est la possibilité de témoigner de notre vie avec la maladie et de faire entendre les questions qui nous préoccupent aux professionnels de santé et aux pouvoirs publics, pour trouver des solutions, ensemble.

 

Renaloo vous propose une plateforme dédiée,  pour prendre la parole et être entendu : profitez-en !

Cet espace vous permet d’aborder tous les aspects du vivre avec la maladie et les traitements.

L’ensemble des contributions collectées fera l’objet d’une synthèse et constituera un élément clé des Etats Généraux du Rein, afin que les premiers concernés en soient aussi les acteurs majeurs.

 


Participez à notre grande enquête !

Ce questionnaire, destiné à produire état des lieux ambitieux des ressentis des personnes qui vivent avec une insuffisance rénale, quel que soit son stade, a été diffusé sur les lieux de soins néphrologiques et sur internet entre juillet 2012 et janvier 2013.

Objectif : attirer l’attention des pouvoirs publics sur l’impact de cette pathologie et de ses traitements sur tous les domaines de la vie.

6 mois d'enquête, pour près de 9000 questionnaires remplis !

Cette participation massive des personnes qui vivent avec une maladie rénale, une insuffisance rénale, la dialyse ou une greffe de rein est inédite. Une mobilisation sans précédent, qui constitue un atout majeur pour que la voix des malades soit enfin entendue et compte pour de bon.

Les organisateurs tiennent à saluer cet engagement massif des personnes les plus directement concernées et s’engagent à ce que leur parole soit au cœur des propositions des EGR.
Car les choses peuvent et doivent changer !!

Merci à tous ! Et rendez-vous au printemps 2013 pour les résultats !

 


Une enquête dédiée aux enfants, adolescents et à leurs parents

Le ressenti des enfants et des adolescents concerné par l'insuffisance rénale, ainsi que de leurs parents, est essentiel pour la réflexion globale que nous menons.

Avec l'appui de la société de Néphrologie Pédiatrique et de l'AIRG, un questionnaire spécifique (disponible en pdf téléchargeable) a été développé à leur intention et diffusé entre juillet 2012 et janvier 2013.