les vieux greffés

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  • Créateur
    Sujet
  • #5355
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    ne trouvez vous pas curieux qu’il y ait si peu de vieux greffés sur ce forum, comme si l’on ne venait que lorsque l’on a des angoisses, et des questions, et qu’en cas de réussite on s’éloignat, aspiré par d’autres horizons.

    Pourtant chaque vieux greffé, se demande, comme le chantait frédéric May autrefois “Encore, combien de temps”

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 37)
  • Auteur
    Réponses
  • #5356
    lolo -73
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 48Message(s)

    Salut ,

    C’est une bonne interrogation là , que tu viens de poser , mais connaissent-ils aussi l’ existence de ce site Renaloo , ont-ils aussi internet , peut-être que non , moi j’en connais qui ont déja environ 14 ans de greffe donc ” vieux gréffés ” qu’il m’arrive de cottoyer lors des assemblées , ben je suis sûr qu’ils ne connaissent n’y le site et encore moins qu’ils aient internet chez eux ……..

    @+LOLO .

    #5357
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    l’âge n’est pas une excuse, même pour les gens de 40 à 50 ans, internet fait partie de la banalité de la vie quotidienne. Mon père à 75 ans se met bien sur le net.

    On constate surtout le même phénomène que dans les associations, les dialysés sont plus présents que les très vieux greffés, qui souhaitent oublier.

    Ce forum, tout comme un journal intime, sert lorsque l’on traverses des périodes de crises et de doute dans une vie.

    Pour les vieux greffés, il est peut-être rassurant d’être sortie du doute et de la remise en question

    #5359
    lolo -73
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 48Message(s)

    Salut,

    Je suis d’accord avec toi , mais ils faut se dire qu’ils y en a qui comme tu dit , préfèrent oublier , moi j’en connais , du jour au lendemain plus de nouvelles même en leur donnant de temps en temps un coup de tel , sans aucunes réponses de leurs pars en retour bien entendu , et aussi qu’ils n’en n’ont rien à ” foutre ” de savoir qu’il y existe des associations ou bien de sites comme celui-ci , tout en étant dialysés ou gréffés .

    @+LOLO .

    #5360
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1577Message(s)

    En fait, les personnes “âgées” sont moins familières avec internet c’est un fait. Certes il y a toujours des exceptions.
    J’avais d’ailleurs remarqué, moi qui ai 50 ans, qu’il y a somme toutes peu de personnes de cet âge sur ce forum (Lisette en fait partie), alors qu’il est évident qu’en proportion, il y a bien plus de malades dans cette tranche d’âge que dans les 20-30 ans. Or c’est la majorité de spersonnes fréquantant ce forum.
    C’est pas grave, mais c’est sûr que le résultat n’est pas tout à fait représentatif de la population malade dans sa globalité.

    #5362
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    quand on est malade jeune, cela structure toute la vie, la formation, le vision du monde, c’est un obstacle plus important, d’où l’intérêt de ce forum qui rassemble naturellement les jeunes par le croisement internet et IR. Après, les questions sont moins intenses, on se tourne moins vers des gens de son âge qui ont le même problème, parce que l’adolescence, la jeunesse, c’est une période de formation à la vie, après on vit plus sur un passé.
    par “vieux greffé”, je veux dire les survies longues, les greffes qui ont duré 15 à 40 ans.

    #5371
    jdat
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 60Message(s)

    Mon interpretation du sujet me donne l’impression que dans le monde des IRC il y a une grande séparation entre les dialyses et les greffés.

    Cela ne s’applique bien sur pas a tout le monde mais énormément de gens une fois qu’ils ont une la greffe veullent quitté ce monde de la dialyse et tous les souvenirs associé avec, raison pour leur manque de présence sur des forums.

    Et oui j’ai tout à fait compris ce que tu voulais dire par ‘vieux’ greffé … greffé de longue date quoi ….
    Je connais d’ailleurs plusieurs jeunes qui en sont a leur deuxiéme greffe et qui refusent d’allé sur des forums sur le sujet car ça leur parait trop négatif.

    #5375
    Athena
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    ou là…. 40 ans de greffe ? tu connais Triton ?
    pour ma part, je connais des greffes d’une trentaine d’années mais 40, non.
    je suis venue sur ce forum à une période de ma vie où j’allais bien, même très bien, je venais de découvrir le forum, c’était il y a 3 ans à l’allumage de flamme des jeux mondiaux des transplantés à Paris où j’ia rencontré Yvanie.
    Je suis venue sur le forum pour rassurer, aider, répondre aux questions de ceux qui avaient des doutes. Comme quoi, on ne vient pas que pour en poser.
    je pense aussi, que si je n’avais pas rencontré Yvanie, il me serait pas venu à l’idée de chercher sur le net un forum ou autre chose concernant l’IR, la dialyse, ou la greffe (je ne me pose pas trop de questions c’est vrai) 😉 Même si je faisais déjà partie d’une asso (Trans-Forme! … hi hi hi la pub ne s’arrête pas !). Mais je trouve que ce forum et ce site sont une très bonne idée, c’est très intéressant et très enrichissant aussi.
    Mais je suis d’accord aussi quand vous dites que quand ça va, on va bien, on n’oublie un peu, et on ne cherche pas à savoir si notre greffe s’arrêtera demain ou pas, on vit au jour le jour (même si on sait que ça arrivera peut-être un jour ou l’autre). Yen a qui ont mal vécu leur dialyse aussi et préfèrent être tranquille, ne pas savoir ce qui peut encore leur arriver, yen a qui veulent oublier, oui.
    euh…. je parle, je parle….. je ne sais pas si vous comprenez ce que je dis ! 😆
    enfin, voilà mon avis, c’est tout.
    ciao, ciao 😉

    #5376
    Athena
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    oui je suis d’acc Jdat,
    ma soeur et moi n’avons pas le même vécu par rapport à la dialyse, moi j’en parle, je viens sur le forum, je fais part de mon expérience, je retourne revoir mes anciennes infirmières de dialyse, (alors que ça fait 12 ans), ma soeur pas du tout. Elle n’aime pas tout ça.
    Chacun son caractère et son vécu.

    #5380
    Lisette
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Oui, oui, chacun son vécu. J’ai 54 ans 1/2, et je suis en dialyse. Pour le moment j’ai un bon moral, et je la vis très bien cette dialyse.
    Si je venais à être greffée, peut-être que ça ne se passerais pas aussi bien ?
    Qui sait ? Il faut prendre la vie au jour le jour, chaque jour est une victoire et il est vrai que je ne vois pas de la même façon que les tout jeunes.
    Dans mon centre, deux personnes dialysées sont décédées : je les connaissais, elles étaient très malades et encore jeunes. Dur, dur….Une petite pensée pour elles et leur famille….
    Luc, n’oublie pas Yola, c’est ma presque jumelle 😀
    Bon à part ça, vive la greffe, les greffés, les gréffons, les dialysés, les pas encore dialysés, les IRC, Poils aux ….PIEDS 😆 😆 😆 😆 😆

    bises à tous

    LA LISETTE 😉

    #5381
    Lisette
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Ah! j’oubliais. Les personnes “âgées” en greffes n’ont peut-être pas d’ordinateur, et donc pas internet., elles ne peuvent pas communiquer avec nous.
    J’en connais qui ont horreur de ces machines et puis elles n’ont peut-être pas les moyens de s’en acheter. C’est encore très cher à l’achat.
    Et puis l’hôpital c’est tellement traumatisant que les gens ne veulent plus avoir à faire de près ou de loin avec le médical.
    Ce n’est qu’un avis que je donne. Qu’en pensez-vous ?
    Re- LA LISETTE

    #5394
    Mimi -siku
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 26Message(s)

    Bonjour à toutes et à tous
    Je suis greffé depuis plus de 21 ans et j’ aime beaucoup ce forum car il permet d’ aider par notre expérience ceux qui ont des angoisses ou des problèmes de la vie quotidienne.
    Pour ma part je n’ ai aucun problème médical.
    Mais je comprend les gens qui ne veulent pas poster sur ce genre de forum par exemple ma femme qui est greffée depuis 18 ans ne veut pas y aller.
    MARC

    #5436
    yola
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 110Message(s)

    Oui, oui, chacun son vécu. J’ai 54 ans 1/2, et je suis en dialyse. Pour le moment j’ai un bon moral, et je la vis très bien cette dialyse.
    Luc, n’oublie pas Yola, c’est ma presque jumelle 😀
    Bon à part ça, vive la greffe, les greffés, les gréffons, les dialysés, les pas encore dialysés, les IRC, bises à tous

    LA LISETTE 😉

    Merci Lisette ! Oui c’est moi , Yola , une des “vieilles” du forum ! 54 ans pas encore et demi .Eh oui j’arrive malgré tout encore à trouver les touches du clavier.
    Greffée depuis 6ans et demi.
    Dialysée pendant un an et demi , j’ai bien vécu ma dialyse à cette époque, mais c’est vrai que je ne retourne plus voir le service de dialyse. J’y ai fait quelques apparitions au début de ma greffe mais plus maintenant , je pense que les dens que je connaissais ont été greffés et les personnes âgées ( plus de 80 ans à l’époque ) décédées pour la plupart.
    Peut-être une certaine façon aussi de tourner la page , sachant pertinemment qu’il faudra certainement retourner en dialyse un jour.
    Mais pour l’instant je vis au jour le jour .

    Courage à tous les dialysés greffés et leurs familles 😀

    LA PRESQUE JUMELLE DE LISETTE
    😉

    #5474
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    après la greffe, j’ai vécu au jour le jour, à quoi bon ? il fallait profiter de mon temps, comme le dit le professeur à l’androîde dans “Blade runner”. Et puis le temps a passé, le jour le jour a duré des années. Moi l’adolescent greffé, je pris des cheveux blancs, et le provisoire, les “prolongations” comme on disait ironiquement à l’hôpital ont duré des décennies.

    Je n’avais jamais pensé le long terme, jamais pensé au-dela de trente ans, et vivait provisoirement dans un logement spartiate que je n’avais pas eu la volonté d’améliorer, l’important étant de vivre au dehors, et de sortir.

    J’ai fini par acheter grace à un apport conséquent de ce qui me restait après une vie peu dispendieuse, avoir des enfants.

    je ne sais pas si le long terme sera long, mais je vis dans le long terme depuis 7 ans maintenant, après avoir vécu à court terme pendant plus de quinze ans.

    C’est cela être un vieux greffé, c’est pouvoir vieillir dans cet état

    #6481
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    tiens, aujourd’hui j’ai rencontré le doyen européen (mondial) des greffés. 40 ans de greffe, en 1967.
    Il a été toute sa vie agriculteur avant de prendre sa retraite. Impressionnant, non ?
    La FNAIR lui a consacré une page voici 4 ans, mais je ne parviens pas à la retrouver.

    #6484
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 953Message(s)

    en 1967, on restait 6 mois à l’hôpital pour une greffe, aujourd’hui, le huguenot n’a eu droit qu’à une semaine : quelle est la moyenne aujourd’hui ?

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