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SUJET: Greffe Rein Pancréas

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 7 mois #44757

  • vanessa33
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coucou j'espère pouvoir répondre à tes attentes
apparemment tu vas être inscrite sur le liste des greffés assez tôt c une bonne chose tu éviteras peut être la dialyse ils vont certainement te stabiliser la créatinine avec des médicaments c ce que j'ai eu au départ avant la dialyse , tu seras fatiguée si ce n'est déjà fait tu auras peut être de l'EPO par la suite.
pour l'attente de la greffe c long et pas long chacun le ressent différemment j'ai attendu un an et demi pour certains ce n'est pas long mais pour toi si tu t'impatientes on te dit que cela arrivera bientôt tu doutes à force mais généralement les doubles greffes rein pancréas sont prioritaires par rapport aux greffés qui attendent que le rein, tu es jeune ça devrait aller
ensuite on t'appelle c la joie la peur tu passes par toutes les émotions, les pleurs j'ai été appelé la nuit mais je n'y suis allée que le lendemain midi ils te font tous les examens
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: angele28

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 7 mois #44758

  • vanessa33
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tu restes dans une chambre à attendre des heures tu cogites tu as peur et là on te dit c bon on va vous préparer il était 20 heures et je n'ai été opéré qu'à minuit après l'opération je n'ai pas souffert pas de douleurs la gêne de la sonde dans le nez, la soif des petits désagréments et tu as de la morphine avec pompe que tu contrôles fais attention avec la morphine cela constipe on ne me l'avait pas dit et je suis restée 1 semaine sans aller au toilette car pou que tu puisses commencer à manger tu dois aller au toilette pour les selles après je ne vais pas trop tant dire car tu verras par toi même tu vivras une expérience unique c sur qu'il faut être courageuse.
la peur du rejet il ne faut pas y penser je n'y ai jamais pense il faut que acceptes les greffons qui feront partis de toi le rein sera à gauche et le pancréas à droite au niveau du ventre

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 7 mois #44759

  • vanessa33
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comme tu as accepté d'être inscrite sur la liste tu vas passer pleins d'examens n'hésite pas à poser des questions
n'hésite pas si tu as d'autres questions. courage c un capte il faut bcp de soutiens de ta famille des amis de tout le monde.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: angele28

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 7 mois #44818

  • vanessa33
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j'ai une question qui me taraude je n'arrête pas de penser aux greffons , que va t-il se passer après quand les greffons ne fonctionneront plus très bien ? quelle est la suite ? j'y pense peut être parce que j'arrive bientôt à mes 1 an de greffe en mars et j'angoisse un peu, je sais que je ne devrais pas y penser maintenant g toute la vie devant moi mais c comme ça.
merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 7 mois #44819

  • gloubi
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vanessa33 écrit:
j'ai une question qui me taraude je n'arrête pas de penser aux greffons , que va t-il se passer après quand les greffons ne fonctionneront plus très bien ? quelle est la suite ? j'y pense peut être parce que j'arrive bientôt à mes 1 an de greffe en mars et j'angoisse un peu, je sais que je ne devrais pas y penser maintenant g toute la vie devant moi mais c comme ça.
merci


La suite c'est dialyse et nouvelle greffe, ou alors don vivant et transplantation juste à temps.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 7 mois #44823

  • luc
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gloubi écrit:
vanessa33 écrit:
j'ai une question qui me taraude je n'arrête pas de penser aux greffons , que va t-il se passer après quand les greffons ne fonctionneront plus très bien ? quelle est la suite ? j'y pense peut être parce que j'arrive bientôt à mes 1 an de greffe en mars et j'angoisse un peu, je sais que je ne devrais pas y penser maintenant g toute la vie devant moi mais c comme ça.
merci


La suite c'est dialyse et nouvelle greffe, ou alors don vivant et transplantation juste à temps.

+1, avec le bémol qu'une nouvelle greffe n'est pas toujours possible (anti-corps, place, âge,...)
luc
Dernière édition: il y a 2 ans, 7 mois par luc.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 7 mois #44824

  • Deirdre
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vanessa33 écrit:
j'ai une question qui me taraude je n'arrête pas de penser aux greffons , que va t-il se passer après quand les greffons ne fonctionneront plus très bien ? quelle est la suite ? j'y pense peut être parce que j'arrive bientôt à mes 1 an de greffe en mars et j'angoisse un peu, je sais que je ne devrais pas y penser maintenant g toute la vie devant moi mais c comme ça.
merci


Bonjour Vanessa,
Pour répondre a tes interrogations, je suis greffée pour la troisième fois, et hyperimmunisee (100%) depuis le début de ma mise en dialyse. Il y a un bail, mes deux premières greffes ont duré 14 et 6 ans respectivement. En fait ma maladie auto-immune recidive de GEM a détruit les greffons. La 3 eme est un don vivant et fonctionne depuis deux ans tres bien, j.ai suivi un traitement de. Désensibilisation des antis corps. Juste pour dire que le chemin d'avenir, personne ne dispose de toutes les clés et c'est mieux comme cela. Au vu de ta longue histoire, tu es jeune et tout l.avenir pour tes projets. Les traitements évoluent et c.est tant mieux. On a ces nuages dans la tête mais à chacun de les chasser.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 6 mois #45049

  • vanessa33
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depuis hier ça fait un an que j'ai été greffée ça me fait bizarre j'ai l'impression que c'était hier.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 6 mois #45061

  • sad
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Mes problème de la greffe c est qu' a ce jour c a n est toujours pas maitrise en réalisée.
Les corps réagisse tous différaient et aux traitement et a la greffe.

Il y a bcp décanteur inconnu.

J ai eu une greffe qui a durée 11 ans et je suis de retour a la dial depuis 4 ans avec peut de chance d être greffe vu que j ai développe trop d anticorps. Résultat 84% d incompatibilité avec la population.....

Mais bon c est comme ca.

Après il ne faut pas psycoter sur comment et si et pourquoi? il faut accepter les choses et vivre avec.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 5 mois #45175

  • vanessa33
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j'ai passé mes examens pour les un an de greffe tout va bien les résultats sont bons je suis contente vivement que ça dur

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 5 mois #45185

  • vanessa33
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j'ai une question très importante , j'ai un an de greffe, mon neveu a une suspicion de varicelle j'ai eu le médecin qui m'a dit d'éviter tout contact mais j'ai oublié de lui demander si je devais éviter aussi mes parents qui sont en permanence en contact avec lui merci de me répondre au plus vite
et dois-je éviter aussi la maison de mes parents où il a été?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 3 mois #45577

  • vanessa33
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je voulais savoir quand vous êtes greffée depuis 1 an et 3 mois est ce que vous me conseillez de faire le vaccin de la grippe parce ce que j'avais entendu qu'il y avait une interaction avec le tacrolimus.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 3 mois #45580

  • Galateee
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Bha là ça ne sert plus à rien......
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
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Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 3 mois #45581

  • vurtuel
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Perso j'avais fait la vaccination varicelel avant la greffe.
Sinon celle de la grippe je la fait tous les ans et je suis sous tacrolimus.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 3 mois #45588

  • vanessa33
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merci pour vos réponses , j'aimerais savoir si l'un d'entre vous est déjà allé après être greffé aux Antilles et si cela a posé des problèmes.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans #45855

  • vanessa33
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coucou tout le monde

je cherche du travail et je me pose bcp de questions le jour ou je me trouverai devant mon employeur , et je lui dis qu'il faut qu'1 fois par an je dois m'absenter pour l’hôpital va-il m'embaucher, il va se dire celle là; va me poser des pbs que faire ?
j'ai encore bcp de rdv entre l'hopital et les rdv avec le néphrologue .

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans #45857

  • luc
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Ben si c'est que ça, il y a pas mal d e gens qui vont à l'hopital ou chez le docteur 1 fois par an...
Au pire tu peux toujours poser 1 jour de congé si tu veux le cacher parfois...
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans #45893

  • vanessa33
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j'y avais pensé mais quand tu commences un travail tu n'as pas forcément de congés à poser

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans #45894

  • Galateee
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bouarf, tu demandes un arrêt de travail. Tu te prends la tête pour pas grand chose.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans #45897

  • mickey78
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Lorsque vous retournez faire les contrôles par rapport à la greffe, cela dure un jour ou plus ?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans #45898

  • luc
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1 journée (1/2 journée pour le calcul précis de la clairance et ensuite il faut 1 echo du greffon, parfois une echo cardiaque, 1 controle dermato)
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans #45900

  • mickey78
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Merci de votre réponse Luc. Donc, Vanessa33, je crois qu'il ne faut pas vous torturer l'esprit entre votre suivi médical et votre recherche de boulot. Une fois l'an pour une journée, il n'y a pas de quoi faire votre boss se poser des questions sur vous. Puisque vous dites que vous avez encore bcp de RV entre hôpital et néphrologue, pourquoi ne pas attendre un peu pour votre recherche ? Si vous vous présentez à un poste, les recruteurs de nos jours sont bien formés et détecteront très vite votre "inquiétude". Vous ne serez pas à 100% pour exprimer vos capacités à exercer la mission pour laquelle vous postulez.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 11 mois #46080

  • vanessa33
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je voulais savoir si au bout de 2 ans de greffe vous faisiez le vaccin de la grippe

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 11 mois #46081

  • vanessa33
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pardon 1 an et demi de greffe

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 11 mois #46091

  • luc
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  • Message: 73
Mon nephro m'avait dit ok au bout d'1 an de greffe, c'est ce que j'ai fait depuis ... (7 ans révolus au compteur,...et ça continue..)
luc
Dernière édition: il y a 1 an, 11 mois par luc.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 8 mois #46544

  • vanessa33
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  • Message: 20
ça y est dans 2 mois cela fera 2 ans de greffe et le bilan des 2 ans. dites moi pour ceux qui sont greffés au bout de deux ans vous faites des prises de sang tous les combien?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 7 mois #46752

  • angele28
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  • Petit rein débutant
Bonsoir à tous' je suis greffée depuis une quinzaine de jours TOUT s'est bien passé. Je suis sortie de l hôpital il a qq heures. Tout va bien hormis 2 choses. Je n arrive tes pas à m alimenter (nausées, vomissements ). Cela vous est il déjà arrivé? Si oui cela dure combien de temps? Deuxièmement après retrait de la sonde je me suis retrouvée avec des envies très urgentes de faire pipi très rapprochées aussi avec de ttes petites miction.
2 ECBU OK

Merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 7 mois #46753

  • luc
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  • Message: 73
Très bien que tout se soit bien passé.
Il faut toujours quelques jours avant que cela se remette en place (transit, appetit,...). Patience...
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 7 mois #46754

  • ThreeSigma
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  • Message: 24
angele28 écrit:
Tout va bien hormis 2 choses. Je n arrive tes pas à m alimenter (nausées, vomissements ). Cela vous est il déjà arrivé? Si oui cela dure combien de temps?


Pas arrivé personnellement, mais si ça arrive soudainement il vaut mieux en parler avec le néphrologue.

angele28 écrit:

Deuxièmement après retrait de la sonde je me suis retrouvée avec des envies très urgentes de faire pipi très rapprochées aussi avec de ttes petites miction.
2 ECBU OK


Ça c'est normal, et au début on dort particulièrement mal à cause de ça. Je me levais 7 à 8 fois toutes les nuits pour aller aux toilettes. 4 ans après, c'est mieux, seulement 2 fois par nuits ^^

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 7 mois #46755

  • vanessa33
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salut angele 28,
quand je suis sortie de l'hopital j'étais déjà très fatiguée , je n'avais pas d'appétit , vomissements, le lendemain matin je me sentais très mal , j'ai du appeler le samu qui ont détecter une grande déshydratation et une tension très basse, j'ai du retourner à l'hopital tout de suite fait attention si ça dure appelle ton néphrologue ou le numéro spécial que les médecins t'ont donné pour les greffés.
tiens nous au courant
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