Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Powered by Easytagcloud v2.1
Bienvenue, Invité

SUJET: Greffe Rein Pancréas

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 7 mois #46756

  • Deirdre
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 7
Bonjour Angèle,
Tres Bonne Nouvelle et plein de belles choses à venir.

Pour le un, je n'ai pas eu mais j'etais greffee du rein uniquement. Vanessa est mieux à meme de te répondre. Effectivement, attention à la déshydratation et n'hesites pas a appeler ton CHU.

Pour le deux, j'ai eu le temps que la vessie retrouve sa forme, N'urinant pas durant la période dialyse, elle a du se refaire .

Donnez nous des nouvelles et bon rétablissement.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 7 mois #46785

  • angele28
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonjour à tous. Voici quelques nouvelles. Les greffons fonctionnent tjs aussi bien et c'est génial. Les soucis de vessie rentrent ds l ordre petit à petit et c'est super. Par contre après un léger calme de 3j niveau vomissements c'est répartie. Le matin de la bile ( couleur vert ) et en fin de journée de l acide ( couleur orange ). Cela commence à m inquiéter car je mange tjs aussi peu et en 10j j'ai perdu 6kg et demi. Est ce normal ? Est ce que qqn à déjà eu cela ?
Merci à vous tous

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 7 mois #46786

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
est ce que tu as appelé ton néphrologue ou le numéro de l'hopital pour les greffés pour leur poser la question fais le si tu as un doute il n'y a qu'eux qui pourront te renseigner , moi en tout cas je ne trouve pas ça normal que tu vomisses encore.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 6 mois #46910

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
coucou

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 6 mois #46911

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
j'ai passé mon bilan pour les deux ans de greffe , tout va bien , les examens sont bons c'est rassurant.
j'aimerais passer à tous les deux mois pour les prises de sang mais le néphrologue m'a dit de rester à tous les mois cela devient un peu contraignant sachant que les résultats sont bons.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 1 an, 5 mois #46914

  • luc
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 74
Ben, faut faire confiance au nephro....
Tout vient à point....
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 10 mois, 1 semaine #47841

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
bonjour tout le monde,

je dois renouveler mon ALD , j'aimerais si c vrai que quand on est greffée ; l'ALD est valable que 5 ans ou c faux.
merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 10 mois, 1 semaine #47844

  • eric86
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 106
un ald pour quelque cause que cela soit, n'est jamais pour la vie

il a toujours une date butoir et doit etre renouvelé periodiquement par les médecins traitants ou spécialistes

c'est comme çà depuis toujours

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 10 mois, 1 semaine #47846

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
je le sais très bien que ce n'est pas à vie car j'ai été diabétique mais tu ne réponds pas à ma question

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 10 mois, 1 semaine #47847

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
car quand tu es diabétique l'ALD est valable plus de 5 ans , et plus..

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 7 mois, 3 semaines #48083

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
bonjour tout le monde,

j'ai un petit soucis avec mon ALD j'espère que quelqu'un pourra me renseigner.
voila j'ai renouvelé mon ALD , le protocole de soins va jusqu'en 2027 pas de soucis mais quand j'imprime mon attestation de droits c marqué 2022, en plus ma carte vitale ne sait pas mise à jour beug informatique soi disant.
la sécu ne répond pas à mes questions , ils ne savent pas je me demande ce qu'ils font là.
merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 7 mois, 3 semaines #48090

  • luc
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 74
Autant que je sache, la sécu ne fonctionne que par 5 ans, mais si c'est renouvelé pour 10 ans, au bout de 5 ans ta carte vitale te rajoutera automatiquement des annéees.
J'ai déjà eu ça, pas de problème (ni de bug).
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 mois #48713

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
coucou à tous, me revoulou

j'ai passé mon bilan des 3 ans tout va bien je suis contente.
je touche du bois.
j'espère que tout le monde va bien. a plus

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 semaines, 3 jours #48994

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
Coucou tout le monde,
Pourquoi ne fait-on pas de café donneur à Lyon?

j'ai une question pour les greffés qui prennent l'advagraf à heure fixe le matin , comment faites vous quand vous travaillez et que vous devez vous levez à 6h du matin par exemple pour prendre l'advagraf et que le weekend vous devez vous lever aussi à 6 heures du matin est ce que cela ne vous gênes pas de vous lever si tôt le samedi et dimanche?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 semaines, 3 jours #48995

  • Galateee
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 154
Il y a n café donneur vivant prévu sur Lyon courant septembre.

Pour l'advagraf: simple, je le prenais à 11h. Ainsi, je pouvais me lever tard ou tôt.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 semaines, 3 jours #48996

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
donc ça veut dire que tu le prenais à 11h au boulot???

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 semaines, 3 jours #48997

Je le prends à 10h. Ainsi, comme le dit Galatée, on peut se lever à heure correcte (je ne suis pas une lève-tard, grand max 8h30), pas la peine de faire les T0 trop tôt, et il est aussi écrit dans la notice du médicament de le prendre à distance d'autres traitements et nourriture théoriquement.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 semaines, 3 jours #48998

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
je ne comprends pas la réponse est ce que vous le prenez aussi à 10 heures quand vous travaillez ?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 semaines, 2 jours #48999

Ben oui, pour un travail de bureau ce n'est pas gênant. Qu'est-ce qui vous pose problème ?
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 semaines, 1 jour #49002

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
il n'y pas de problème , pour un travail de bureau je comprends c plus pratique mais étant secrétaire médicale je ne me vois pas demander aux patients un instant je dois prendre mon médicament et manger qqch ensuite. Je me pose bcp de questions la dessus je suis un peu novice ça fait que 3 ans que je suis greffée et ça me perturbe un peu

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 semaines, 1 jour #49004

  • Clotilde-G
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 2
bonjour Vanessa, voilà toutes les infos pour le café donneurs du samedi 30 septembre : renaloo.com/component/eventlist/details/...-Mornant?Itemid=510, n'hésitez pas à vous y inscrire. A bientôt, Clotilde

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines, 5 jours #49013

Vanessa, c'est votre néphro qui vous a conseillé de manger en même temps que la prise d'Advagraf ? J'ai lu sur la notice qu'il fallait justement prendre ce traitement à distance des repas. Sinon, vous avez bien 30 s pour prendre quelques gélules à votre bureau entre deux patients , non ? L'autre jour à l'hôpital j'ai vu une secrétaire médicale tester sa glycémie sur son poste et ça ne m'a aucunement gêné, d'ailleurs tant pis pour ceux que ça gênerait.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines, 5 jours #49014

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
pas du tout je sais très bien qu'il faut attendre 30 minutes après la prise du tacrolimus.
ok ça ne me gêne pas de prendre le reste de mes médicaments à la va vite mais je suis obligée de manger qqch avec car j'ai un anti rejet qui doit se prendre en mangeant , pas le choix sinon problème.

Après chacun fait en fonction de son traitement, on ne prend pas tous la même chose.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines, 5 jours #49015

Et vous êtes obligée de prendre tous vos traitements en même temps ? Justement, ayant lu qu'Advagraf devait être pris à distance des repas ET des autres traitements, je petit-déjeune à 7h et prends mes traitements sauf advagraf, puis je prends l'advagraf à 10h puis je déjeune vers midi.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines, 5 jours #49016

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
mon traitement : je prends à 7h30 l'advagraf et à 8h je prends le petit déjeuner avec le reste de mes médicaments et après je suis tranquille jusqu'à 12 h et je prends mon Kardégic.
mais toi tu fais le contraire , c'est bizarre je ne savais pas qu'on pouvait inverser le traitement.
je comprends que tu sois tranquille quand tu bosses , tu n'as que l'advagraf à prendre. Moi c'est plus compliqué.
après est ce dû à la double greffe, est ce ça dépend des néphrologues ???

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines, 5 jours #49017

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
A part ça je voulais savoir si notre compagnon pouvait assister au café donneur ou pas? merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines, 5 jours #49018

  • jo
  • Hors ligne
  • Modérateur
  • Message: 22
Je pense que oui, mais le mieux est de poser la question dans le sujet "café donneur" ou directement sur le blog

Bonne soirée
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines, 4 jours #49021

  • renaloo
  • Hors ligne
  • Administrateur
  • Message: 15
Bonjour Vannessa33,
votre compagnon est le bienvenu au café qui est destiné à la fois aux patient.e.s et aux proches.
A bientôt

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines, 1 jour #49029

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
pas pratique le café des donneurs à Mornant , je pensais que cela se ferait à Lyon même.
est ce que qql peut m'expliquer comment se passe le café des donneurs ? le déroulement.
merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 semaines #49034

  • renaloo
  • Hors ligne
  • Administrateur
  • Message: 15
Bonsoir, nous vous invitons à regarder sur le site les comptes rendus des différents cafés ayant déjà eu lieu. Bonne lecture
Temps de génération de la page: 0.73 secondes