traitements et acceptabilité

[numeror]

Bonsoir,

Je suis actuellement en attente de greffe mais pas encore en dialyse , je suis a 6 de clairance environ et je prends tout un tas de médicaments :

– aerius pour les démangeaisons
– orocal pour le calcium
– mimpara 60 pour la pth
– renvela pour le phosphore
– uvedose pour la vit D
– Murcera pour l’EPO
– macrogol pour les effets du renvela
– icaz pour l’hypertension

+ d’autre qui ne sont pas en rapport avec l’irc. Ce qui fait que je prend 10 médicaments (poudres et comprimes), juste pour l’irc ce qui fait on va dire beaucoup. a chaque rendez vous chez le nephro il m’en rajoute une couche en pensant qu’a m’on rendez vous de mars je devais être a 3 médicaments.

Avant la dialyse est ce que vous en preniez autant que ca et est ce que vous avez eu l’envie de tout arrêter car ca devenait trop dur a supporter, pas médicalement mais psychologiquement.

Car je n’en peut plus de touts ces médicaments, je comprend le pourquoi et l’utilité exacte mais j’ai envie de d’arrêter a chaque fois que je les prends. Tout est dans la quantité, car a part les constipations du renvela je n’es aucun effet secondaires du au traitement.

Bonne nuit a vous

Sujet

[DelphineB .]

Il faut s’habituer, ce n’est que le début.. Je comprends ta lassitude mais ça fait partie du quotidien d’un patient en IRC.

[numeror]

il n’y aurai-t-il pas une technique pour les prendre sans trop de contrainte.

[luc]

6 de clairance et pas encore en dialyse?
Tu cherches à établir un record? 😉
Passe en dialyse, je pense qu’il est difficile que tu en aies plus… :unsure:

[eric86]

si tu prends tous ces médicaments,c’est que tout se dérégle au fur et à mesure dans ton organisme ,malheureusement tu n’as pas beaucoup le choix,

10 médicaments ce n’est pas encore beaucoup,saches que si tu es dialysé,peut etre que la dialyse régularisera ta tension et que tu pourras te passer de celui là,uvedose c’est normalement une fois par mois,macrogol pour la constipation ,peut etre pas toute ta vie

saches aussi que si tu es greffé tu en auras au moins 10 à 15 par jour ,(surtout au début),avec les anti rejets

d’un autre cote t’as pas trop le choix non!!!,prendre des médocs sans trop de contraintes,peut etre en te disant que cela te permets de vivre bien suivi (j’en connais d’autres qui 15 médicaments cela n’est rien par rapport à leur traitement))

cela n’est que le début et vraiment courage,c’est pas grand chose!!

[numeror]

6 de clairance et pas encore en dialyse?
Tu cherches à établir un record? 😉
Passe en dialyse, je pense qu’il est difficile que tu en aies plus… :unsure:

Le problème c’est que je ne travaille pas donc les symptômes que je ressent son très minime par rapport au autre, car des que je travaille, par exemple pour rentrer le bois d’hiver j’ai travailler deux heures j’ai souffert des les 5 premières minutes ,donc si je travaillerais je pense que j’y serais déjà en dialyse.

[Nastia]

Il faut y aller, maintenant! J’y suis allée à 6 de clearance et il était grand-temps! Je ne comprends pas que ton néphrologue te laisse comme ça. Le coma te tente? Tu veux faire faire des économies à la Sécu en mourant sans soins?

Quant aux pilules à avaler, tu parles d’un problème! Je les mets ensemble (une dizaine le soir) dans une tasse, le tout dans la bouche d’un coup, une gorgée d’eau et hop!

Pour ce qui est de tes tendances dépressives, elles doivent être en rapport avec l’état d’avancement de ton insuffisance rénale. Commence les dialyses et tu verras tout ça d’un oeil beaucoup plus optimiste.

On n’envoie pas des CRS chercher les candidats à la dialyse de force chez eux. Si tu les attends, tu risques d’attendre longtemps. C’est à toi de te préoccuper de trouver une place dans un centre, et vite. En espérant que tu aies une fistule…

[numeror]

Bonsoir

J’ai choisi la péritonéale donc pas de fistule. Mais c’est pas a moi de demander je pense , j’attend le GO du médecin. Mais si on ne ressent pas de gros symptômes a 6 , ca veut peut être dire que j’ai un peu de temps.

Apres dans le fond mon espérance c’est que mon téléphone sonne avant la dialyse. Apres la dialyse dépend aussi des autres résultats d’analyse non? car a part la clairance a 6 et le pth a 900, mon urée a 20. touts le reste est environ au max 2 pts hors des clous :

phosphore : 1.60
calcium : 2

l’hémoglobine vient juste de descendre en dessous de la norme lors de mon rendez vous de juillet donc en deux mois max elle est descendu.

je pense qu’il me donne les médicaments plus pour éviter une dégringolade des résultats plus que pour soigne les symptômes. Ce qui fait qu’a 6 de clairance je suis en forme, dans l’irc bien sûr.

Bonne nuit

[Vurtuel]

Bonsoir

J’ai choisi la péritonéale donc pas de fistule. Mais c’est pas a moi de demander je pense , j’attend le GO du médecin. Mais si on ne ressent pas de gros symptômes a 6 , ca veut peut être dire que j’ai un peu de temps.

Apres dans le fond mon espérance c’est que mon téléphone sonne avant la dialyse. Apres la dialyse dépend aussi des autres résultats d’analyse non? car a part la clairance a 6 et le pth a 900, mon urée a 20. touts le reste est environ au max 2 pts hors des clous :

phosphore : 1.60
calcium : 2

l’hémoglobine vient juste de descendre en dessous de la norme lors de mon rendez vous de juillet donc en deux mois max elle est descendu.

je pense qu’il me donne les médicaments plus pour éviter une dégringolade des résultats plus que pour soigne les symptômes. Ce qui fait qu’a 6 de clairance je suis en forme, dans l’irc bien sûr.

Bonne nuit

Bien sûr que ton néphrologue t’indiquera quand débuter la dialyse :).

[Vurtuel]

[…]
saches aussi que si tu es greffé tu en auras au moins 10 à 15 par jour ,(surtout au début),avec les anti rejets
[…]

Va dire des mensonges ailleurs merci 🙂

[Anonyme]

Tu espères être greffé avant la dialyse ce qui est compréhensible. Mais je trouve aussi qu’il faut dédiaboliser la dialyse surtout si elle doit être de courte durée.
Bien qu’ayant bénéficié d’un don vivant j’ai fait 6 semaines de dialyse avant la greffe. Et ces 6 semaines m’ont permis d’arriver à la greffe dans une forme olympique! Bon olympique n’est pas le mot bien évidemment…
Pour ce qui est des médicaments tu as sûrement l’impression que ton traitement varie à chaque consult et qe ça tâtonne… Sache que ça sera plus facile une fois en dialyse et beaucoup plus stable une fois greffé.
Bon courage en tout cas, greffé depuis 6 semaines seulement je t’assure que le meilleur et devant toi

[Anonyme]

Vurtuel et ses propos tout en nuance…
Ici chacun parle de son expérience… À ce que je sache tu ne connais que ton expérience et tu n’es pas chef de service à Necker!
Comme Éric et Numeror j’avais une 10aine de gelules par jour avant la dialyse puis 25-30 directement après la greffe et ça redescend gentiment pour être à 14 aujourd’hui…
Aucun intérêt à traiter les gens de menteur alors qu’ils ne font part que de leur petite expérience personnelle (qui n’est pas plus petite que la tienne d’ailleurs)

[Merienne]

Bonjour Numeror,
Je suis moi aussi impressionné qu’avec 6 de clairance, votre néphrologue n’ait pas débuté la dialyse. L’insuffisance rénale est considérée comme potentiellement létale quand la clairance descend en dessous de 5. Vous avez choisi la dialyse péritonéale et il vous faudra donc subir une petite intervention chirurgicale pour poser le cathéter. La dialyse ne pourra commencer au mieux que 3 semaines plus tard. Si votre état se détériorait rapidement vous seriez confronté à un dialyse d’urgence (je ne connais pas la procédure mais j’imagine qu’elle ne doit pas être très agréable).
Vous avez vous aussi votre mot à dire dans votre protocole thérapeutique et il serait peut être temps de suggérer à votre néphrologue de prendre une décision.
Amitiés.

[luc]

Bonjour Numeror,
Je suis moi aussi impressionné qu’avec 6 de clairance, votre néphrologue n’ait pas débuté la dialyse. L’insuffisance rénale est considérée comme potentiellement létale quand la clairance descend en dessous de 5. Vous avez choisi la dialyse péritonéale et il vous faudra donc subir une petite intervention chirurgicale pour poser le cathéter. La dialyse ne pourra commencer au mieux que 3 semaines plus tard. Si votre état se détériorait rapidement vous seriez confronté à un dialyse d’urgence (je ne connais pas la procédure mais j’imagine qu’elle ne doit pas être très agréable).
Vous avez vous aussi votre mot à dire dans votre protocole thérapeutique et il serait peut être temps de suggérer à votre néphrologue de prendre une décision.
Amitiés.

Ouaip, c’est ce que je pensais aussi.
La dialyse d’urgence, c’est un cathé direct dans cathéter veineux fémoral, jugulaire ou sous-clavier, il me semble…
Faut vraiment aimer jouer avec sa vie pour attendre si longtemps…Pour mon nephro (un des plus grands pontes en France), la dialyse c’était autour de 10..

[Anonyme]

J’ai été dialysé en urgence avec cathéter jugulaire. J’ai dû pousser mon nephro. Rdv le lundi, pose du cathéter le mardi matin et première dialyse le mardi après-midi… Ça permet au moins de ne pas gamberger! Mais je pense que la fistule permet de meiux se préparer.

[eric86]

vurtuel et ses vérités perso qui valent pour tout le monde et sa gentillesse habituelle

meme si on dit vrai,il faut qu’on ait tort ,merci benjou de rétablir la vérité

mais c’est vrai demande à ton néphro quand commencera t’il les dialyses,meme si tu ne sens pas grand chose,plus tu tardes,plus ton état s’aggrave,plus les premières dialyses pourront etre difficiles ,ne tarde pas,en espérant bien sur ,si tu es déjà inscrit sur la liste d’attente que tu puisses etre greffé avant

[Auteur]

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