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, le il y a 8 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous suite à des douleurs au ventre et à de la température depuis 2 mois. Les nephro on chercher dans touts les sens pour trouver mon problème. J’ai jamais eu autant hemocut de toutes ma vie. Ils ont trouvé une infections qu’ils ont traité avec de la tazo qui a réglé le problème le temps de la cure puis des l’arrêt tout est revenue. Donc on a testé une superbe machine le TEP et on a vu mon colon s’éclairer comme une guirlande donc go pour une coloscopie. Entre temps le CMV à décidé de se réveiller malgré le rovalcyte donc une cure de cymevan jusqu’à lundi prochain. Mais les biopsie réalisé lors de la coloscopie ont révélé un lymphome à EBV. Chose courante chez les greffés.
Donc je commence la chimiothérapie mardi à 9h30 et lors du staff lundi ils vont voir pour baisser le traitement immuno.
Au bout du compte y a une bonne et une mauvaise nouvelles. La bonne c’est induit par les anti rejet donc en diminuant les doses sa aidera .la mauvaise c’est que c’est un haut grade donc en langage familier du doc un très gros méchant.
Est ce que vu le nombre de personnes greffés sur le site vous êtes déjà passer par ce super effet secondaire post greffe. Ce qui fait quand 3 mois je commence à regretter la dialyse.
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Réponses
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Numéror
Ouî, c’est la réflexion type ” c’est fréquent chez les greffes” ou j’ai eu droit à la magnifique casserole sur le feu ou on surveille le lait.”
A çe jour, je suis en rémission totale avec suivi oncologie et Irm tous les trois mois. Peu me chaut les prévisions, je me suis relevé d’un combat ou je n’avais aucune arme pour me battre mais je me suis relevée. Alors vous aussi Numeror
Excusez moi de ne pas utiliser les termes techniques tant il faut faire apprentissage de çe monde d’experts.
Un an, une noisette devenue tarentule s’est développé sur le côté droit de ma gorge. Biopsie et TDM diagnostic carcinome en clair cancer de l’amygdale droite stade 1, c’est important. On comprend rien…
Une cure de Chimio avec bonus de solumerdol a ete préconisée sur une durée de six semaines à raison d’une séance par semaine. Les antis rejets, ils m’ont supprimé le cellcept. Gain one, je ne l’ai jamais plus repris. J’ai juste Prograf et mon amie la cortisone. J’ai gagné en volume de cheveux.
Chacun réagit différemment. Beaucoup de fatigue, fièvre mais pàs de nausées. Ils m’ont procuré des anti nauséeux. Un suivi par le docteur Scote que je nomme car il est génial et organise, lui.
Il fallait la chirurgie, dans mon cas. L’operation s’est bien passé sortie au bout de cinq jours, propre et net. Afin de diminuer la récidive, j’ai eu trente cinq séances de radiothérapie. Ces deux traitements ont demandé des aménagements supplémentaires au niveau alimentation. Mais au bout d’un an nous avons réussi: ma fonction renale enregistre une créât à 86 et une clairance a 62.
Vous risquez d’avoir un suivi sur vos plaquettes une des conséquences de la Chimio. Ne vous enfermez pàs, sortez, marchez, entourez vous du cercle intime ( il suffit d’une personne) n’hesitez pàs sur ma messagerie di vous avez des questions. Je m’en suis sortie plus forte, plus hargneuse vis à vis du corps médical, mais je retravaille pour un nouveau projet.
Mon nephro a suivi aussi et m’a soutenu avec l’equipe d’oncologie. Revenir sur le passé , les regrets sont une perte de çe précieux temps. CourageBonsoir numeror.
L’EBV est en effet une belle saloperie, il y a pas d’autre terme, avec ce risque de lymphome chez les immunodeprimés.
Quand mon enfant a été greffé, il était EBV- et son donneur EBV+. Ses PCR ont donc été controlées de façon très régulières. A la suite d’autres soucis un peu long à expliquer, l’EBV a profité pour répliquer, répliquer et encore répliquer et atteindre des taux alamants. Pour éviter le lymphome on a pris le risque du rejet en arrêtant complètement néoral et cellcept, le greffon n’était protègé que par des corticoides. Des problèmes sont alors apparus sur le greffon et lorsqu’on a fait la biopsie on ne savait pas si les degats étaient dus à un rejet ou à un lymphome… Quand on a eu les résultats on était soulagés : c’était un rejet! Comme quoi on relativise vite le rejet parfois! Au final mon fils a perdu une partie de sa fonction rénale mais ça aurait pu être plus catastrophique. Il est toujours suivi de près pour l’EBV car il a pas encore crée les bons anticorps.
Tout ça pour vous dire que votre post me touche beaucoup et je comprends vos questions : pourquoi moi? Ai-je bien fait d’accepter la greffe…
Je vous envoie plein de force et de courage. Et si vous en avez envie n’hesitez pas à nous donner des nouvelles….et des bonnes nouvelles!!!Bonjour, j’ai ete en nephro hier car les douleurs et la tempet etait revenue meme avec les corticoide a 70mg. On a discute de la chimio , c’est du R-CHOP en hospitalisation de 2 jours a chaque fois.
Vous savez combien de temps dure une seance? Il ont prevu que l’hospitalisation de mardi pour l’instant.
Le votre c’etait un haut ou un bas grade?
Apres ils ont arreté le prograf pour le remplacer par le neoral car il parait que le prograf a une tendance a aider les gros problemes a se developper.
Bonjour Numéror,
C’etait un carcinome niveau 1, une seule lésion, premier pallier sur 5, une tumeur de trois centimètres. C’est le moins grave. Dans les voies aéro digestives , dont fait partie l’amydale, 85a90% sont des carcinomes , 10 à 15 %des lymphomes.
Le protocole de traitement va être différent. Pour moi c’etait chirurgie plus radio.
Sauf que le Tdm a repéré le developpement de mauvaises cellules. La Chimio thérapie a été décidée, pour stopper le developpement.
Cela a duré 6 semaines à jours fixe, en hopital de jour à Pompidou. Je suis à trois quart d’heures et les places sont très limitées dans la cellule de soins supports.
J’ai eu un autre traitement que le votre, je n’ai pas l’historique avec des bonus de corticoïdes.
Du coup mes séances duraient une heure et demi.
J’ai échappé au cathéter ( j’ai une fistule mais les infirmières n’ont pas le droit d’y toucher). J’ai dû batailler, heureusement j’avais le soutien du docteur.
Pour les transports, un proche les a assuré. Donc j’arrivai pour treize heures trente et repartai vers 16 h.
Et ouî un peu d’attente. Box individuel la premier séance, une infirmière coordonatrice vous explique en détails le déroulement de la procédure, les effets et leur delai approximatif d’apparation. J’ai bénéficié d’une diététicienne.
Je suis repartie avec tout un tas de docs, de numéros, une ordonnance antidouleurs dont j’ai usé stricto base. Une ordonnance concernant le labo car 48 h avant vous devez faire vérifier le niveau des plaquettes. Si en dessous de 100000 pas de Chimio. Puisque vous n’avez plus de défenses
Ils devraient vous proposer le soutien d’un psy.
Pour le reste a ce niveau, les soins supports ou thérapie aidant à gérer sont fonction du budget .
N’hesitez pàs a poser des questions lors de cet entretien
Concernant les antis rejets, c’est bien qu’il vous ait enlevé le Prograf. Je bataille encore pour me le faire remplacer par le Certican. C’est mieux pour diminuer les risques de récidives.
C’est bien qu’il vous garde sur deux jours.Bon courage et tenez nous au courant
Petite précision, les perfusions sont indolores.
Ils me mettaient de la polaramine avant. Donc vous dormez.
Bon courageBonjour , apres c’est le probleme pour trouver des infos personnes n’est pareil meme pour un meme cancer. Je commence la chimio mardi matin mais j’ai pas vu d’hemato depuis l’annonce donc c’est la surprise totale. Je connais juste le type de chimio (r-chop) c’est tout.
Re bonjour Numéror,
Je comprends vos inquiétudes.
Ces protocoles s’organisent.
Mardi matin, on vous en dira sûrement plus. Ils ont peut être pas tous les éléments et les validations pour la suite.
Ils ont réagi vite au vu de çe que vous avez dit.Bon courage, numeror, c’est tout ce que je peux dire en espérant que le traitement sera rapide et efficace…
La greffe était récente?Bonjour ça date du 18 avril donc au bout de 3 mois ça commence à faire beaucoup.
En effet, c’est rapide… 🙁
Quel type d’anti-rejet avez-vous?Heu, c’est marque sur le commentaire de Numéror, juste plus haut
Cortisone haute dose
De Prograf on l’a mis sous Neoral
Sûrement un avis à donner? Non?[quote=”luc” post=45770]En effet, c’est rapide… 🙁
Quel type d’anti-rejet avez-vous?Heu, c’est marque sur le commentaire de Numéror, juste plus haut
Cortisone haute dose
De Prograf on l’a mis sous Neoral
Sûrement un avis à donner? Non?[/quote]
oops, j’avais pas vu…Bonsoir je viens au nouvelle. Pas de chimiothérapie tous de suite, les globules blancs sont trop bas y a trop de risques d’attraper quelques choses de pire donc je sort demain matin la j’ai eu grand je crois. Il mon fait une ponction de moelle osseuse et c’est à cause du cimevan le médoc du cmv. Il on arrêté le bactrim en même temps et remplace par un aérosol une fois par mois.
Donc retour en hemato des que les globules blancs remonte.
Sinon ce qui est prévu c’est 1 cure tout les 15 jours. 8 cure au total . Avec les 4 première fois de la chimio dans le lcr pour éviter que le lymphome aille jouer vers mon cerveau et ma moelle.
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