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Sujet
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bonsoir, je suis dialysée depuis juin 2013 (dialyse péritonéale à raison de trois échanges/jour). Depuis le 07 juin dernier, je fais des infections récurrentes du péritoine : chaque fois que j’arrête la VANCOMYCINE, le dialysat est à nouveau infecté. Au départ, l’équipe médicale avait conclu à une péritonite dont le point de départ était le point d’émergence de mon cathéter qui lui aussi était infecté du même germe. Puis, elle a conclu après les infections suivantes à une tunnelite car l’infection réapparaissait dès arrêt du protocole (arrêt de la VANCO après trois prises à 5 jours d’intervalle). par contre, le point d’émergence était stérile. Décision a donc été prise de retirer mon cathéter et d’en placer un autre à l’opposé. Comme j’ai encore une bonne fonction résiduelle (MDRD = 11) je pourrais restée 15 jours (cicatrisation du péritoine) sans dialyse mais sous couvert d’un contrôle biologique toutes les 48h. J’ai donc pris ma dernière dose de VANCOMYCINE le 23/07 dernier et il était prévu que je rentre le 30/07 à l’hôpital georges Pompidou pour être opérée le 31/07. Mais patatra, le 30/07 alors que j’étais à l’hôpital, mon dialysat est revenu trouble (il s’était écoulé 7 jours). Rebelote je recommence la VANCOMYCINE, mon intervention est annulée. Le chirurgien et le néphrologue préconise l’intervention sous couvert des antibiotiques. Ma grande inquiétude est la stérilisation de mon péritoine dès lors que le matériel sera retiré et le neuf mis en place dans le même temps. Même si le néphrologue me rassure en me disant que lors de cette mise en place, des antibiotiques seront injectés dans le péritoine. La première pose de mon KT n’a pas été si facile : la cicatrisation a été très longue (deux mois environ) d’où des dialyses très douloureuses. j’ai été réopérée pour faire remonter un peu le cathéter, mais je n’ai jamais pu faire mes dialyses à la machine, je fais 3 échanges par jour. Je précise que je refuse l’hémodialyse tant que possible car j’ai un capital veineux tellement lamentable (une seule veine, à gauche, dans le pli du coude, toutes les autres veines pètent).cette veine qui est piquée régulièrement depuis l’âge de 8 ans (j’en ai 50) devient dur comme du bois, j’ai de très mauvais souvenir des aiguilles et donc une forte appréhension de l’hémodialyse. Voilà, je voudrais savoir si quelqu’un d’entre vous a déjà vécu cela ? Normalement, je devrais être opérée la semaine prochaine, j’attends ma convocation et en attendant, je repars dans ma série de 1 g de VANCOMYCINE tous les 5 jours dans ma poche d’EXTRANEAL.
Merci de vos témoignages. Je ne vous cacherai pas que j’ai peur.
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Réponses
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bonjour, voici ma propre expérience même si elle date un peu. J’avais également des infections au niveau du KT suivi d’une péritonite une fois ce qui d’ailleurs était très douloureux.
A l’époque j’étais hospitalisé dix jours ou il me faisait passer un antibio par le KT et après plus de soucis.Bon courage à vous
Bonsoir Pascalou67, d’abord merci de votre message. Depuis le début de mes péritonites, je suis à chaque fois soignée par antibiotiques par le KT (VANCOMYCINE et des fois VANCOMYCINE + GENTALLINE). Visiblement, le germe reste dans le tunnel du KT ce qui infecte à chaque fois le péritoine. Vous avez tout à fait raison de dire que ces sacrées péritonites sont très douloureuses !!! J’ai reçu ma dernière dose de VANCOMYCINE + GENTALLINE lundi, et je devais être opérée vendredi (nous serons à J5 de l’antibio donc de devrais être encore sous couverture antibiotique). L’équipe médicale m’a déjà prévenue que les péritonites et les cures d’antibiotiques agressent le péritoine et peuvent altérer l’efficacité de la dialyse, ce qui, je vous l’avoue, m’inquiète beaucoup car je redoute ++++++++ l’hémodialyse. Mes dialysats sont clairs pour le moment, il faut que ça tienne. Je vous tiendrai au courant. Grâce au forum où j’ai pu coucher mes craintes, j’ai pu les exprimer à l’Equipe de mon centre de dialyse. Cela m’a fait du bien. Même si la peur est toujours présente. Encore merci. Mickey78
le forum est aussi là pour ça. Pourquoi tant de crainte vis à vis de l’hémodialyse ?
hémodialyse = deux aiguilles dans les veines = horreur.
Depuis l’âge de 8 ans, 99% de mes prises de sang et perfusions s’effectuent dans le pli du coude gauche. Je crois que tous les autres points ont été testés (mains, pieds, bras droit….) De ce fait, la veine est dure, et il faut me piquer avec une aiguille pédiatrique, sans me louper, sinon, foutu !!!! ce point de ponction est devenu douloureux. Je suis droitière, donc, il m’a été dit que la fistule serait à gauche et je conclus que je pourrais plus être prélevée à gauche ni perfusée. De plus, j’ai tellement eu de piqures de PENICILINE (angines blanches à répétition dans l’enfance) que je ne garde pas de bons souvenirs des aiguilles. A ce jour, une prise de sang, ça va, je supporte sans stress, même si dès que l’aiguille bouge, c’est douloureux, mais ce que je retiens de la vidéo de l’hémodialyse et la visite d’un centre d’hémodialyse, ce sont des deux énormes aiguilles plantées dans le bras. et en plus pendant 4 heures, tous les deux jours ! De plus, même si je devais m’y résoudre, professionnellement ça me sera très difficile. J’habite la campagne, je travaille à 30 km de chez moi (j’y vais en voiture) et mon centre de dialyse est à 35 km. Même si je m’arrange pour faire mes dialyses le soir, j’ai du mal à voir comment je pourrais faire. Déjà qu’une journée de 8h de boulot + 1 heure de route, le chemin est dur certains jours, mais alors là, j’ai du mal à l’envisager. En plus, quand je vais dans mon centre de dialyse, je vois souvent des patients qui sortent de leur séance, ils sont tous bien souvent fatigués,
j’ai l’impression que ça fatigue ces séances. Vous même, j’ai compris que la DP c’était loin, vous êtes greffé ou en hémodialyse ?
c’est le retour en voiture surtout en hiver qui m’inquiète.excuse mickey 78 mais là tu n’y es pas
d’abord on te fait une fistule artério veineuse pour créer une anastomose arterio veineuse;ensuite ils ne te la feront qu’après avoir vu en echo souvent,ou ils la feront
à partir de ce point (un peu au dessus souvent, , les veines et artères se dilateront;avec quelques patchs d’emla au depart,les aiguilles ne bougeront pas et surtout dans cette dilatation cela n’ arien à voir avec une prise de sang ,d’autre part il y a peu de chance que tu sois piqué dans le pli du bras !!!!!
ensuite,oui certains sont fatigués après les séance de dialyse ,mais c’est peut etre parce qu’ils ont du poids à perdre ,ou ils sont trop agés ou leur état de santé se degrade!
mais vraiment rien à voir avec une prise de sang,les infections (genre peritonite) en hemodialyse n’existent pas,tu peux avoir d’autres choses mais des infections avec des aiguilles stériles c’est quand meme plutôt rare!!!
d’autre part,le peritoine au bout de 5 ans ,il s’altére et se fatigue ,la dialyse est moins bonne,si tu n’es pas greffée avant,il est rare quand le greffon ne marche plus de revenir en dialyse peritonale,ce sera l hemodialyse et puis pour enlever le catheter si tu es greffée ce sera une deuxieme anesthesie generale quelques semaines après la greffe
enfin tout çà pour dire qu’entre trois fois 4 heurs par semaine (tout le mond es’arrange quand c’est vital!!) et 2 à 3 fois par jour avec tes problèmes de peritonite à répétition,vois ou es ton choix ,mais encore hemodialyse et prise de sang,rien à voir et les grosses aiguilles,franchement tu les vois pas ,vraiment,vraiment
un hemodialysé de longue date
Il y a d’autres choses qui existent en dialyse et qui n’existent pas en dialyse péritonéale. La DP étant plus douce, elle ne fatigue pas le coeur, ce que fait clairement l’hémodialyse.
Il n’y a pas une meilleure méthode que l’autre, chacun voit en fonction de son état de santé et de sa manière de vivre.
l hemodialyse ne fatigue pas plus le cœur si
surtout si tu n’as pas trop pris de poids entre chaque dialyse
si on tire pas trop en vitesse de débit (280 à320 ml par minute ou plus)
et que tu es suivi régulièrement (une fois par an par le cardiologue),certains dialysés ont plus de trente ans de dialyse derriére eux et vont vers les quarante ans et ont un cœur en bon étatil faut aussi que le réseau veineux à force ne soit pas trop calcifié et bien surveillé (surveillance du calcium sanguin )
dans ces conditions,l hemodialyse ne fatigue pas plus le cœur ,que la dp fragilise le péritoine (en 5 ans maxi!!!)
un hemodialysé de longue date
Bonjour Mickey 78,
La seule chose dont je peux parler sur ce sujet est la partie chirurgie sur Pompidou. Chaque intervention que ce soit sur le plan vasculaire – fistule, de transplantation et Orl, je n’ai connu aucune infection ou absces des suites opératoires. Et pour des interventions tres délicates, comparées à d’autres patients. Leur expertise en chirurgie est très bonne.
De plus, vous êtes dans un très bon service …
Je comprends vos inquiétudes en la matière et ne peut que vous souhaitez courage.
Quand au reste, c’est votre expérience et histoire personnelle, et votre ressenti qui comptent.
Bon courageBonsoir,
ça y est, j’ai été opérée vendredi dernier : ablation du KT péritonéal à gauche, mise en place d’un nouveau KT péritonéal à droite. Effectivement, je n’avais pas d’expérience dans cet établissement, j’en garde un très bon souvenir : équipe médicale, para médicale très à l’écoute du patient. Ils m’ont tout bien expliqué. La coelioscopie s’est bien passée, les douleurs sont intenses à gauche (KT enlevé) et moindre à droite (nouveau KT). Mon centre de dialyse m’a expliqué que l’infection avait rendu cette zone très sensible et que cela impliquerait des douleurs. Je confirme. Je suis rentrée à la maison dimanche. Normalement, pas de dialyse pendant 15 jours, sauf résultats biologiques alarmants (premier contrôle demain puis deux fois par semaine). J’ai été soulagée quand à mon réveil, j’ai senti le KT à droite, cela voulait dire que j’ai une chance que ça marche. Merci à tous pour vos témoignage concernant l’hémodialyse. Je ne comprends pas trop quand vous parlez de “prise de poids”. j’entends des fois “poids sec”. Est ce que cette prise de poids c’est l’eau que le corps n’a pas rejeté ? A ce jour, j’urine encore bien. Quand je regarde des reportages sur l’hémodialyse, les patients ont parfois l’air de souffrir à la piqure. En plus, j’ai l’impression qu’ils piquent au même endroit. ça doit devenir dur comme du bois un peu comme ma veine ? Pour mon intervention, ils ont pu piquer sur le dos de la main. J’ai ressenti une grosse gêne quand ils ont placé le cathlon, mais à l’injection de l’anesthésiant, j’ai crié de douleur. Mon Dieu que c’était douloureux. Et je peux vous dire que j’étais zen avec l’Atarax 50 qu’ils m’avaient administré en prémédication ! J’ai gardé la perfusion 48 heures. A ce jour le dos de ma main reste très sensible. Je relis avec beaucoup d’attention vos témoignages concernant l’hémodialyse. Merci encore. Je vous tiens au courant de la suite et continue à prendre de vos nouvelles sur le site.le poids sec c’est effectivement à la limite des crampe et une bonne TA.
La prise de poids c’est tout le liquide que tu ingurgites entre deux séances.
Généralement une fois en Hémo y a plus de diurèse contrairement à la DP
Pour les ponctions tu as à 3 points artériel et 3 points veineux ce qui veut dire que du côté artériel le sang sort via le rein artificiel et rentre par le point veineux une fois nettoyé, perso en 2h j’ai 35 litres de sang épuré !Pour les ponctions, plus tu pique moins ça fait mal.
Donc, même si j’urine normalement, le fait de passer en hémodialyse, la diurèse passe à zéro ? Immédiatement ou ça se fait au fil du temps ? ça doit faire bizarre? Comment la vessie réagit alors ? on doit faire quelque chose pour elle ? Je préfère vos explications qui me paraissent plus claires et complètent les petites cachoteries du centre de dialyse.
je peux pas trop dire si ça va vite ou pas, j’ai commencé en DP puis greffe donc diurèse puis hémosuite à un rejet, là par contre c’est rapide vu qu’il n’y a plus de rein. Après oui au début c’est bizarre après je me souviens lors d’un bilan bilan pré-greffe ou ils m’ont rempli la vessie histoire de voir s’il ni avait pas de reflux ben là c’est bizarre d’uriner à nouveau MDR et maintenant ça fait 15 ans sans une goutte et je m’en porte pas plus mal.
Niveau vessie elle s’atrophie avec le temps donc c’est bien de pas dialyser trop longtemps, pour moi perso c’est foutu près 15 ans, d’après mon néphro il faudrait que je me sonde régulièrement si jamais je voulais à nouveau être greffé un jour.
à suivre ….
Attention à ce qu’affirme les néphrologues.
J’ai attendu 10 ans ma greffe sans uriner, et j’ai uriné normalement à ma seconde greffe.
ben c’est ce qu’il m’a dit après faudrait faire des examen je pense mais là ça 15 ans + le temps d’attente pour la greffe
Pascalou, Pommedapi, après 10 et 15 ans et plus d’hémodialyse, est ce que vos fistules supportent ? est ce qu’il vous a fallu changer d’emplacement ? ça doit durcir les veines comme on me le dit pour mes prises de sang ? Et votre vessie, jamais elle n’a présenté d’inflammation à rester vide ? Sinon je comprends mieux la restriction hydrique indiquée en hémodialyse. Franchement je vous admire ainsi que tous les hémodialysés de pouvoir supporter ce traitement. Bien, certains diront qu’il y a pire comme traitement, mais vu ma peur extrême de ce mode de traitement, je vous admire. j’ai aussi entendu parler d’un KT au niveau de la jugulaire, est ce que vous en savez quelque chose ?
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