Café New Health sur le rein : patients et médecins, innovons ensemble – 28/11/2015 Cité des Sciences : inscrivez-vous !

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  • Créateur
    Sujet
  • #31896
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1440Message(s)

    Vous avez une maladie rénale ? Vous êtes dialysé-e ou greffé-e ? Vous êtes néphrologue ou soignant ? Vous êtes proche d’un patient insuffisant rénal ? Vous avez donné un rein ou vous envisagez de le faire ?

    Vous avez des idées…

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15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 18)
  • Auteur
    Réponses
  • #31973
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Bonjour,
    Comment s’est passé ce café ?
    Est-ce qu’il y a eu des idées d’innovation qui ont émergé, et si oui de quel type ?

    Merci pour tout retour à ce sujet

    #32069
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Personne de Renaloo n’y était ? Aucun moyen de savoir ce qui y a été abordé ?

    #32071
    Jazzblack
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Bonjour ThreeSigma
    ,
    J’ai été au RDV en tant que patient, et deux personnes de Renaloo été présents, dont Avanie Caillé, et bien sûr d’autres personnes du monde de la santé.

    Je reviens vers too ce week end pour te décrire du mieux que je peux les 3 ateliers / groupes de travail qu’il y a eu.

    A très vite

    #32072
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Merci Jazzblack !

    #32078
    Jazzblack
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Bientôt la fin de week-end, il faut tenir les délais annoncés 🙂

    C’était mon premier café Health, par me situer je suis donc ancien “hémodialysé” et heureux transplanté.
    Je mes suis incsrit à ce café dans l’optique de voir si il été possible d’amélioré le suivi patient, mais je reviendrai sur ce sujet.

    Au début du café donc, pour ceux qui ne connaissent pas le principe, tour de salle pour connaitre les attentes de chacun, patient comme professionnel de santé.

    3 idées majeurs ce sont dégagées, et ont constituées 3 groupes de travail.

    -Premier : L’information / annonce aux patients : comment améliorer l’annonce de la maladie, du traitement (dialyse) , ou bien même la greffe et le suivi “psychologique” du patient.

    -Deuxième : il concernait plus la thématique sur l’aspect “psychologique” que les médecins que nous ne retrouvons pas dans les consultations, pour simplifier, les médecins sont formés à être les meilleurs dans leur domaine, sans être formé à être attentif / à l’écoute avec les patients (temps de consultations pour un suivi transplant…)

    -Troisième : (le groupe ou j’étais) Avec les nouvelles technologie (smartphone) comment est il possible d’amélioré le suivi des patients, possibilité d’avoir à disposition ces derniers résultats, derniers examen, même extra parcours “rénale”. Si l’on devait résumer l’idée, avoir comme un carnet de santé électronique incluant des données patient autre que santé, situation familiale, situation professionnel, afin de regrouper ces information en relation avec son état de santé, et avoir la possibilité d’adhérer au patient à des données sur la recherche médicale.

    A ce jour les participants, attendent un C.R. de la part de News Health, je pense qu’il sera plus intéressant que celui que j’ai tenté de faire .
    Next Step : voir si ces idées émergentes peuvent faire partie d’un projet pour l’année à venir …

    Je vous tiens informé un fois le retour de News Healh effectué.

    Je me tiens la disposition de quiconque souhaitant plus d’info sur le sujet 3 🙂

    Cdt,
    Jazzblack

    #32079
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Merci Jazzblack pour ce compte rendu. Si je comprends bien, c’était essentiellement patients/soignants, il n’y avait pas de startuppeurs ?

    Je pense que je participerai au hackathon en Avril, même si j’ai du mal à voir pourquoi les organisateurs récoltent les idées à la place des (futurs) participants, mais j’essaierai d’aller à un autre “café” juste pour voir, même si bon, pour des raisons évidentes, c’est celui sur le rein qui m’intéressait un peu plus particulièrement.

    #32080
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1578Message(s)

    smartphone… :silly:
    La plupart des personnes traitées sont âgées, peu équipées à ce niveau, peut-être plus côté PC. Merci aussi de penser à la majorité… 😉

    Ca me fait penser à ces reportages à la TV sur le personnes transplantées…On montre toujours de belles gonzesses de 25 ans…C’est sûr que c’est plus vendeur qu’un vieux shnock de 65 balais, mais la vérité des greffes est quand même plus proche de ce dernier.

    #32081
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    C’est un faux bon conseil à mon avis, les PC ne sont pas plus accessibles que les smarphones. Peut-être que le terme smartphone crée une appréhension, mais il faut plutôt penser tablettes, qui utilisent exactement les mêmes technologies que les smartphones, et sont bien plus accessibles que les ordinateurs pour les personnes âgées; aussi bien du point de vue utilisation que d’un point de vue financier (on en trouve pour moins de 100 euros dans le moindre hypermarché de province, suffisantes pour faire tourner des applications de gestion ou de recueil de données).

    #32082
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1578Message(s)

    Le bon conseil, c’est de développer des outils que les intéressés utilisent, pas uniquement les geeks…

    #32083
    Jazzblack
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Bonsoir Luc,

    J’ai effectivement mentionné “Smartphone” sans préciser qu’effectivement en tant que seul Patient présent, je ne représenté pas la majorité…heureusement 🙂 , L’idée de ce café été de prendre l idée primaire et bien entendu, cela fera partie d’un travail de groupe, pour faire murir l’idée et faire le tour des besoin pour que cela corresponde à tout type de patients…du moins le maximum 🙂

    Nous avons bien entendu réfléchi a ce que cette idée soit accessible sur le WEB ET smartphone….afin que les patients puissent partager de quelque que manière que ce soit leur dossier….

    Si le projet est retenu…je vous invite pour les idées…

    A suivre.
    Cdt,
    Jazzblack

    #32084
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Ba moi j’utilise mon bon vieux tableau Excel avec générateur de graphique.
    Je peux monter ma startup qui va lever 1 milliards de dollars sur du vent 😀 ?

    Un bête serveur web avec une interface bien foutue, voir partenariat avec les labos pour remonter les infos auto. C’est pas non plus un truc époustouflant de nouveautés techniques :/.

    #32085
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Vurtuel, mon impression personnelle est que le problème est rarement totalement technique en santé, c’est plutôt les contraintes réglementaires et le verrouillage par les dizaines de couches d’organismes nationaux et régionaux qui ont du mal à travailler de concert et accepter ce qui n’a pas été inventé par eux. La plus importante des innovations ÀMHA sera déjà de décloisonner tout ça.

    Jazzbkack (ou Renaloo si l’esprit de Renaloo est parmis nous), si les idées sont remontées dans des «cafés» et que dans le programme affiché il n’est pas mentionné de session de pitchs, est-ce que ça signifie que les projets seront à choisir parmi une liste proposée par l’équipe de NewHealth ? Le projet néphro sera celui discuté durant le café ? Est-ce qu’on peut envisager une équipe Rénaloo ?

    #32086
    Jazzblack
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Bonsoir tous le monde,

    Vurtuel, je rejoint ThreeSigma mettre tous les acteurs de santé sur la même longueur d’onde (informatique) n’est pas une mince affaire, en rajoutant la CNIL, la confidentialité… c’est pas gagné 🙂
    Dans le même sillon le DMP que le gouvernement devait mettre en place été déjà bien avancé mais pas de suite (sauf erreur de ma part)

    ThreeSigma, Oui si j’ai bien compris, en fonction des demandes, et de la faisabilité le projet peut prendre forme, les étapes suivantes serai de constituer un panel représentatif des acteurs concernés (patients, médecins, technicien) et de construire ce projet avec des têtes de NewHealth (chef de projet, spécialiste Web…etc…)

    Le CR de NewHealth reçu je pourrai revenir vers vous et pourquoi monter une équipe Renaloo.

    Cdt,
    Jazz.

    #32087
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Le CR de NewHealth reçu je pourrai revenir vers vous et pourquoi monter une équipe Renaloo.

    Excellent ! On attend ton bip alors.

    Sinon pour info, il y a également le Hacking Health Camp à Strasbourg, qui organise un hackathon très renommé dans le milieu, et propose aussi 2 jours de conférences et formations sur le jeudi et vendredi qui précède le hackathon du weekend. Ça se déroule du 17 au 20 mars (perso je serai là-bas les 4 jours).
    http://hackinghealth.ca/event/eventhacking-health-camp/

    #32268
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Bonjour,

    Est-ce qu’il y a du nouveau, notamment un CR a-t-il été envoyé par l’équipe de NewHealth ?
    Les inscriptions sont ouvertes, mais je ne vois pas beaucoup de comm à ce sujet sur les réseaux sociaux medtech et e-santé.

    Sinon est-ce que Renaloo en tant qu’association de patients a proposé un projet ? Est-ce qu’il y a des besoins numériques qui auraient été remontés lors des états généraux ou des différents événements de l’association ?

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