Quelqu’un prend du nulojx (Belatacept )

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  • Créateur
    Sujet
  • #31966
    bbking
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 75Message(s)

    Bonjour,

    Apparemment c’est un immunosuppresseur très efficace et quasi sans effet secondaire. Est-ce que vous avez un retour d’expérience là-dessus, est-il vraiment si bien (au point qu’on ne le prescrive que rarement en France…. no comment)

    Merci

13 réponses de 1 à 13 (sur un total de 13)
  • Auteur
    Réponses
  • #31971
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1440Message(s)

    Il est très peu prescrit car toujours pas remboursé… Même si les choses pourraient évoluer prochainement avec l’annonce de nouveaux résultats.

    #31975
    bbking
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 75Message(s)

    Oui je sais bien, mais les hopitaux le proposent à certains patients.

    S’il n’est pas remboursé c’est soit parce qu’il a été jugé inefficace, soit au contraire parce que trop efficace comparé aux autres traitements qui rapportent + d’argent aux labos.

    comme dab les patients sont ballotés au gré des bénéfices industriels.

    #31979
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    C’est surtout parce qu’il coute 3000e de + par an et par patient pour un bénéfice que la sécu estime pauvre.

    Les industriels ont tout intérêt à ce que ce médicament puisse se développer vu qu’il est vendu plus cher et qu’il n’est de toute façon pas indiqué pour tous les patients, ce qui ne met pas en péril les autres traitements.

    #31992
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Oui je sais bien, mais les hopitaux le proposent à certains patients.

    S’il n’est pas remboursé c’est soit parce qu’il a été jugé inefficace, soit au contraire parce que trop efficace comparé aux autres traitements qui rapportent + d’argent aux labos.

    comme dab les patients sont ballotés au gré des bénéfices industriels.

    Bien sûr la sécu aiment dépenser son argent au profit des labos :).
    Il y a un moment, il faut arrêter avec les méchants labo…

    Sans compter que sans eux, nous serions tous morts ici.
    Mais bon c’est eux les méchants qui prennent l’argent. Ils ne vivent pas d’amour et d’eau fraiche les salops !

    #32055
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir,

    Alors moi j’ai eu le Belatacept en fin de greffe car le prograf était trop toxique et que l’on pensait que j’étais une bonne candidate pour ce medicament

    Alors en effet il est dit que c’est un bon médicament mais dans mon cas cela a été tout le contraire, j’ai eu d’énormes problèmes de coagulation et on les attribuent au bélatacept car je ne les avaient pas avant de le prendre et qu’il peut faire des cas de thromboses. Au moment de me créer une fistule j’ai thrombose mon artere du bras ce qui m’a fait une ischémie du bras. Pas fun. Donc de mon expérience cela a été assez horrible mais ce n’est pas pour tous les patients bien évidemment. Tout comme le Prograf qui ne pose pas de problèmes pour beaucoup de patients.

    Apres pendant les perfusions de Bélatacept tout se passait bien en tout cas , pas d’effets secondaires notables , pas de nausés rien.

    #32056
    bbking
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 75Message(s)

    Merci Pandalice pour ton retour.
    Je suis désolé de ce qui t’es arrivé, j’espère que tu vas mieux à présent.
    Tu le prenais avec quels autres médocs en parallèle?

    #32073
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Merci oui maintenant ça va bien, je n’ai plus d’imumuno vu que je suis en dialyse 🙂

    Pendant que je prenais le Belatacept, j’avais du celcept et un peu de cortisone à 10 il me semble ou 5! Et pour les perfusion de Belatacept au début c’était tous les 15 jours puis ensuite tous les mois!

    Voila!

    Tu vas avoir du beltacept du coup?

    #32074
    bbking
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 75Message(s)

    Ah dac, heureusement que la dia a tout remis en ordre 🙂

    C’est une personne de mon entourage qui devrait passer au nulojix bientôt, comme li ne supporte pas trop le néoral (hypertension, cholesterol) et qu’il est en rejet de greffe depuis 2 ans. Ils ont rattrappé un peu le rejet mais sa créat est stable autour de 280 ce qui est quand même assez haut, donc les médecins veulent le passer au nulojix pour essayer de rétablir un peu tout ça.

    C’est dommage que ça n’ait pas fonctionné pour toi avec le nulojix, mais bon le principal est que tout aille mieux à présent !

    #32075
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Ok d’accord, j’espère que ça va le faire pour cette personne 🙂 Il n’y a pas de raisons! Une autre personne en avait aussi et je crois pas qu’il ai eu de problème

    Oui finalement la dialyse ça a aidé pas mal 😀

    #32414
    bbking
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 75Message(s)

    Je viens de lire la liste des effets secondaires du nulojix, elle est longue comme le bras c’est pas très rassurants …

    #32417
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Bbking
    Les antis rejets et medicaments sensibles ont tous des effets indesirables liste longue comme le bras. Il faut regarder l’indice de fréquence et la population visée çela ne signifie pas que on les attrape tous?
    Et de plus ce sont des exigences de règlements

    #32418
    bbking
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 75Message(s)

    Oui merci je sais que les antirejets ont des effets indésirables.
    D’une part il ne m’a pas semblé que le néoral par exemple en comporte autant, et d’autre part concernant la fréquence on n’est pas du tout au même niveau. J’ai justement copié-collé ceux dont la fréquence est assez élevée (1 utilisateurs du 10 touchés, et 1à10 utilisateurs sur 100).
    Bon ben si ça n’inquiète personne tout va bien.

    #32422
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    C’est vrai qu’en général les listes sont vraiment toujours longues comme le bras et je me souviens pour le Prograf c’était pareil.

    Ceci dit je n’avais eu aucun de ces symptômes en tout cas! Sauf cette histoire de problème de coag’ mais c’est quand même assez rare. Il ne faut pas trop s’inquieter de tous ces effets 😉

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