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, le il y a 7 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour,
j’ai déjà raconté ma vie dans un précédent sujet.
Je suis greffé depuis 18 ans, il y a 4 ans j’ai eu un cancer rénal (rein natif gauche) qui n’a apparemment pas récidivé à ce jour (scanner de 3 mois).
Par contre depuis une semaine j’ai 3 ganglions à l’aine, je vais faire des examens pour voir de quoi cela pourrait provenir, en plus des ces adénopathies j’ai maigris depuis 3/4 mois (5/6 kilos).
Il y a beaucoup de risque de Lymphome avec les traitements anti rejets, donc….Voici ma ma question, des greffés ont ils déjà été tentés d’en finir avec ce poison d’immunosuppresseur? (Ciclo/prograf/rapa/celcept/etc..)??? Et qui a osé franchir le pas, aidé ou non par les néphros?
Moi j’ai envie d’arrêter, je sais que je risque le rejet, mais le cancer n’est il pas pire?
De plus, je ne sais toujours pas s il s’agit d’un lymphome, ou métastases de mon carcinomes rénal (possible: adénopathies inguinales inexpliquées + amaigrissement) ou non.Mais j’aimerais avoir des témoignages de greffés ayant été confronté à un lymphome, et bien sur, pour qui l’issu serait positive.
Merci par avance à tous…..
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Réponses
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Qu’en disent les médecins?
Ne prenez pas de décision seul…
Pour ma part le risque de lymphome étant trop important (EBV ++++), nous avons décidé, avec le néphro, d’arrêter la ciclo et le cellcept et de garder que les corticoides…10 jours plus tard le rejet était là, lésions importantes, insuffisance rénale aigue et besoin de dialyses mais au final on a évité le lymphome (et donc les chimios…) et on a sauvé le greffon ( certes abimé…)….La peste ou le choléra quoi!Bonjour,
merci pour ce témoignage. Je n’ai pas encore abordé le sujet avec les néphros.
Depuis combien de temps êtes vous greffés?Vous dites que le greffon a été sauvé, comment? Vivez vous toujours sans anti-rejet?
Bonjour
Il ne s’ agit pas de moi mais de mon enfant.
Ça fait 3 ans qu’ il est greffé. L’activation de l’ebv et risque de lymphome se sont produits 10 mois après la greffe dans un contexte particulier d’infection trop long à expliquer.
Pour répondre à vos questions la levée de l’immunisuppression a permis de diminuer les répliques ebv mais pas totalement donc on a quand même eu recours à un lourd traitement : rituximab.
En parallèle il a fallu traiter le rejet qui était important et resistant aux corticoïdes par des thymoglobulines.Avec recours à des séances de dialyse pour aider le greffob car il pissait plus.
Il a récupéré de la fonction rénale mais que la moitié….donc une greffe qui ne durera pas…
Et dès le rejet il a repris le traitement ( la baisse des anti rejets aura duré que 10 jours). Il prend son traitement à des doses classiques.
Attendez de voir un nephro pour prendre une de ision qui peut être lourde ce conséquence. Il faut déjà en savoir davantage sur les ganglions? Biopsie?
Lorsque vous avez déclaré votre cancer sur rein natif, avez vous été contraint de baisser vos anti rejets pour combattre ce cancer?
Tenez nous au courant de la suiteBonjour,
je n’ai aucune expérience personnelle sur ce sujet mais je pense que seul un dialogue franc avec votre nephrologue peut vous donner une base solide sur ce que vous pouvez croire ou penser, avec le supplément d’expérience des membres de la communauté, du forum, qui ont une grande valeur.
Avec toute mon amitié,
erwan
Merci pour vos réponses.
Bien sûr je ne compte pas arrêter mon traitement comme ça sans suivi et sans en parler avec les néphrologues. Surtout après 18 ans de greffes.
Ce qui m’inquiète c’est une perte de poids, de petits ganglions à l’aine et j’a eu aujourd’hui mes résultats d’analyse de sang.
Inquiétude supplémentaire.
IgM anti VCA Négative…….. 0,01
IgG anti VCA Positive……….2,23
Ac anti EBNA Positive……….3,80
Conclusion : Infection ancienne à E.B.V. ( > à 3 mois après le contage)Pensez vous que ces résultats soit inquiétant concernant EBV?
En ce qui concerne mon précédent cancer, j’ai eu une légère baisse de tacrolimus avant switch vers Sirolimus à 2mg /Jrs (ça fait maintenant 4 ans que je suis passé à la Rapa et tout va bien, malgré une hausse des triglé et cholestérol au début)Sinon, je ne sais a quelle taux est la créat de votre enfant, mais sachez que la mienne tourne aux alentours de 200/220 depuis 7/8 ans et reste stable.
Je vous souhaite plein de courage, quel âge à votre enfant? Essayez de lui inculquer le positivisme, cela aide à aller mieux.Bonjour
Vous voyez votre nephro bientôt? Car vous ne pouvez pas rester avec vos inquiétudes….
Pour les résultats, nous ne sommes pas médecins, vous avez développé les “bons” anticorps, je trouve ça rassurant, mais je sais aussi que les choses sont plus complexes que ça…donc seul un médecin pourra vous repondre.
Pour mon enfant, il a 5 ans. Diagnostic de irct à la naissance, 2 ans de dialyse et donc 3 ans de greffe. Bien sûr qu’il faut être positif, c’est un enfant qui se développe bien et grandit bien, rien ne le differencie des autres…mais en tant que parent on s’ inquiète forcément pour son avenir. ..mais si il nous a déjà prouvé que c’était un vrai guerrier car il est passé par des moments très difficiles!
Pour sa creat, rien de comparable avec un adulte. Une creat d’enfant doit être comprise entre 20 et 55. Il était à 30/40 après greffe, donc très bien; 600 au + fort du rejet; et maintenant 90/100…donc le double de la valeur haute. On espérait quand tout allait bien que ce greffon tienne jusqu’à l’adolescence, maintenant on pense qu’il va lâcher dès son enfance … à suivre…Bonjour,
j’ai envoyé mes résultats (sang et écho) à mon néphro, je n’ai pas de nouvelles. Pas de nouvelles, bonnes nouvelles 😉
Vous concernant, effectivement votre enfant est jeune et les seuils de créatinémie sont différents par rapport à un adulte.
Je comprends votre inquiétude, la maladie touchant la chair de votre chair.
Pour le coup vous devez être bien plus informé qu’un greffé, je suppose que vous posez beaucoup de questions aux spécialistes, choses que nous, greffés (en tout cas pour moi), n’osons pas faire par peur de la réponse.J’ai une question (certainement bête), le greffon de votre enfant va t-il se développer comme un autre enfant, ou peut il évoluer à un rythme différent? Peut être que la fonction peut s’améliorer?
Tout ce que je peux vous dire, c’est que la créatinémie peut augmenter d’un coup, puis se stabiliser pendant des années.
Il est inutile de vous dire de vivre les moments présents comme il se doit, sans trop se poser de questions. Il sera toujours temps de penser à d’éventuels problèmes quand il seront là.Je vous souhaite, dans tous les cas, beaucoup de bonheur à vous et votre famille.
Non votre question n’est pas bête…j’avais posé la même question à mon néphro en début de greffe!
La taille du greffon peut augmenter, tout comme un adulte qui a subit une ablation d’un rein peut voir son autre rein augmenter un peu de volume pour essayer de compenser le travail supplémentaire.
Mais ce n’est pas cela qui va faire améliorer la fonction rénale de mon enfant déjà réduite par les lésions dues au rejet.
En fait, pour votre culture perso, les reins natifs de tous les enfants ne sont pas au top de leur fonction à la naissance, ils arrivent à maturité de leur fonction rénale à l’âge de 2 ans. Puis la fonction rénale diminue lentement au fil de la vie pour perdre environ 1/3 de leur fonction lorsqu’on est âgé (sans conséquences, cela passe inaperçu).
Quand un enfant à ses reins natifs abimés dès sa naissance, ou est greffé très tôt comme c’est le cas de mon enfant (greffé à l’âge de 2 ans), les reins (ou le greffon) ont tendance à lâcher à l’adolescence. C’est pourquoi en début de greffe, même si notre enfant avait une très bonne fonction rénale, nous espérions au mieux une greffe qui dure 10 ans, pour arriver jusqu’à son adolescence, où une 2ème greffe serait nécessaire ( avec un don vivant d’un parent, gardé compatible pour cette future greffe). Ca c’était la théorie…!!!
En pratique, vu que le greffon est déjà très abimé, on doute fort qu’il tienne jusqu’à son adolescence et il faudra surement revenir à la dialyse et attendre une 2ème greffe dès son enfance.
Voilà, et vous des news de votre néphro?
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