total recall

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  • Créateur
    Sujet
  • #32599
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    Tiens, je suis redevenu un “petit rein débutant”, et cela m’amuse,parce que j’avais mis en ligne un paquet de messages. Soit ces messages se sont perdus, soit le compteur ne compte plus rien.

8 réponses de 1 à 8 (sur un total de 8)
  • Auteur
    Réponses
  • #32601
    Corsaire 56
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 23Message(s)

    Vous avez rajeuni en quelque sorte ! ! !

    #32602
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    Mais mes cheveux gris me restent, et les presque 35 ans de transplantation.

    #32603
    Corsaire 56
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 23Message(s)

    Sur votre avatar on ne voit pas les cheveux gris !
    Bravo pour les 35 ans de transplantation !

    #32613
    renaroots
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 15Message(s)

    Bonjour,

    35 ANS DE TRANSPLANTATION?????????????

    Alors je tire mon chapeau, je suis un petit jeunot avec mes 18ans!!!!!!!!!

    Pour le coup j’ai quelques petites questions à vous poser, si cela ne vous dérange pas.

    Pouvez vous m’ (nous) en dire un peu plus sur votre parcours.
    – En êtes vous à votre première greffe?
    – Etes vous passé par la dialyse?
    – Quels traitements anti rejet prenez vous
    – avez vous eu des incidents de parcours (cancers/rejets/…)?
    – Comment vous sentez vous?
    – Quel âge avez vous?

    Oui beaucoup de questions je le conçois, mais beaucoup se posent des questions quant à leur avenir.
    Ainsi si pouvez amener un peu d’optimisme aux personnes qui traversent des moments de doute (comme moi en ce moment), vos réponses seraient les bienvenues.

    Très cordialement Boardcode

    #32614
    renaroots
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 15Message(s)

    Très cordialement TRITON …………. OUPSSS je me suis trompé 😉

    #32615
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    C’est ma première greffe, et je suis passé par 6 mois de dialyse auparavant. Le traitement anti-rejet consiste en imurel et solupred, un vieux traitement d’avant la cyclosporine que je n’ai pris qu’un mois, au début, en raison d’une leucopénie.

    En 35 ans, je n’ai du m’arrêter que l’équivalent de 5 semaines, pour des grippes et gastro.

    J’ai eu deux rejets dans les trois premiers mois. Le 1er était peut-être lié à la cyclo, que l’on a arrêté à cette occasion, peut-être un simple effet néphrotoxique, le 2ème était un vrai rejet, peut-être du à un sous-dosage de l’imurel, que je réglais en fonction de mon nombre de globules blancs, lesquels descendus très bas, m’ont incité à baisser la dose, mais sont remontés très vite.

    Je n’ai fait aucun cancer de la peau en 35 ans. Actuellement, mon rein fatigue, la créate est proche de 200, mais elle a toujours été haute (150/170 les premières années, puis une stabilisation à 130 ). Cette augmentation, avec une albumine qui reste maitrisée vers 0,25 g/jour, a commencé doucement voici une dizaine d’années.

    Si j’ai arrêté le jogging lorsque la créate a augmenté, et que j’économise un peu plus mes forces, le bilan clinique autre que le rein semble bien, selon le médecin du travail. Toutefois, je déplore ces lois qui ont reculé l’âge de la retraite, et supprimé les voies de départ en sifflet, car elles auraient bien correspondu à ma situation à 55 ans, tandis que le recul de l’age me semble devoir représenter un maintien en activité jusqu’au delà de ma date de péremption. Il y a tant de jeunes au chômage, notre société a choisi de maintenir les plus vieux au travail plutôt que de diminuer le chômage de ces jeunes. C’est un choix que je ne partage pas.

    Je ne peux apporter aucune expérience utilisable aux nouveaux greffés, je ne suis qu’un point à l’extrême droite de la courbe de Gauss, une courbe qui n’est sans doute même pas gaussienne, car, notamment pour les greffés avec donneur vivant, il semble que certains aient échappé aux règles, et que la courbe des “départs” ait fini par s’aplatir pour eux.

    #32619
    Chriiistelle
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 59Message(s)

    Wahouuuuuuuuuuuuuu !!! Quel beau parcours 🙂
    Merci à Renaroots pour avoir posé les questions
    Et merci à vous Triton pour les réponses.
    Votre expérience est motivante pour les jeunes greffés comme moi, seulement 5 mois de greffe ….
    Après je sais très bien que chaque greffe, chaque personne est différente, ne réagit pas pareil mais c’est possible. C’est un message optimiste 😉

    #32623
    renaroots
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 15Message(s)

    Oui un GRAND MERCI à Triton pour toutes ces réponses on ne peut plus claires.

    Moi ma créat se stabilise à 200/220 depuis 7/8 ans.

    Puis je vous apporter un peu de mon expérience aussi?

    Allez je me lance.

    Le fait d’être optimisme et de ne pas trop s’écouter facilite le maintien de la greffe (c’est ce que je pense).

    Nos défenses sont déjà assez affaiblis avec les traitements anti-rejets, je pense qu’il n’est nul besoin de les baisser encore plus avec du stress et des idées noires.

    Dialysé 3 ans avant greffe (1998, facile… champions du monde) 😉 , tout se passait bien jusqu’à ce que je développe un cancer dans mon rein natif gauche.
    Mon carcinome rénale a été découvert en 2012 grâce à l’écho annuelle, donc pris à temps. C’est la chance que l’on a nous, les greffés, d’être surveillés de près. Une néphrectomie élargie a permis de supprimer ce “parasite”. Depuis plus de 4 ans tout va bien.

    Si je vous parle de ce carcinome, c’est parce que je suis persuadé de l’avoir “déclenché” seul. Effectivement, 6/8 mois avant la découverte, je stressais à mort, je ne pensais qu’a une chose, que j’allais avoir un cancer.
    Je suis sûr que ce stress excessif est la cause de mes problèmes du moment. J’ai tellement somatisé que mon corps n a pas suivi.

    Je suis greffé depuis 18ans, et j’espère faire encore 10ans et pourquoi pas 20??

    J’ai 44 ans, cela m’emmènerait jusqu’à la retraite, n’est ce pas Triton ;).
    Je suis d’accord avec vous sur ce point. Même si pour le moment je ne me vois pas arrêter de travailler, c’est tellement important pour moi, socialement parlant.

    Je vous souhaite une longue vie avec votre nouvel hôte.
    Petite dernière chose, comme pour beaucoup de vieux greffés je pense, cet organe fait partie intégrante de nous, avec le temps on se l’approprie complètement.

    Bonne route a vous 2

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