Fistule etc…

Accueil Forums Le Forum de Renaloo Fistule etc…

  • Créateur
    Sujet
  • #32611
    fabcrip
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 25Message(s)

    Bonjour,

    Je suis nouvelle inscrite. Mon mari est en insuffisance rénale sévère (clairance à 15).
    Il sera dialysé quand la clairance sera à 8 donc peut être d’ici 6 mois??
    Il nous a été proposé de dialyser en hémodialyse à la maison à raison d’environ 2h.
    Je me pose la question de savoir comment se passe le branchement, mon mari ne pourra jamais le faire lui meme et moi je ne sais pas encore si j’en serai capable.
    J’ai vu ma belle mère avec sa fistule et le bras en lambo à force d’etre piqué et pas forcément comme il faut.
    Qqun peut il me dire comment cela se passe, une infirmière peut elle venir brancher et que je débranche?

    merci de vos conseils

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 31)
  • Auteur
    Réponses
  • #32612
    jeff25
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 156Message(s)

    Je mes suis posé la même question 1 an avant la dialyse : hemodialyse à la maison , à l’hopital ,ou dialyse peritonale.
    On m’a laissé choisir librement et j’ai opté pour l’hemodialyse à l’hopital.Je ne me sentais pas capable de me piquer ( et vu la taille des aiguilles ,il ne faut pas se rater ),ni ma compagne.
    Par contre , ce n’est que 3 fois/semaine à raison de 4h.Et il y a du personnel medical au cas ou il y a probleme
    La dialyse ideale , c’est tous les jours,mais effectivement , la fistule doit en prendre un coup

    #32617
    fabcrip
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 25Message(s)

    ma question était de savoir si les “aiguilles” en hemodyalise à la maison était les meme qu’une dyalise en centre?

    #32618
    jeff25
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 156Message(s)

    Je ne peux pas répondre sur la taille des aiguilles à la maison , peut etre sont elles plus petite en diametre si le débit est inférieur au centre ( 300 cc/min mini au centre ).
    Je pense que la solution avec une infirmiere qui passe à la maison est envisageable.A se renseigner aupres des infirmieres libérales de votre secteur.Si ce n’est pas le cas , elles peuvent demander à etre formées à l’hopital.

    #32624
    Pelikan
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 23Message(s)

    Bonjour,
    J’ai bénéficié de 3 années de dialyse avant d’être greffé recemment.
    Sans la greffe j’aurais envisagé la dialyse à domicile.
    Mais je conseille au moins une bonne année de dialyse en centre ou en autoD afin de bien s’imprégner et de s’habituer. Cela laisse le temps à la fistule de se développer ce qui facilite ensuite le branchement. En effet avec une fistule récente même les infirmiers ont du mal à ne pas louper la veine. Quand aux aiguilles je pense que ce sont les mêmes.
    Attention il faut de la place pour les consommables qui sont livrés une ou deux fois par mois.

    #32626
    guilloton
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    Dyalisant depuis deux ans et demi à domicile je peux vous répondre sur plusieurs points
    les aiguille sont les mêmes mais pour la dialyse a domicile beaucoup utilise la technique du point unique avec des aiguille mousse non tranchante qui abime moins les veines de plus a force d’être piquer régulièrement la douleur disparaît complètement et au début ont peu utiliser des patchs
    par contre il faut se piquer soi même pour mon cas je pensait que c’était impossible peur bleu de toutes prise de sang mais me déplaçant beaucoup dans différant centre je me suis rapidement aperçu qu’il fallait se piquer soit même cela s’apprend et on a une meilleur sensation qu’une infirmière par contre je pense qu’il faut mieux s’rester en centre un ou deux moi pour bien maitriser la technique avant de se retrouver seul chez soi et éviter de trop stresse quand on se retrouve sol mais cela vaut le coup pour le grand confort de la dialyse a domicile
    pour moi se travail a temps plein et part en vacances ou je veux comme avant
    évidemment sans dialyse cela serait mieux mais c’est le système qui donne un grand confort et une bonne liberté pour les gens qui ne sont pas greffé
    bon courage pour l’apprentisage

    #32627
    fabcrip
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 25Message(s)

    Bonjour et merci guilloton

    il me semblait bien avoir lu ce système d’aiguille mousse.
    Quand tu dis qu’il faut rester en centre 1 ou 2 mois, cad que tu vas y faire la dyalise 3 fois par semaine? ou tu vas au centre pour te former?
    tout ca me fait peur, mais c’est peut etre parceque mon mari ne dyalise pas encore.
    Ca fait 2 ans et demi que tu dyalises, c’est long de quel groupe es tu?
    Lui il est B et la moyenne en cote d’or c’est 2 ans.

    #32630
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    je dialyse à domicile depuis 19 ans. L’apprentissage était fait en 1 mois, faut dire que c’était juste avant Nôel mdr
    Mon épouse a également appris le fonctionnement + montage de la machine et les ponctions en plus

    #32631
    garcimore
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 107Message(s)

    L’auto ponction est difficile a apprendre, la peur de se louper, de s’agresser physiquement, mais les avantages sur le long terme sont indéniable, on sent ce que l’on fait et on connait parfaitement sa fistule contrairement au cas ou on se fait piquer et l’on donne quelque part en pature son bras ce qui peut etre anxiogene surtout en cas de vacances ou l’on ne connait pas le personnel …

    Bref une autonomie maximale et une préservation optimale de la fistule, je me ponctionne depuis 13 ans et j’ai du me rater 5 fois en tout … Je me sent plus confiant quand je part en vacances et ma fistule fonctionne depuis 23 ans avec une reprise au bout de 15 ans ..

    Le seul bémol est peut etre une certaine forme de repli sur soi …

    Les premieres ponction sont éprouvantes et angoissantes mais apres c’est que du bonheur

    en espérant vous avoir apporté quelques éléments de réponse,

    amicalement,

    erwan

    #32632
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    perso j’avais + peur de gérer la machine que les ponctions (me ponctionne moi-même depuis 19 ans)

    #32633
    garcimore
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 107Message(s)

    en réponse a Pascalou la programmation de la machine répond a une certaine forme de bon sens qu’il convient d’acquérir soit seul soit dans un dialogue le plus constructif possible ( infirmieres et médecins ). Il m’a fallu quelque mois pour bien comprendre tout les concepts de la dialyse et suivant votre motivation et vos aptitudes ( les deuxiemes dépendant en grande partie de la premiere ) et suivant la qualité du rapport que vous avez avec votre équipe médicale cela peut etre fait facilement.

    Pour les aiguilles ou les cathlons ( ma préférence ) je n’ai pas l’expérience des machines physidia et nxstage je ne peut donc pas répondre …

    un plus bas débit sanguin nécéssite des aiguilles ou cathlons plus petits en diametre en théorie …

    pour la technique du button hole, les inconvénients sont une formation anévrysmale ( grosse bosse disgracieuse ) au niveau du point de ponction au cout d’un moindre traumatisme a la ponction ( aiguille en mousse ). A peser donc … les ponctions ‘en échelle’ sur toute la surface de la fistule étant la stratégie la plus conservatrice pour la fistule …

    en esperant vous avoir humblement apporté quelques éléments de réponse …

    amicalement

    erwan

    #32634
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    c’est pas trop la programmation de la machine mais plus les pannes éventuelles. Mon apprentissage machine + ponction était d’un mois (ils n’avaient jamais personne qui apprenne aussi vite mdr)

    #32638
    garcimore
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 107Message(s)

    la programmation et la gestion des pannes relevent du meme mécanisme d’appropriation du fonctionnement de la machine, et fais appel a un sens logique ( logique qui est a l’origine de la conception des machines ).

    #32640
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    ben au début ça peu tout de même faire peur …… logique non ?

    #32641
    garcimore
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 107Message(s)

    oui on ne sait pas si on va etre a la hauteur et sachant que notre survie en dépend c’est humain d’avoir une certaine appréhension

    #32642
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    c’est aussi le fait d’être seul, sans médecins ni infirmières

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 31)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.