maladie de Berger et durée de vie du greffon

Accueil Forums Le Forum de Renaloo maladie de Berger et durée de vie du greffon

  • Créateur
    Sujet
  • #33124
    lecossois
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour,
    J’aurais souhaité avoir des témoignages de personnes greffées avec un don du vivant, ayant la maladie de Berger. La maladie restant active, la durée du greffon doit être moindre que pour un patient n’ayant pas cette problématique ?
    merci

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Auteur
    Réponses
  • #33156
    Chriiistelle
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 59Message(s)

    Bonjour,
    Je viens d’être greffée il y a 9 mois d’un don vivant et j’ai la maladie de berger. Donc je n’ai pas le recul pour vraiment répondre à votre question. Et je crois que personne ne peut vraiment répondre. Chaque personne est différente, réagit différemment. Dans la logique c’est mieux un don vivant car le rein n’a pas le temps de souffrir mais des fois ……. Il faut y croire, rester positif car le mental joue beaucoup dans la guérison même s’il ne fait pas tout malheureusement. Après c’est vrai qu’il y a un stress supplémentaire, est-ce que le greffon va tenir longtemps ? Est-ce que la maladie est revenue ? Il y a toujours un doute, l’épée de Damoclès au dessus de la tête mais il faut vivre normalement je pense, essayer de ne pas trop y penser et advienne que pourra !
    Il en est à quel stade ton fils ?
    Bon courage.

    #33162
    lecossois
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    ]Bonjour Chriiistelle

    je te remercie de ton message qui appelle à la sagesse et de ne pas trop envisager de scénarios “catastrophes”.
    super si tu as eu un donneur vivant!
    j’espère que tout va bien se poursuivre pour toi.. tu as déjà fait un bon bout de chemin sans trop de problèmes?
    mon fils peut encore tenir quelques mois, il est encore en forme et la greffe, ce serait pour 2017.
    merci encore de m’avoir répondu et bonne journée.
    tinette

    #33175
    Perla
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Bonsoir Tinette, bonsoir Christelle.
    J’ai également la maladie de Berger décelée en 2011. Ma maladie avance doucement. A 17 dfg à ce jour.
    Encore un peu de temps avant dialyse ou greffe mais beaucoup d’angoisses aussi à ce sujet. Et c’est donc une question que j’ai bien sur posé à mon Nephro qui selon lui me dit que la maladie de Berger évolue sur le greffon en principe de la même façon qu’il a évolué sur nos reins! On pourra donc confirmer ces dires uniquement avec le temps.
    Bon courage à toutes les deux pour la suite et bonne soirée.

    #33180
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1577Message(s)

    Je ne savais pas qu’on pouvait être greffé avec auparavant une maladir dont on sait qu’elle va aussi attaquer le greffon…
    Peut-être que pour les dons vivants?

    #33182
    Chriiistelle
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 59Message(s)

    La maladie peut revenir sur le greffon comme ne pas revenir. On ne peut pas prévoir.

    #33184
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    J’ai un berger, et je suis greffé, mais effectivement c’est difficile d’extrapoler à partir de statistiques, donc encore plus à partir de simple témoignages individuels.
    Dans mon cas, ma maladie n’attaquait plus mes reins et était bien stabilisée, mais ces derniers étaient trop abîmés et ma fonction rénale diminuait avec les années.
    Ça n’affecte pas mon greffon pour l’instant, et j’en suis à ma quatrième année de greffe.

    #33185
    Perla
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    J’espère que cela va encore durer plusieurs années pour vous threesigma!!!
    Merci pour ce témoigne encourageant 🙂

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.