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SUJET: Hémodialyse à domicile

Re: Hémodialyse à domicile il y a 9 mois, 3 semaines #48993

  • kidney
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Bonsoir,

Ma femme est en hémodialyse quotidienne a la maison depuis 2 ans sur la Physidia s3 et tout se passe très bien. Elle se pique toute seule en buttonhole et je l'assiste a chaque séance.
Elle fait une séance de 2h tous les soirs (avec un jour de libre au choix dans la semaine), soit 3h max au total en comptant tout le branchement et débranchement.
comparer aux autres technique je ne vois que des avantages d’être sur la S3, mais il y a aussi des contraintes que mallaig a rappelé. Pour nous ça n'a pas posé problème.
Elle n'a presque pas de contrainte au niveau des boissons, elle n'a pas de traitement pour sa tension, et elle a retrouvé une certaine liberté en tout cas une indépendance qui lui a permis d'avoir une activité professionnel a temps plein.
Depuis elle a ue l’occasion pendant une semaine de vacance de revenir temporairement sur le rythme de 3 seance de 4h en centre et elle a vite réclamé sa Physidia (trop de fatigue après chaque séances)
je pense personnellement (et en tant qu’assistant je tiens a rappeler que je ne me dialyse pas) que cette physidia s3 est vraiment très bien, avec un support technique a la hauteur (même si elle gagnerait a être plus silencieuse).
Ce que je regrette c'est que malgré que la S3 soit complétement transportable, les stock de consommables nécessaire la clou au sol : les vacances sont raisonnablement envisageable que si y'a livraison du stock sur son lieu de séjour.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 9 mois, 2 semaines #49009

  • guilloton
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  • Message: 52
BONSOIR
effectivement les consommables pour la physidia S3 sont encombrant mais avec un peu d'organisation on peu se déplacé je passe en moyenne 1 à deux semaines par mois soit dans notre usine parisienne ou dans notre résidence secondaire .
nous avons une remorque autonomie deux semaines
d'autre part si votre pharmacienne de votre centre est ok physidia arrive a vous livrer sur votre lieu de vacances au moins pour le dyalisat vous permettant de partir quand vous voulez
Herve Guilloton

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50604

  • solution
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  • Petit rein débutant
  • Message: 10
Bonjour,

je suis dialysée en ce moment sur cathéter. On vient de me poser une fistule qui n'est pas encore opérationnelle. Malheureusement à la main droite alors que je suis droitière. J'en ai marre de me déplacer en centre trois fois par semaine sans compter la galère pour aller en vacance! je voudrai donc dialyser à la maison avec cette nouvelle machine physidia s3.

J'ai demandé à mon néphrologue mais il m'a dit que l'épuration des toxines n'était pas faite par cette machine contrairement à l'hôpital et que la machine n'éliminait aucune toxine alors que dans une vidéo, un médecin disait le contraire.

Pourriez vous me dire où et auprès de qui me renseigner pour avoir cette machine? Numéro de téléphone et adresse ?
Peut-on aller en vacances avec cette machine?
Peut-on voyager en avion( hors de France)avec cette machine ainsi que tout son matériel?
Peut-on se brancher et se débrancher seule sans l'aide d'une tierce personne?

Vous en remerciant par avance pour vos réponses.

Cordialement
Dernière édition: il y a 3 mois, 3 semaines par solution.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50605

  • renaloo
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  • Message: 179
Bonjour, vous trouverez des réponses à vos questions dans nos documentaires sur l'hémodialyse quotidienne à domicile : > Voir les vidéos
Un nombre limité de centres de dialyse proposent cette technique à l'heure actuelle, ce qui explique probablement les tentatives de désinformation de votre néphrologue.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: solution

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50607

  • solution
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Bonjour,

je vous remercie.Je vais aller voir les site.Bonne journée

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50608

  • solution
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  • Petit rein débutant
  • Message: 10
En effet j'ai déjà vu ces vidéos.C'est d'ailleurs par elles que j'ai connu dialyse à domicile.Cependant,il n'y a pas de contact.J'ai donc envoyé un mail via le site de la machine physico 3s et j'attends une réponse.Je souhaiterais avoir un contact,un numéro de téléphone

Merci de votre aide.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50614

sinon il y a aussi la solution du générateur, il faut un peu plus de place pour osmoseur et générateur mais beaucoup moins de de consommable
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50615

  • marc
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  • Message: 62
Pascalou, est ce qu'un générateur est mobile? Je ne suis pas sur, car je croie qu'il faut faire un branchement sur le réseau d'eau de la maison. Est ce que je me trompe ?

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50616

non c'est pas possible de la transporter, effectivement il faut un osmoseur pour traitement de l'eau mais il est possible de réserver ses dialyses en centre lors des déplacements ou vacances
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50617

  • marc
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  • Message: 62
Merci pour la réponse, un des avantages de la S3 est justement son autonomie et sa facilité de déplacement. Je n'ai jamais uttilisé ni l'un ni l'autre, j'ai été dialysé en ccentre.

Je suis parti en vacances en étant dialysé, je n'ai eu aucun problème, ni pour réserver, ni pour dialyse. Par contre il est clair que l'on ne peut partir au dernier moment, il faut un minimum d'anticipation. De touutes façons, n'oublions que nous sommes malades, et que nous ne pouvons pas avoir une vie normale. Mais cela n'empêche pas de pouvoir e déplacer, et heureusement d'ailleurs
Dernière édition: il y a 3 mois, 3 semaines par marc.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50619

je suis d'accord, mais si tu pars 2 semaines en vacances il te faut une sacré remorque rien que pour les consommable.
Après je ne connais pas vraiment cette machine, mon néphro me la déconseillé (pour mon cas perso) mais ça fait longtemps que je dialyse
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50621

  • marc
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  • Message: 62
C'est clair que çà fait vite du volumme. Ca vaut le coup si tu as une résidence secondaire et que tu peux faire livrer directement chez toi, mais si tu changes régulièrement d'endroit, il faut investir pour le transport et le stockage.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50622

  • solution
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  • Petit rein débutant
  • Message: 10
Bonjour,

Mon problème c'est justement le manque de liberté, le faite de ne pas être autonome, le fait de ne pas pouvoir aller en vacances quand je veux. Cela fait un an que je suis dialysée mais je n'ai jamais trouvé de place dans les endroits souhaités pour les vacances. J'ai essuyé plusieurs refus pour manque de place ou je ne sais quoi.C'est aussi le fait de ne pas pouvoir partir quand on veut ou à la dernière minute.

La machine transportable semble la mieux adaptée à mes besoins comme ça je pourrais partir sans réservation de place de dialyse. Il faut sans doute trouver des centres ou des pharmacies qui peuvent livrer le matériel en France ou sur les lieux de vacances.

Par contre je n'ai toujours pas obtenu la réponse à ma question. A l'hôpital ou je suis dialysée, le médecin ne semble pas être informé et surtout pas être intéressé par ma demande. d'où ma question.

Comment puis-je rentrer en contact avec la société qui fabrique cette machine physidia S3? Leur numéro de téléphone par exemple car j'ai envoyer un mail via leur site internet mais pas de suite. Ainsi, Je pourrai peut-être m'adresser à mon médecin traitant pour monter le dossier.

Car je travaille et les dialyse à l'hôpital ne m'arrange pas. Je ne suis pas libre. En plus Je ne suis pas encore sur une liste d'attente pour la greffe alors que j'ai constitué tout le dossier!
A chaque fois le médecin qui s'en occupe me dit qu'il n'a pas encore eu le temps d'envoyer le dernier examen que le centre de greffe avait demandé!

Merci vraiment de vos réponses et de votre aide.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50623

  • marc
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  • Message: 62
Je vous ai envoyé en message privé le numéro de téléphone et le nom d'une personne, vous ne l'avez pas reçu?

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50624

  • marc
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  • Message: 62
Par contre dans tous les cas, vous devez avoir la formation dans votre centre de dialyse, çà ne se fait du jour au lendemain. Et si je ne me trompe pas, vous ne devez pas vivre seul pour faire les dialyses à domicile.

Pour organiser les vacances, il faut s'y prendre à mon avis au moins 6 mois à l'avance, comme je l'ai mis dans un autre message, nous sommes malades, et il est illusoire de croire que nous pouvons avoir une vie normale, ce n'est pas possible, et il faut l'accepeter.

A titre personnel, étant très souvent en déplacement à titre professionnel, j'ai du arrêter de travailler, car il est impossible de vouloir concilier dialyse et déplacement.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50625

  • solution
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  • Petit rein débutant
  • Message: 10
Bonjour,

J'ai reçu votre message et je vous en remercie

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50626

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Ok donc il faut obligatoirement l'aide de quelqu'un pour réaliser les dialyses même avec la machine physidia s3 ? Une infirmière libérale par exemple?

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50627

  • marc
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  • Message: 62
Je croie qu'il faut vivre avec quelqu'un, je ne suis pas sur qu'une infirmière libérale ppuisse rester tout le temps de la dialyse avec vous. Le souci, étnt je croie d'avoir quelqu'un à même d'intervenir directement si il y a un problème. Le temps de dialyse à domicile est de deux heures de dialyse 6 jours par semaine.

Voilà un article qui en parle

villedurein.renaloo.com/la-dialyse-a-dom...-dialyse-a-domicile/

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50628

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  • Message: 1524
Hello

Plusieurs choses solution:

Tu ne pourras pas "monter ce dossier" (qui est en fait un projet de soin) sans l'aide d'un néphrologue pour plusieurs raisons:
La dialyse quotidienne à domicile est une prescription médicale sous la responsabilité d'un néphrologue et sous couvert d'une antenne d'hémodialyse
L'aspect financier, c'est à dire la location/achat de la machine, le matériel à prévoir tous les mois est une gestion d'un centre de dialyse qui se fait rembourser par la sécurité sociale
L'aspect médical doit absolument être fait par un néphrologue d'un centre de dialyse, la machine est programmée selon votre cas médical personnel
Il faut une partie éducation à la dialyse quotidienne pendant un laps de temps, c'est géré par un centre qui dispose de centres d'autodialyse
Il faut quelqu'un de disponible pendant la dialyse et il n'y a pas de cotation prévue pour les infirmiers libéraux malheureusement.

Je pense que vous devriez changer de centre de dialyse et être transparent lors de vos RDV médicaux avec les néphros responsables et parler de votre projet de soin.

Vous êtes dans quelle région ?
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www.patienteimpatiente.fr
Dernière édition: il y a 3 mois, 3 semaines par Galateee.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50629

  • solution
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C'est le cas, j'ai un conjoint. Cependant, celui-ci a un boulot ou il part toute la semaine. Il part lundi et rentre vendredi. Notre fils de 13 ans vit avec nous et est au collège. Peut-être faudra-il-que mon mari change de boulot pour travailler à coté? C'est une possibilité.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50630

  • Galateee
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JE pense que vous prenez le problème par le mauvais bout.

L'impératif pour l'instant c'est de vous faire accompagner dans ce projet de soin par un néphrologue d'un centre de dialyse.
Je pense que vous devez changer de centre car votre néphrologue manque visiblement d'info (rien d'étonnant si c'est un néphro de CHU, ils ne gèrent pas de dialyse autonome).
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Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50631

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Je suis en Lorraine dans le département de la Moselle à côté du Luxembourg (il y a des patients qui dialyse au Luxembourg et à Metz qui est le chef lieu).

Effectivement si ce néphrologue ne peut pas s'occuper du dossier, je vais en parler à un autre néphrologue (ils sont à plusieurs et il y a un autre qui s'occupe de mon dossier de greffe et est plus gentil). Si pas de solution; je peux changer d'hôpital pour ça il n'y a pas de souci.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50632

  • Galateee
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  • Message: 1524
J'ai trouvé cela pour vous:
www.dialyse-asa-metz.fr/
Il est noté sur leur site l'implication dans la dialyse autonome.
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Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50633

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Effectivement c'est un néphrologue vraiment bizarre (plusieurs patients sont parti dialyser ailleurs). Je suis encore là car je voulais attendre que mon dossier de greffe soit clos et que je sois enfin sur une liste d'attente! (le dossier est envoyer à Nancy pour la greffe le centre y est) Mais j'envisage de partir ailleurs pour la dialyse

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50634

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Ok merci je vais regarder

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50635

d'après la loi il est interdit de dialyser seul en HD
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50645

  • Galateee
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  • Message: 1524
Tout à fait.

En revanche, la dialyse quotidienne à domicile n'est pas vraiment de l'hémodialyse.

C'est une dialyse plus douce.

J'ai une très bonne amie célibataire qui dialyse en quotidienne sans aide potentielle.

J'espère que les textes seront revus en ce sens.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50649

Galateee écrit:
En revanche, la dialyse quotidienne à domicile n'est pas vraiment de l'hémodialyse.


ah bon !!!
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50650

  • Galateee
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  • Message: 1524
C'est plus doux, le poids est limité.
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Re: Hémodialyse à domicile il y a 3 mois, 3 semaines #50651

nous sommes d'accord mais ça reste de l'hémodialyse malgré tout
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !
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