transplanté avec le rein de ma soeur !

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  • Créateur
    Sujet
  • #33616
    lenou47
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Bonjour, 😛

    Pour ceux et celles qui se souviennent un peu de moi, je tenais à vous donner de mes nouvelles.

    Je ne suis toujours pas dialysée avec 7 de clairance, je tiens le coup car j’ ai eu une merveilleuse nouvelle : Il y a 1 mois ma petite soeur m’ a annoncé qu’ elle voulait me donner un rein et nous avons aussitôt commencé les démarches avec le centre de greffe.

    Grande joie à nouveau quand le medecin m’ a dit qu’ il ferait tout pour m’ eviter la dialyse et qu ‘il allait faire accelerer la demarche au maximum. moi qui devait me faire poser un drain de dialyse pour faire de la DP la semaine suivante !

    Ma soeur a quasiment finit tous ces examens et tout se présente à merveille. Il nous reste le passage devant le comité d’ éthique et le tribunal.Ce sera sur le mois de mars.

    Si tout continue ainsi, je me fais greffer sur Avril…
    Moi qui avait trés peur de la vie avec dialyse, je revis mais curieusement j’ ai du mal à croire que ça va arriver ! Voila 19 mois que je suis inscrite sur la liste d’ attente !

    Mon traitement est énorme : je prends 9 médicaments (3 anti-hypertenseurs, resikali, calcium…) le matin, 5 le midi et 5 le soir, sans oublier bien sur l’ EPO et la vitamine D, je suis extrémement fatiguée mais il faut que je tienne le coup !

    Si vous avez vécu une telle expérience et si vous voulait m’ apporter vos temoignages, vos ressentis, ce serait sympa !

    Lénou 😉

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 50)
  • Auteur
    Réponses
  • #33617
    Corsaire 56
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 23Message(s)

    Bravo pour cette bonne nouvelle.
    Je partage votre bonheur !
    Tenez-nous bien au courant de la suite.
    Amitiés.
    Gérard

    #33620
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1577Message(s)

    Dans tes 15 lignes, je vois beaucoup de commentaires sur les avantages que tu en retires.
    Par contre, pas un mot de gratitude pour ta soeur….

    #33621
    lenou47
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    merci pour ce commentaire agréable ! Si vous saviez ce que nous avons traversé avec ma soeur… cela fait 19 mois qu’ elle hesite et au début j’ ai refusé ses multiples propositions ! Je refusais qu’ elle abime son corps et sa santé pour moi, elle n’ est pas responsable de mes problèmes de santé !

    Depuis que nous avons commencé reellement les démarches, il n’ y a pas une nuit ou je ne fais pas de cauchemars … et oui, j’ ai peur pour elle ! peur qu’ il y ait des complications lors de l’ opération ,peur qu’ un jour elle soit en insuffisance rénale, peur qu’ elle ait un accident de voiture !

    Nous avons perdu une grande soeur décedée en 1 an d’ un cancer foudroyant en 2013 alors on tient ENORMEMENT l’ une à l’ autre !

    Alors quand on ne sait pas ce que représente psychologiquement un tel geste, on se tait !

    #33622
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1577Message(s)

    Ben voilà ce qu’il fallait rajouter….dans le premier post.
    Bonne suite pour la greffe à tous les 2!

    #33635
    cathybal
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 10Message(s)

    C’est génial pour vous. Je connais la même situation.
    Ma belle sœur donne un rein à son frère (mon mari). Le chemin est presque terminé puisque la greffe est programmée pour le 16 mars.
    Le seul fait de donner et d’accepter ce don ne nécessite pas plus d’explications à donner à mon sens. Ce geste veut tout dire.
    De tout cœur avec vous deux.

    #33636
    lenou47
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    tout est dit dans votre réponse Cathy… ce don ne necessite aucune explications. c ‘est un geste magnifique et malheureusement trop rare en France.

    Nous avons la chance votre mari et moi de pouvoir en beneficier.

    En ce qui me concerne, la route n’ est pas terminée, il reste encore tout le coté administratif, en espérant que cela ne bloque pas.Nous serons fixé courant mars.

    J ‘espère que vous viendrez sur le forum nous donner des nouvelles de la santé de votre mari aprés sa greffe.

    Amitiés
    Lenou

    #33637
    cathybal
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 10Message(s)

    oui bien sur avec grand plaisir.
    courage à vous 2 , dès que le processus est engagé les diverses équipes sont super.

    #33638
    Chriiistelle
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 59Message(s)

    Bonjour,
    C’est une bonne nouvelle et c’est un beau geste de ta sœur ainsi que toi de l’accepter.
    Je suis passée par là également il y a peu car je suis greffée depuis un an grâce à mon père. Pour ma part, j’ai eu des complications mais maintenant tout est rentré dans l’ordre. Petit à petit on voit les bienfaits de la greffe mais pas de suite, en tout cas pour moi. Au début a a été difficile de me voir aussi affaibli, dépendante pour les choses de la vie quotidienne mais il faut accepter l’aide malgré tout et être patient (ce qui n’est pas trop mon cas !!! lol 🙂 ). J’ai repris le travail à mi-temps thérapeutique 9 mois après la greffe.
    Du coté de mon père, comme si de rien était. Il a repris le cour de sa vie rapidement et va très bien. Je te dis ça car on s’inquiète beaucoup pour le donneur. Je préférais en quelque sorte que se soit moi qui est les complications que lui car j’aurai encore plus culpabilisé.
    Tu es sur la dernière ligne droite, et le coté administration n’est que administratif donc pas d’inquiétude 😉
    Bon courage dans cette aventure 🙂

    #33639
    Steph
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Bonjour,

    Cela fait aussi un certain temps que ma sœur c’est proposée et comme vous j’ai refusé dans un premier temps (pas envie de faire prendre des risques + intervention lourde et toute sauf anodine).
    Nous avons beaucoup échangé et elle m’a refait sa proposition avec les idées plus claires et en bien meilleurs connaissances de cause et c’est là que j’ai commencé à voire les choses différemment.
    Maintenant toute la famille est impliquée. Ma sœur et mon frère ont commencé à faire les analyses, mes parents s’occupant de la logistique.
    De mon côté, je n’ai toujours pas pris de décision définitive, même si je commence à me faire à cette idée.

    Steph

    #33730
    lenou47
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Bonjour,
    tout d’ abord Steph, ce sont de beaux gestes que nous font nos parents, ils ont mûrement réfléchit et ils t’ aime. Cet acte est vraiment un geste d’ amour. C’ est quand même risquer sa santé future alors qu’ ils sont en parfaite santé… et oui, il est vrai que ça fait culpabiliser. Nous receveurs, les malades, nous avons peur .
    Une fois passé le pas et accepter la procédure, c’ est que du “bonheur” dans le sens ou, par exemple, nous les deux sœurs, on va à tous nos examens ensemble et méme si nous avons toujours été proche, là depuis deux mois que nous avons commencé le programme greffe du vivant,nous sommes encore plus fusionnelles.Il n’ y a pas un jour ou on ne se parle pas.Donc courage Steph dans cette grande aventure, il n’ y aura que des bénéfices pour vous : moins d’ antirejet donc moins de risque de cancer, meilleure compatibilité et survie généralement meilleure et plus longue du greffon…

    Pour vous donner de mes nouvelles , nous ce sont les chirurgiens qui nous posent des problèmes, toujours pas programmé, on nous avait annoncé avril mais toujours aucune date de programmé…
    Je suis au bord de la dialyse, je fais des analyses chaque semaine et vient de faire un bref séjour à l’ hosto à cause des douloureux problèmes gastriques.Je suis aux environ de 6,5 de clairance.

    Il y a des médecins qui disent qu’ il faut tout faire pour attente la greffe, que de dialyser quelques semaines serait délétère pour la greffe, et d’ autres docs qui disent que là ça commencent à être limite, et qu’ il va falloir dialyser…. quel dommage à quelques semaines de la greffe !!! ET TOUJOURS PAS DE DATE de la part de messieurs les chirurgiens !!! GRRRRR

    Voilà ou nous en sommes…on attends sous haute surveillance !
    Merci à tous pour votre soutien

    #33731
    Ouss
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour Steph,

    J’espere de tout coeur que votre greffe se passera bien.

    J’aurai voulu savoir un détails technique: avez-vous un fort de compatibilité HLA avec votre soeur? Avez-vous le même group sanguin?

    Ces informations pourraient m’être utiles dans mon cas.

    Bien à vous,
    ouss

    #33732
    lenou47
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    moi c lenou . Nous avons une compatibilité idéale et le même groupe sanguin oui

    Courage à vous

    #33733
    Steph
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Bonjour,

    Merci pour vos message d’encouragement.

    En ce qui concerne la compatibilité, nous sommes de même groupe sanguin et les médecins nous ont dit que du fait d’être frère et sœur, la compatibilité HLA devait être au moins de 50% donc suffisant, les tests de compatibilité sanguine étant principalement nécessaire pour déterminer la quantité d’anti rejet qui devra être utilisé.

    Les médecins nous ont aussi indiqué qu’ils étaient capables de greffer des personnes de groupe sanguin différent nécessitant un traitement spécial du receveur quelques jours avant la greffe.

    Bon courage à vous.

    #33755
    lenou47
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Bonjour à tous,

    J’ ai la date de l’ intervention : je me fais greffer le rein de ma petite sœur le 18 avril…

    Espérons maintenant que mes reins à 6 de clairance vont tenir 1 mois de plus sans dialyse.

    A bientôt

    Lénou

    #33770
    fabcrip
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 25Message(s)

    Bonjour Lenou,

    Quel beau geste a fait ta soeur.Si seulement mon beaeu frère faisait pareil à mon mari.
    J’ai une question, de quelle région es tu? car je suis étonnée qu’à 6 7 de clairance tu ne dialyse pas?
    Nous sur Dijon, on a nous a dit à 8 c’est dialyse, alors je suis étonnée.
    La clairance de mon mari est à 10 et je commence à flipper.

    Bises

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