Dialyse et travail

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  • Créateur
    Sujet
  • #33685
    Steph
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Bonjour,

    Je dialyse depuis 1 an. Je pensais pouvoir assumer sans trop de problème mon travail, mais en fait ce n’est pas aussi simple que ça et je me retrouve dans une certaine difficulté. J’ai essayé plusieurs solution, dont le temps partiel thérapeutique ou encore le télétravail.
    J’ai du mal à enchainer travail dans la journée puis dialyse le soir, pour retourner au taf le lendemain matin. Ça demande une sacré dose d’énergie, de ressources et de motivation, que je ne suis plus sûre d’avoir. Je me pose donc de nombreuses questions afin de pouvoir arriver à concilier les deux, comme par exemple une reconversion professionnel afin d’avoir un travail moins prenant et stressant.

    Et vous, comment arrivez-vous à concilier travail et dialyse ?

    Cordialement
    Steph

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 20)
  • Auteur
    Réponses
  • #33686
    jeff25
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 156Message(s)

    Bonjour ,

    De mon coté , j’ai été dialysé durant 2 ans ( greffé depuis 5 mois ).
    je travaillais à mi temps thérapeutique les a midis , puis j’enchainais sur la dialyse en soirée , de 18h30 ç 22h30.Je ne pouvais pas m’endormir avant minuit ou 1h du matin.
    Ne travaillant pas le matin , je pouvais me lever plus tard.
    J’ai un boulot stressant dans l’industrie , mais à mon sens trop agé pour changer d’orientation professionnelle et de repartir de 0 au niveau de la paie.
    Après , il faut garder le moral et aller de l’avant ,faire des projets , penser à la greffe.
    je sais que c’est dur,car les 6 derniers mois , je ne buvais quasiment plu ( et en plein été..).
    L’important , c’est d’etre bien entouré , et de ne pas penser sans arret à la maladie.

    #33688
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    salut,
    je bosse 4h/jour (le matin) et dialyse le soir en quotidienne et cela ce passe très bien

    #33698
    blue .ice
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 41Message(s)

    Bonjour,
    Personnellement, je suis en Invalidité 1ère catégorie :
    je travaille 3 jours par semaine, les Lundi mercredi et Vendredi toute la journée,
    et je dialyse ces mêmes jours de soir à 18h.
    Pour moi, la meilleure solution pour concilier travail et dialyses.

    #33701
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 141Message(s)

    Bonjour,

    La dialyse se profile à grands pas, et mon activité professionnelle nécessite de nombreux déplacements, de plus parfois au dernier moment. Est ce que la médecine du travail tient compte du poste de travail dans le classement de l’invalidité?

    Merci pour votre réponse.

    #33702
    blue .ice
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 41Message(s)

    Bonjour Marc,
    La demande de mise en Invalidité est décidée par le Médecin Conseil de la Sécurité Sociale en s’appuyant sur un formulaire médical complèté par votre nephrologue. C’est à vous à en faire la demande. Vous pouvez vous renseigner auprès d’une assistante sociale.
    La médecine du travail quant à elle statue sur votre aptitude à occuper votre poste de travail.
    Dans votre cas, elle peut émettre un avis négatif par rapport à vos déplacements professionnels qui sont incompatibles avec des dialyses.
    En espérant avoir répondu à votre question…

    #33703
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 141Message(s)

    Merci pour la réponse qui répond en effet à mon attente.

    #33704
    mickey78
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 85Message(s)

    Bonsoir, je suis dialysée depuis bientôt quatre ans (dialyse péritonéale continue ambulatoire). J’occupe un poste médico-administratif dans un établissement hospitalier. J’ai eu la chance d’obtenir une salle aménagée où je peux faire de des mes 4 dialyses quotidiennes sur mon lieu de travail. Je travaille à plein temps. Ma créat est à 11, ce qui est un bon chiffre pour une dialysée. Pour le moment je parviens à concilier boulot et dialyse, malgré mes quelques périodes de fatigue qui m’obligent parfois à m’arrêter car j’ai déjà épuisé mon quota de mi-temps thérapeutique (1 an dans sa carrière/pathologie). Il est vrai que je suis moins productive que mes collègues. Heureusement, comme je suis reconnue RQTH par la MDPH, je suis un peu “protégée”; Par contre, je pense que concilier boulot et hémodialyse en centre doit être plus lourd à supporter, ce qui sera mon cas puisque mon centre se trouve à 35 m de mon domicile. Par contre, les néphrologues me parlent d’un péritoine “usé” à quatre ans pour un et 7 ans pour l’autre, ce qui m’obligerait à passer en hémodiialyse. Pouvez vous me donner vos expérience si vous l’avez vécue ? 4 ans, 7 ans, pas la même chose. Merci de vos réponse.

    #33706
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1577Message(s)

    pour la durée du péritoine, je pense que chacun est différent…On m’avait aussi parlé de 4 ou 5 ans. Au bout de 18 mois, j’ai été greffé,…

    #33707
    mickey78
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 85Message(s)

    pour ce qui est de la greffe, j’ai pu lire les résultats de mes HLA : la recherche d’anticorps est positive aux anticorps classe 1 et classe 2. Les néphrologues ne sont pas très causant pour me donner des explications. Quelqu’un peut il m’éclairer ? Je lis que certains d’entre vous (les greffés) ont des doses plus ou moins élevées de cortisone, est ce en rapport à l’effet “rejet” ou pour combattre les anticorps pour ceux qui sont positifs ?

    #33708
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1577Message(s)

    Je ne suis pas un spécialiste du sujet mais ce que j’ai pu voir, c’est que concernant les anti-corps, il y a un dosage en fonction de leur force. Donc, positif en soi est une information insuffisante.
    Moi-même j’en ai développé suite à un sous dosage en anti-rejet ( :unsure: ) et ensuite, après un retour à un dosage adéquat, ils ont disparu…ouf!
    Concernant la cortisone, elle fait partie du coktail des anti-rejets normaux.
    Pour moi, j’en ai 3: cortisone, cellcept et l’anti-rejet principal rapamune (après prograf).

    #33709
    Didier
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 41Message(s)

    j’ai vécu trente mois de dialyse en centre j’ai fais connaissance d’un amis dialyse qui effectue des déplacements professionnel pour son travail tous les mois .Il n’avait pas de souci pour ses dialyse il nous raconté ses visites dans les autres centre de dialyse aux carre coin de la France

    #33710
    mickey78
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 85Message(s)

    merci de ta réponse. Hier lors de ma consultation, j’ai réussi à lire le courrier du transplanteur (pr legendre) qui écrivait que j’avais” développé un anticorps classe I et II qui ne devrait pas poser trop de problème pour la greffe”. Je me pose de plus en plus de questions concernant la greffe car le centre de greffe m’a dit que je ne devrais pas tarder à être appelé puisque le délai était en moyenne de 4 ans et que j’en suis à 4 ans d’inscription et de dialyse. Du coup, je pétoche un peu surtout pour le greffon que j’identifie comme un vrai corps étranger et l’après greffe (traitement et effets secondaires). Moi qui ne suis pas très sérieuse avec le peu de médicaments et mes dialyses, par négligence et par ras-le-bol, les médecins me disent qu’il faudra être très strict dans la prise des médicaments anti-rejets et qu’il ne sera pas question de sauter une prise. bon, bref les amis, je vous raconte ma vie, mais ça fait du bien.

    #33717
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Je ne suis pas un spécialiste du sujet mais ce que j’ai pu voir, c’est que concernant les anti-corps, il y a un dosage en fonction de leur force. Donc, positif en soi est une information insuffisante.
    Moi-même j’en ai développé suite à un sous dosage en anti-rejet ( :unsure: ) et ensuite, après un retour à un dosage adéquat, ils ont disparu…ouf!
    Concernant la cortisone, elle fait partie du coktail des anti-rejets normaux.
    Pour moi, j’en ai 3: cortisone, cellcept et l’anti-rejet principal rapamune (après prograf).

    La cortisone disparaît sur les nouveaux protocoles (depuis janvier 2012 à lyon notaemment).
    Perso j’ai fait Rapamune+cellcept et advagraf+cellcept.

    Alors après peut-être qu’ils réservent ça aux plus jeunes.
    Parce que le soucis de la cortisone c’est la dose totale ingérée.
    Je ne sais pas.

    #33720
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1577Message(s)

    [quote=”luc” post=48214]Je ne suis pas un spécialiste du sujet mais ce que j’ai pu voir, c’est que concernant les anti-corps, il y a un dosage en fonction de leur force. Donc, positif en soi est une information insuffisante.
    Moi-même j’en ai développé suite à un sous dosage en anti-rejet ( :unsure: ) et ensuite, après un retour à un dosage adéquat, ils ont disparu…ouf!
    Concernant la cortisone, elle fait partie du coktail des anti-rejets normaux.
    Pour moi, j’en ai 3: cortisone, cellcept et l’anti-rejet principal rapamune (après prograf).

    La cortisone disparaît sur les nouveaux protocoles (depuis janvier 2012 à lyon notaemment).
    Perso j’ai fait Rapamune+cellcept et advagraf+cellcept.

    Alors après peut-être qu’ils réservent ça aux plus jeunes.
    Parce que le soucis de la cortisone c’est la dose totale ingérée.
    Je ne sais pas.[/quote]
    Tu ne peux pas généraliser, chaque hôpital a son propre protocole.
    A Necker, premier centre de greffe en France, il y a toujours de la cortisone (j’ai demandé récemment).

    #33721
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    C’est pour cela que j’émets en même temps des limitations ;).

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