Bonjour,

Je dialyse depuis 1 an. Je pensais pouvoir assumer sans trop de problème mon travail, mais en fait ce n’est pas aussi simple que ça et je me retrouve dans une certaine difficulté. J’ai essayé plusieurs solution, dont le temps partiel thérapeutique ou encore le télétravail.
J’ai du mal à enchainer travail dans la journée puis dialyse le soir, pour retourner au taf le lendemain matin. Ça demande une sacré dose d’énergie, de ressources et de motivation, que je ne suis plus sûre d’avoir. Je me pose donc de nombreuses questions afin de pouvoir arriver à concilier les deux, comme par exemple une reconversion professionnel afin d’avoir un travail moins prenant et stressant.

Et vous, comment arrivez-vous à concilier travail et dialyse ?

Cordialement
Steph

Bonjour ,

De mon coté , j'ai été dialysé durant 2 ans ( greffé depuis 5 mois ).
je travaillais à mi temps thérapeutique les a midis , puis j'enchainais sur la dialyse en soirée , de 18h30 ç 22h30.Je ne pouvais pas m'endormir avant minuit ou 1h du matin.
Ne travaillant pas le matin , je pouvais me lever plus tard.
J'ai un boulot stressant dans l'industrie , mais à mon sens trop agé pour changer d'orientation professionnelle et de repartir de 0 au niveau de la paie.
Après , il faut garder le moral et aller de l'avant ,faire des projets , penser à la greffe.
je sais que c'est dur,car les 6 derniers mois , je ne buvais quasiment plu ( et en plein été..).
L'important , c'est d'etre bien entouré , et de ne pas penser sans arret à la maladie.

salut,
je bosse 4h/jour (le matin) et dialyse le soir en quotidienne et cela ce passe très bien

Bonjour,
Personnellement, je suis en Invalidité 1ère catégorie :
je travaille 3 jours par semaine, les Lundi mercredi et Vendredi toute la journée,
et je dialyse ces mêmes jours de soir à 18h.
Pour moi, la meilleure solution pour concilier travail et dialyses.

Bonjour,

La dialyse se profile à grands pas, et mon activité professionnelle nécessite de nombreux déplacements, de plus parfois au dernier moment. Est ce que la médecine du travail tient compte du poste de travail dans le classement de l'invalidité?

Merci pour votre réponse.

Bonjour Marc,
La demande de mise en Invalidité est décidée par le Médecin Conseil de la Sécurité Sociale en s'appuyant sur un formulaire médical complèté par votre nephrologue. C'est à vous à en faire la demande. Vous pouvez vous renseigner auprès d'une assistante sociale.
La médecine du travail quant à elle statue sur votre aptitude à occuper votre poste de travail.
Dans votre cas, elle peut émettre un avis négatif par rapport à vos déplacements professionnels qui sont incompatibles avec des dialyses.
En espérant avoir répondu à votre question...

Merci pour la réponse qui répond en effet à mon attente.

Bonsoir, je suis dialysée depuis bientôt quatre ans (dialyse péritonéale continue ambulatoire). J'occupe un poste médico-administratif dans un établissement hospitalier. J'ai eu la chance d'obtenir une salle aménagée où je peux faire de des mes 4 dialyses quotidiennes sur mon lieu de travail. Je travaille à plein temps. Ma créat est à 11, ce qui est un bon chiffre pour une dialysée. Pour le moment je parviens à concilier boulot et dialyse, malgré mes quelques périodes de fatigue qui m'obligent parfois à m'arrêter car j'ai déjà épuisé mon quota de mi-temps thérapeutique (1 an dans sa carrière/pathologie). Il est vrai que je suis moins productive que mes collègues. Heureusement, comme je suis reconnue RQTH par la MDPH, je suis un peu "protégée"; Par contre, je pense que concilier boulot et hémodialyse en centre doit être plus lourd à supporter, ce qui sera mon cas puisque mon centre se trouve à 35 m de mon domicile. Par contre, les néphrologues me parlent d'un péritoine "usé" à quatre ans pour un et 7 ans pour l'autre, ce qui m'obligerait à passer en hémodiialyse. Pouvez vous me donner vos expérience si vous l'avez vécue ? 4 ans, 7 ans, pas la même chose. Merci de vos réponse.

pour la durée du péritoine, je pense que chacun est différent...On m'avait aussi parlé de 4 ou 5 ans. Au bout de 18 mois, j'ai été greffé,...

pour ce qui est de la greffe, j'ai pu lire les résultats de mes HLA : la recherche d'anticorps est positive aux anticorps classe 1 et classe 2. Les néphrologues ne sont pas très causant pour me donner des explications. Quelqu'un peut il m'éclairer ? Je lis que certains d'entre vous (les greffés) ont des doses plus ou moins élevées de cortisone, est ce en rapport à l'effet "rejet" ou pour combattre les anticorps pour ceux qui sont positifs ?

Je ne suis pas un spécialiste du sujet mais ce que j'ai pu voir, c'est que concernant les anti-corps, il y a un dosage en fonction de leur force. Donc, positif en soi est une information insuffisante.
Moi-même j'en ai développé suite à un sous dosage en anti-rejet ( ) et ensuite, après un retour à un dosage adéquat, ils ont disparu...ouf!
Concernant la cortisone, elle fait partie du coktail des anti-rejets normaux.
Pour moi, j'en ai 3: cortisone, cellcept et l'anti-rejet principal rapamune (après prograf).

j'ai vécu trente mois de dialyse en centre j'ai fais connaissance d'un amis dialyse qui effectue des déplacements professionnel pour son travail tous les mois .Il n'avait pas de souci pour ses dialyse il nous raconté ses visites dans les autres centre de dialyse aux carre coin de la France

merci de ta réponse. Hier lors de ma consultation, j'ai réussi à lire le courrier du transplanteur (pr legendre) qui écrivait que j'avais" développé un anticorps classe I et II qui ne devrait pas poser trop de problème pour la greffe". Je me pose de plus en plus de questions concernant la greffe car le centre de greffe m'a dit que je ne devrais pas tarder à être appelé puisque le délai était en moyenne de 4 ans et que j'en suis à 4 ans d'inscription et de dialyse. Du coup, je pétoche un peu surtout pour le greffon que j'identifie comme un vrai corps étranger et l'après greffe (traitement et effets secondaires). Moi qui ne suis pas très sérieuse avec le peu de médicaments et mes dialyses, par négligence et par ras-le-bol, les médecins me disent qu'il faudra être très strict dans la prise des médicaments anti-rejets et qu'il ne sera pas question de sauter une prise. bon, bref les amis, je vous raconte ma vie, mais ça fait du bien.

luc écrit:


La cortisone disparaît sur les nouveaux protocoles (depuis janvier 2012 à lyon notaemment).
Perso j'ai fait Rapamune+cellcept et advagraf+cellcept.

Alors après peut-être qu'ils réservent ça aux plus jeunes.
Parce que le soucis de la cortisone c'est la dose totale ingérée.
Je ne sais pas.

vurtuel écrit:

Tu ne peux pas généraliser, chaque hôpital a son propre protocole.
A Necker, premier centre de greffe en France, il y a toujours de la cortisone (j'ai demandé récemment).

C'est pour cela que j'émets en même temps des limitations .

j'ai été greffé en janvier de cette année et malgré une maladie de berger, je n'ai pas non plus de cortisone. j'ai ai eu juste après l'opération en forte dose et depuis plus rien.

Steph

pourquoi ne pas vous mettre en arrêt de travail? Quand je lis certaines réponses, j'ai l'impression que les gens préfèrent être en incapacité de travail qu'en arrêt?
Mais il me semble qu'en étant déclarer en incapacité une fois greffée on ne peut pas trouver un travail non?

fabcrip écrit:


Parce que l’arrêt ne peut être que temporaire et que l’invalidité est une solution pour le long terme.
En invalidité on peut continuer à travailler à temps partiel, et peut être interrompu n’importe quand et notamment après la greffe.

Bonjour,

Quelques news.
Je pense avoir trouvé un certain équilibre dans l’organisation.
J’ai ma demande d’invalidité de niveau 1 qui a été accepté, me permettant (financièrement) de passer à 70% à mon travail. Dialysant le soir, je ne travail plus les lendemains matin et les après midi je fais du télétravail. Je ne travaille plus aussi le vendredi après midi, aussi j’ai pu décaler la dialyse en début d’après midi, ce qui me fais un we plus long, c’est le top ou presque

Bonjour Steph,
Je suis heureux que vous ayez trouvé le rythme de travail qui vous convient !
Vous avez fait le bon choix et vous ne le regretterez pas...
D'autant que rien n'est pas irréversible !
Si votre état de santé évolue, vous serez toujours en mesure de changer de statut !
Bon courage pour la suite.