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Sujet
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Bonjour à tous !
Je prends enfin le temps de déposer un message sur le forum.
J’ai 35 ans et je suis « atteinte » d’une Polykystose rénale. Pour le moment rien d’alarmant, d’après mes analyses de sang et d’urines, ma clairance de créatinine est parfaite.
Mais depuis 7 ans, mes kystes se sont multipliés au niveau de mon foie surtout et ceux sur mes reins ont grossit.
Hier j’avais un mon tout 1er RDV avec un néphrologue. J’ai beaucoup angoissé car je connais très bien l’évolution de cette maladie et les inconvénients. En effet, comme il s’agit d’une maladie génétique, ma grand-mère l’avait et ma mère également…. Ma maman avait été greffée il y a déjà 13 ans mais malheureusement le greffon ne fonctionnait plus. Depuis elle a été greffée en début de cette année après un an de reprise de dialyse.
Bref, je connais bien cette maladie, les contraintes et tous ce qui va avec.
Ma mère n’est pas au courant que j’ai également cette maladie. Je ne souhaite pas qu’elle le sache, elle a beaucoup de soucis et souhaite la préserver. Je ne veux pas qu’elle se tracasse pour moi surtout que pour le moment ça va bien pour moi.
Lors de mon RDV d’hier la néphrologue a été très agréable, compréhensive et un peu rassurante. Elle m’a dit qu’elle recevrait tous les 6 mois pour faire un bilan sanguin et urinaire. Elle m’a prescrit un scanner des reins, jusqu’à maintenant je n’ai fais que des échographies.
Je souhaiterais savoir comment se passe cet examen ?
Est-ce que comme moi certains ou certaines d’entre-vous ont cette maladie ?
La néphrologue m’a informé qu’un nouveau traitement existait pour « atténuer» l’évolution des kystes sur les reins, en me précisant ces contraintes (aller uriner toutes les 5 minutes).
Est-ce que certains d’entre-vous prennent ce traitement ?
Je serais ravie d’échanger avec vous
Bien à vous
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Réponses
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la polykystose renale est la maladie genetique la plus courante
une de celles que les nephros connaissent le mieux
existe t’il un traitement pour freiner le developpement des kystes ,je ne sais pasquelquefois les kystes se développent aussi sur le foie ,cela depend aussi de la genetique
pour le reste ton nephro te suit et c’est le mieux ,lui est à meme de suivre l’évolution ou pas de ta maladie ,l’orientation ou pas ,vers la dialyse ,quelle forme ;l ‘orientation ou pas vers la greffe
la génétique tu peux pas faire grand chose ,ou cela se developpera ou non,et à quel rythme,?
hello
atteint de polykistose hepato renale bilateraleje dialyse depuis 2 ans
J’ai 67 ans et mes analyses se sont degradées d’un coup a 65 ans.cela n’est jamais pareil pour tous a 35 ans profiter de la vie mais faites vous suivre.j’ai subi une nephrectomie(cancer sur un kyste )une lobectomie (canacer poumon gauche je suis toujoures la et avec ma dialyse peritoneale j’attends une greffe a partir de juin.
quand au scaner c’st une formalite temps de l’examen 10mn alloge sans douleur relaxeEcouter votre nephro ne vous privez de rien (sauf des anti inflamatoire)la vie est belle!!!!
je ne pourais jamais essaye la methode qui fait pisser je sais qu’elle existe mais pour moi c’est cuitcuit.
mes 2 enfants qui ont cette maladie vont peut etre en profiter
courage et morale a fond cordialementPour ma part je suis suivi aussi depuis mes 35 ans environ, j’en ai 56 aujourd’hui. Pour le moment pas de dialyse, mais ce sera pour bientôt normalement.
Mais jusqu’à maintenant la maladie n’a pas été trop handicapante suivez votre traitement, faites vous suivre, c’est à mon avis le meilleur moyen pour “durer” le plus longtemps en bonne santé.
Chez moi beaucoup de chances, aucun de mes deux fils n’est atteint
L’âge moyen pour rentrer en dialyse atteint d’une PKR-AD est de 55 ans. Ce n’est qu’une moyenne; perso, j’ai pris de l’avance et été en diaylise à 50, greffé à 52 depuis 8 ans.
J’ ai été suivi depuis l’âge de 25 ans. Il faut profiter de la vie mais éviter les excés (notamment de poids, surveiller son hypertension ; perso, j’ai été tout se duite sous bétabloquant).Bonjour,
Profite des bons moments tant que tout va bien, mais tu connais le sujet.
par contre suit bien ta créat et ta clairance, mon mari a également une polykystose au stade avancé et on aurait été mieux suivi et plus d’un rdv tous les 6 mois, on aurait pu prévoir certaine chose.
Le 1er néphrologue nous avait dit que ca devait se “déclencher” vers 60 ans donc que tout allait bien. Puis il est parti en retraite, on est resté qq mois sans néphro avant d’en prendre un nouveau.
On ne nous a pas informé assez tot non plus du régime alimentaire à mettre en place pour limiter le potassium etc…
Il a 42 ans et va partir en dialyse d’ici 1 mois ou 2, clairance à 10.Voila tout ce que je peux t’apporter de notre expérience
J’ai fait le scanner, comme me l’avait prescrit la néphrologue. Résultats : innombrables kystes hépatiques les + volumineux dont 56 mm et 48 mm et innombrables kystes rénaux les + volumineux 32 mm sur un rein et 23 sur l’autre. Et j’ai également plusieurs micro-calcifications au niveau des 2 reins…
Bref prochaine prise de sang et RDV avec la néphologue en Septembre.
En tout cas merci à tous pour vos messages.
Bon courage à tous ceux qui doivent être dialysé sous peu
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