Protocole donneur vivant

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  • Créateur
    Sujet
  • #33971
    DFG15
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Bonjour.

    aprés mon frère récusé pour etre donneur vivant cause contre indication ma soeur qui suivait les examens de prégreffe vient de m’annoncer qu’elle abandonnait la procédure suite a une annonce précipitée et brutale qu’elle devait subir le prélévement de son rein en juin 2017 sans se préoccuper de l’impact sur sa vie personnelle et professionnelle.Des remarques désobligeantes sur son surpoids et des négligences dans sa prise de rendez vous d’examens l’avait déja paasablemnt échaudée.

    de mon coté je susi en IRC en phase terminale avec une DFG a 12 et lors de mon dernier entretien avec mon néphrologue tout paraissait stable et a aucun moment n’a été evoqué une date et encore moins JUIN 2017.

    je suis surpris par ce manque d’empathie , de psychologie et de respect du corps médical envers
    ma soeur donneuse potentielle et la violence subie par cette annonce brutale et plus généralement de son suivi de donneur emaillé de dysfonctionnements non supportables .

    je dois vous avouer que je suis trés en colère de voir comment nous avons été traités dans cette affaire et pour moi s’envole ma dernière chance de don vivant.

    je suivi à NECKER.

    je cherche dans ce forum des temoignages sur la façon dont s’est passé le protocole lors d’un don vivant.

    merçi à ceux qui témoigneront.

6 réponses de 1 à 6 (sur un total de 6)
  • Auteur
    Réponses
  • #33972
    Chriiistelle
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 59Message(s)

    Bonjour,
    Tu n’as pas eu de chance 🙁 .
    C’est mon père qui m’a fait don de son rein il y a 1 an et demi à peu près. Et pour lui tout c’est bien passé, il fallait juste que j’insiste à chaque fois auprès de l’infirmière responsable pour l’administration, les rdv. Je suivais ++ , quitte à embeter mais je ne voulais pas que la greffe soit trop retardée pour éviter la dialyse. Mais après le personnel a été gentil avec mon père. Par contre, je trouve qu’on est mal préparé, qu’on ne nous explique pas tout sur les éventuels problèmes après greffe etc.
    Après par rapport à ta sœur, peut-être qu’ils y sont mal pris mais il fallait qu’il la préviennent au sujet de son surpoids. Mais elle ne peut pas donner alors ? ou ne ne veut plus ? Après si elle peut, il faut qu’elle pense que c’est pour toi et non pour l’hôpital quelle le fait. Et peut-être tu devrais prendre un rdv avec ta sœur et le néphro ou chirurgien, pour mettre les choses correctement et trouver un solution.
    Bon courage

    #33973
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1577Message(s)

    Bah, fais comme moi, attends un donneur décédé…Au moins, tu n’auras pas à quémander ou à trop te sentir en dette auprès de ta famille, situation toujours désagréable.
    9 ans de greffe déjà, pourvu que ça dure!!

    #33974
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    il y en a qui découvrent l hôpital!

    lis le temognange de pierre ménés après sa double greffe

    l hôpital tous les jours c’est l’école de l humiliation

    pourqoi voudrait tu qu’ils aient de l empathie ? c’est pas eux qui sont malades et ta famille ou une autre rien à faire pour eux

    bien sur on va trouver plein de temoignanges où c’était génial ,où le personne a été super et tout le reste mais en réalité………

    courage pour la suite

    #33975
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    A part christelle, pour le soutien, il faudra repasser……………………..

    Bref, ne nous attardons pas sur les troll!

    En don vivant également, ce fût une catastrophe sur Paris (pas necker), c’est en train de tourner au vinaigre sur Grenoble et c’est en train de me prendre la tête.

    Le don vivant ok, mais à quel prix?

    On veut développer le don vivant dont les fondations s’effondrent.

    #34418
    DFG15
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    procedure de don du rein suite

    J’ai demandé un RDV au chef de service de transplantation de NECKER pour avoir des explications
    sur ce qui s’était passé . Celui m’a reçu compagné de la coordinatrice des geffes et d’une assistante sociale.

    Pendant tout le RDV le professeur m’a servi des arguments fallacieux pour couvrir les nombreux dysfonctionnements constatés. en gros il m’a pris pour un imbécile et je me suis retenu plusieurs fois de lui faire savoir certainement je pense a cause de la présence des 2 autres personnes.

    S’il avait été seul en face à face je pense que je l’aurais moins ménagé.

    ecemples : lui faisant remarquer que dans cette histoire ma soeur aurait du pouvoir consulter un psychologue et mème que cette consultation devrait être obligatoire dans cette procédure.
    je me suis entendu dire que la psychologue de l’hopital est parti en retraite et n’a pas été remplacée suivi de propos sur la grande misère de l’hopital.

    je lui ai fait remarqué que l’on aurait pu l’orienter sur un autre hôpital ou dans le privé. Pas de réponse à cet argument . Bref j’ai trouvé sa réponse à coté de la plaque et carrément foutage de gueule.

    Il a nié aussi d’avoir prononcé cette phrsae à ma soeur” et vous comptez grossir encore !!

    Bref a aucun moment l’hôpital a reconnu des erreurs dans la procédure et tout l’entretien à consister à faire porter la responsabilité de cet échec sur la faiblesse psychologique de ma soeur.

    Franchement, ce toubib s’est caché derrière son petit doigt et j’ai trouvé son attitude minable et peu digne d’un chef se service de néphrologie.

    voila j’ai fait le tour et la la conclusion est qu’il reste encore beaucoup à faire dans
    la prise en charge des donneurs sur le plan psychologique et aussi à faire évoluer les mentalités du corps médical toujours prompt à se draper dans un discours de toute puissance
    savante manquant d’humilité

    #34419
    jeff25
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 156Message(s)

    J’interviens un peu tard sur le sujet , mais mieux vaut tard que jamais.
    je suis greffé depuis 14 mois avec un don vivant , celui de ma compagne.

    Effectivement , il faut etre courageux et opiniatre , en France pour donner son rein.

    Pour parler coté donneur : on ne donne pas son rein , sans avoir au préalable pris des renseignements sur l’acte chirurgical , et ses éventuelles conséquences.A ce niveau ,nous avons été reçus a 2 reprises par le chef de service du CHRU de Besançon , qui nous a bien renseignés et répondus à nos questions,sans détours
    ensuite , il y a les associations de malade qui nous ont renseignés, internet..etc..
    Ma compagne a murement réfléchi sa décision , et ne le regrette pas.Elle n’a pas senti le besoin de voir un psychologue( il y en a 1 au CHRU)
    par contre , le plus dur , est de se déplacer pour les multiples RDV et examens poser parfois des jours de congés ( mais on peut etre remboursés par la sécu).Tous ces examens ont pris 8 mois en tout.Enfin , cela se termine avec un rendez vous devant un comité pour réaffirmer son don , et il faut passer devant un juge au tribunal , ce qui parait un peu lourd tout de meme
    Une amélioration , je pense, pour un est de passer ces examens en hopital de jour sur 2 ou 3 journées ?

    De mon coté : j’ai passé beaucoup d’examens , en hopital de jour sur 2 journées ( les fameux examens pré-greffes).Mon cas est particulier , car mon IRC est lié à une maladie autoimmune , et j’ai choisi une double néphrectomie ( je passe sur les détails ) , qui a retardé la greffe de 6 mois ( j’étais en dialyse depuis 1 an déjà ).

    Le suivi post greffe est très sérieux, quelques tracs au niveau des médicaments ( dosage , changement de médicaments ),mais au bout d’un an , tout va bien.
    Du coté du donneur , je touve le suivi assez léger ( prise de sang et urine ),consultation en nephro tous les ans.1 an apres , la fonction rénale de ma compagne est de 90 % , ce qui n’est pas mal avec un seul rein

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