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SUJET: juste ou injuste : le traitement des patients

juste ou injuste : le traitement des patients il y a 3 mois #50529

  • mallaig
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Bonjour,

je suis dans cette maladie depuis l'enfance et j'ai perdu mes reins à 20 ans. première greffe à 21 ans étant étudiante, donc pas d'arrêt de travail. puis perte du greffon après 8 ans, travail physique jusqu'au bout pour finir avec une hémoglobine à 5. rentrant d'angleterre, pas de chomage donc on me réintegre dans la fonction publique (que j'avais tenté de fuir) sur un nouveau poste (je n'ai rien décidé)un mois après le début des dialyses pour un temps hedo de 30 h en plus des trois séances d"hémodialyse. au bout de 6 mois, fièvre au quotidien, faiblesse, et là on m'accuse de jouer la comédie pour ne pas travailler. on découvrira apres ma 2e greffet qu'il s'agissait d'un Cmv cyto mégalovirus qui reviendra avec les antirejets. un an plus tard, appel pour une 2e greffe. reveil en douleur et le greffon ne fonctionne pas. je supporte les douleurs car pour les médecins, je mens. puis succession de complications (rechute CMV,maladie sérique non traitée et très douloureuse. toujours pas d'urine. donc dialyses. Apres presque 2 mois, fin aout, les médecins du service rentrent de vacances et enfin on découvre que l'uretere est nécrose. Aiguille dans le ventre, sonde double J etc. je sors de l'hôpital et deux semaines plus tard pas d'autre choix que de reprendre le travail. Pourtant, je vois pleins de greffés pour qui ça s'est très bien passé et à qui les néphrologues donnent 6 mois d'arret ou plus, pour se remettre. Ma vie vaut-elle moins que celle des autres. cela me révolte, ça s'est passé à Nantes. comment ça s'est passé pour vous car là j'ai la haine (et de retour en dialyse depuis 2013, et là pareil ils n'acceptaient pas que j'arrête de travailler)

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 3 mois #50530

  • jo
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Question difficile.

Vous dites être fonctionnaire, je ne sais pas ce qui vous fait détester ce statut, il vous permets pourtant bien des choses du coté de la gestion de la maladire, notamment l'entrée dans le processus "longue maladie" si le besoin s'en fait ressentir.

Ensuite vos médecins, dites vous, ne vous prennent pas au sérieux, c'est possible une fois ensuite, à chaque mise en doute le rappel en consultation ou en publique si vous êtes à l'hôpital ( lors de la "visite" de tout le staff par exemple ) de l'historique complet de leurs erreurs devrait les calmer assez vite. si ça ne suffit un rappel à la charte du patient ( qui doit être affichée ) ne fait pas de mal non plus.

Enfin si vous ne vous sentez pas de reprendre et qu'ils ne veulent pas vous arrêter, demandes qu'ils vous signent une décharge attestant que vous pouvez reprendre le travail sans inquiétude.

Il ne faut bien sûr utiliser ces méthodes que si d'une part il y a un abus manifeste de votre médecin et que vous n'abusez vous même jamais de la situation.

Bon courage
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 3 mois #50534

  • jeff25
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  • Message: 87
Je suis greffé depuis 16 mois après 2 ans de dialyse.
Travaillant dans le privé,j ai pu dialyser a l hopital tout en continuant a travailler a mi temps therapeutique.
Je pense que chacun de nous avons rencontré des problèmes liés au lenteur du système,parfois des erreurs medicales...cela m est arrivé a plusieurs reprises.j aurais pu en mourrir( potassium a 7,2 mois avant la dialyse.pas de regime prescrit par le chef de service nepphro qui me suivait..)
Bref,je suis heureux d etre vivant grace a ma greffe.

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 3 mois #50535

  • Galateee
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  • Message: 1520
mallaig écrit:
Bonjour,

je suis dans cette maladie depuis l'enfance et j'ai perdu mes reins à 20 ans. première greffe à 21 ans étant étudiante, donc pas d'arrêt de travail. puis perte du greffon après 8 ans, travail physique jusqu'au bout pour finir avec une hémoglobine à 5. rentrant d'angleterre, pas de chomage donc on me réintegre dans la fonction publique (que j'avais tenté de fuir) sur un nouveau poste (je n'ai rien décidé)un mois après le début des dialyses pour un temps hedo de 30 h en plus des trois séances d"hémodialyse. au bout de 6 mois, fièvre au quotidien, faiblesse, et là on m'accuse de jouer la comédie pour ne pas travailler. on découvrira apres ma 2e greffet qu'il s'agissait d'un Cmv cyto mégalovirus qui reviendra avec les antirejets. un an plus tard, appel pour une 2e greffe. reveil en douleur et le greffon ne fonctionne pas. je supporte les douleurs car pour les médecins, je mens. puis succession de complications (rechute CMV,maladie sérique non traitée et très douloureuse. toujours pas d'urine. donc dialyses. Apres presque 2 mois, fin aout, les médecins du service rentrent de vacances et enfin on découvre que l'uretere est nécrose. Aiguille dans le ventre, sonde double J etc. je sors de l'hôpital et deux semaines plus tard pas d'autre choix que de reprendre le travail. Pourtant, je vois pleins de greffés pour qui ça s'est très bien passé et à qui les néphrologues donnent 6 mois d'arret ou plus, pour se remettre. Ma vie vaut-elle moins que celle des autres. cela me révolte, ça s'est passé à Nantes. comment ça s'est passé pour vous car là j'ai la haine (et de retour en dialyse depuis 2013, et là pareil ils n'acceptaient pas que j'arrête de travailler)


Je comprends ton sentiment d'injustice. C'est la double peine d'être catalogué en tant que patient chronique. Peu ou pas de répit. Qu'y faire? Que dire?
A part changer de centre de dialyse ou de greffe (souvent très difficile.....) il n'y a pas vraiment de solutions. C'est très néphro-dépendant.
J'en ai également marre de subir les dysfonctionnements et maltraitances institutionnels.
J'en suis au point ou j'envisage d'arrêter les dialyses.

Pour l'instant, je suis en projet de dialyse à domicile. Ca devrait me faire gagner quelques année de répit avec moins de contraintes liés aux institutions.

Mais j'ai dû me batailler avec mon centre pour que cette possibilité me soit laissée et soit discutée sans prendre en compte les préjugés de mes néphrologues qui me jugent peu dociles, difficile et trop anxieuse pour être sur une modalité autonome !
Alors que c'est l'institution et les dysfonctionnements/maltraitances qui me rendent très anxieuse !


Si tu as le statut de fonctionnaire,tu sais que tu peux demander un Congé Longue Maladie (fractionné même pour avoir ton salaire à temps plein et être "détaché" pour tes dialyses) et que ton médecin généraliste peut en faire la demande.

Tu fais juste faire pour un prétexte à la con une attestation comme quoi tu es bien dialysé 3 fois par semaine.

Bon courage.

Je t'ai envoyé un MP.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr
Dernière édition: il y a 3 mois par Galateee.

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 3 mois #50541

  • vurtuel
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"je vois pleins de greffés pour qui ça s'est très bien passé et à qui les néphrologues donnent 6 mois d'arret ou plus, pour se remettre"

Il faut faire attention à ne pas généraliser.
Personnellement j'ai eu 1 mois et demi d'arrêt. (1mois + 2 semaines de rajout suite à une maladie sérique qui m'empêchait de bouger tellement j'avais mal)
C'était un peu le strict minimum.

J'ai aussi choper le CMV pendant que je travaillais.
Ils ont mis 3 semaines pour me rappeler et me dire "allez aux urgences maintenant".
J'ai été hospitalisé à mon arrivée (en fin de semaine) et j'ai repris le travail le lundi si je me rappelle bien avec des perfusions à domicile.
Et j'ai été viré à mon retour sans chômage .

Personnellement, j'estime pas être mal loti.
Je pense ne pas avoir eu trop de complication (Malheureusement/heureusement? c'est juste le facteur chance ça).
L'hopital malheureusement c'est une usine totalement impersonnelle, les équipes sont fatiguées, vous ne voyez jamais le même personnel et finalement ca reste des êtres humains.
(Ca n'excuse pas il est vrai)
Dernière édition: il y a 3 mois par vurtuel.

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 3 mois #50556

  • michel44
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Slt moi aussi j'ai vécu à peu près la même chose c'était à Nantes à l'écho j'ai été suivi par le nephorloge angelots testa et l'assistante social vilaine lucas

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 3 mois #50557

  • michel44
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  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Oui c'est vrai moi je trouve que j'ai été mal soigné très amer en colère on peut même pas porter plainte ils sont là belle vie moi je suis dans la merde

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 3 mois #50563

  • mallaig
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Vilaine ? un prenom premonitoire ?

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 2 mois, 4 semaines #50565

  • michel44
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je me suis tromper c'est violaine lucas vous l'avez pas connu?

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 1 mois, 2 semaines #50776

  • mallaig
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  • Message: 14
Ce n'est pas un probleme de statut mais de volonte de choisir dans quel domaine je veux travailler

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 1 mois, 2 semaines #50777

  • mallaig
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  • Petit rein débutant
  • Message: 14
Ajourd'hui visite en dialyse d'une ancienne dialysée qui vient de recevoir sa première greffe. Tout va bien pour elle elle vient de reprendre a mi-temps après six ou sept mois d'arret, on l'a mise en invalidité et et on lui donne un jour d'arret et prescription de transport pour chaque consultation. je l'apprécie mais j'ai la sensation qu'on vient me rappeler la maltraitance medicale que j'ai subi, comme si ma vie n'avait eu aucune valeur aux yeux des médecins. Je sais que je vais encore pleurer tout le weekend à pleurer en me rappelant à quel point on m'a prise pour de la merde. La discrimination ne devrait pas être remboursée par la sécu !!

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 1 mois, 2 semaines #50778

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1520
C'est terrible de voir à quel point on prend "soin" des patients chroniques en fonction de préjugés établis en fonction des comportements observés par les soignants.
Ca ne laisse aucune chance aux patients et c'est de grandes pertes de chances.
Vous n'e^tes pas seul Mallaig : www.patienteimpatiente.fr. Il y a une page contact sur le blog, je me ferais un plaisir de vous écouter si vous en ressentez le besoin.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 1 mois, 2 semaines #50779

  • mallaig
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  • Petit rein débutant
  • Message: 14
Il faut faire attention à ne pas généraliser.

Ben justement,si, il faudrait qu'à état égal, le traitement du patient soit le même. personaliser c ouvrir la porte aux préjugés et aux inégalités.

Re: juste ou injuste : le traitement des patients il y a 1 mois, 1 semaine #50781

  • garcimore
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 95
la nature humaine ... comme si les professions dites philanthropiques dispensait de toute aberration
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