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SUJET: en attendant la greffe

en attendant la greffe il y a 5 mois, 2 semaines #50780

  • minodebazas
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  • Petit rein débutant
  • Message: 4
bonjour,
j'ai une question qui va vous sembler ridicule mais que se passe t'il si on est appelé pour la greffe et que l'on est loin de chez soi? doit on rester a proximité de chez soi dans l'eventualité d'un appel de l'hopital? je suis inquiete lorsque je m'eloigne loin de chez moi j'ai peur de ne pas avoir la possibilité de me rendre a temps a l'hopital pour la greffe
je vous remercie des reponses que vous voudrez bien me donner et une excellente journée a vous

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois, 2 semaines #50782

  • bellay
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  • Message: 12
Bonjour,

Pour ma part, j'ai eu l'appel à 1h30. Je devais être au CHU à 7h00, ce qui m'a laissé une marge de 5h30. Je pense que l'on peut s'éloigner un peu, dans un délai raisonnable de quelques heures de route...
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: minodebazas

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois, 2 semaines #50783

  • minodebazas
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  • Message: 4
pour ma part ma famille vit a bordeaux et moi je suis en ardeche ce qui veut dire que je ne peux plus aller voir ma famille (je demande car cela fait 3 ans que je suis en attente de greffe et je ne sais pas combien de temps cela va encore durer)

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois, 2 semaines #50785

  • Tafoulo
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  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Minodebazas, il ne faut pas rester dans l'attente mais profiter de l'instant présent et se changer les idées en allant voir ses amis, sa famille même s'ils se trouvent à plusieurs centaines de kms.
Tous les ans, je pars 3 fois une semaine complète pour voir mes proches et ça fait un bien fou !!!
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: minodebazas

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois, 2 semaines #50787

  • minodebazas
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  • Message: 4
oui je sais mais j'ai vraiment peur de rater le coche et apres je ne sais pas ce qui se passe

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois, 2 semaines #50788

  • Tafoulo
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  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Donc tu restes cloitrée chez toi ??? Non, il ne faut pas, il faut changer d'air. La 1ere fois j'ai eu aussi une appréhension, mais en y réfléchissant le coup de fil peut arriver dans 5 minutes, dans 3 jours, dans 1 mois, dans 3 mois ou 6 mois...on ne sait pas c'est la loterie... alors il ne faut pas rester là planté à attendre un éventuel appel qui peut être long à venir. Il faut vivre, carpe diem.

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois, 2 semaines #50789

1ère greffe : appel à midi, bloc à 21h.
2ème greffe : appel à 21h30, bloc à 18h30 le lendemain.

C'est un rein, pas un cœur, on a un peu de temps.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois, 1 semaine #50792

  • minodebazas
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  • Petit rein débutant
  • Message: 4
merci a tous pour vos reponses

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois, 1 semaine #50803

  • Reine
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  • Petit rein débutant
  • Message: 1
Bonjour
En ce qui me concerne, j'ai été contactée une première fois alors que je me trouvais en Crête en séjour avec la FNAIR.Pas de possibilité de rentrer dans les temps.Le néphrologue au bout du fil m'a dit de profiter de mes vacances et que la prochaine fois serait la bonne.J'ai profité de mes vacances mais ai veillé à ne plus partir à plus de quelques heures de route de mon centre de transplantation.J'ai été de nouveau appelée 13 mois plus tard.Coup de fil à 12h15, arrivée à Rouen à 14h.J'étais au bloc à 19h30.
Transplantée en 2014, je voyage de nouveau et pars d'ailleurs à Londres en fin de semaine.Je sais que certaines personnes se font retirer de la liste temporairement en cas de voyage pour éviter la déception d'un appel auquel ils ne peuvent pas répondre.

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois #50804

  • didou14
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  • Glomérule junior
  • Message: 41
Perso j'ai été appel a la greffe a 21H j'etait au centre auto dialyse le soirée de l'appel. On m'a informé qu'il fallait me présente 7H au CHU de Caen pour être prépare à la greffe prise de sang qui m'a confirmé à 13 h le feu vert pour l'opération je suis descendu au bloc à 16H 30 le prélèvent . Le plus dure s'est les heures d'attente seul dans une petit chambre d'hôpital .c'était le 19 septembre 2015 une semaine avant j'etait en Crete avec mes amis Dialyses mon premier voyage en avion

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois #50805

  • steph
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 101
J’ai raté l’appel pour un problème de réception de tél !
Ca fait donc plus de 2 ans que je dialyse en place et lieu de la greffe ! c’est bof !
Maintenant, je vais toujours dans des endroits ou le tel passe et je ne m’éloigne pas à plus de 3h de routes ou si je pars plus loin (vacances d’été) je signale au centre que je ne serais pas joignable, comme ça pas de fausse joie.

Re: en attendant la greffe il y a 5 mois #50806

  • sylvia03
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Pour commencer je voudrais vous dire que je suis désoler pour vous que vous ayez raté l"appel.
Je tien a vous dire aussi que le faite que vous ne vous éloignez pas plus loin que 3h de route est dommage. Quand j'ai ete en attente de greffe ( pendant 4ans et demis) je partais en vacances même a plus de 5h du lieu de greffe parfois. Quand il vous appel dans la nuit en principe il ne vous demande pas de venir tout de suite. Il vous demande de venir pour le matin au environ de 7h du matin qui suit. Je voudrais vous dire ne gâchez pas une chance d'être appeler même si vous êtes a 5h de route du lieu de greffe. Demandez a votre néphrologue que vous voyez en dialyse, si vous voulez être sur de se que je vous dit. Gardez en permanence votre téléphone allumer, donner plusieurs numéros de vos proche au néphrologue pour que vous ayez une assurance d’être appeler même si vous êtes en vacances.
j’espère que mes dire vous rassurons.

je vous souhaite une bonne continuation et gardez espoirs.
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