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Mycophénolate, allègement des contraintes pour les patient.e.s
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SUJET: Mycophénolate, allègement des contraintes pour les patient.e.s

Mycophénolate, allègement des contraintes pour les patient.e.s il y a 3 mois, 3 semaines #50854

  • renaloo
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Utilisé comme antirejet après transplantation (au moins 80% des greffés rénaux prennent ce médicament), le mycophénolate (Cellcept® et génériques, Myfortic®) est tératogène, c’est à dire qu’il augmente le risque de fausses co...

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Cet utilisateur a été remercié pour son message par: chapichapo

Re: Mycophénolate, allègement des contraintes pour les patient.e.s il y a 3 mois, 3 semaines #50863

Je vous remercie pour vos actions dans ce domaine précis. Toutes les gynécologues que j'ai pu rencontrer approuvaient totalement ma démarche qui est de ne jamais avoir pris et de ne jamais prendre de contraceptif hormonal.

Depuis peu se multiplient, sur les boîtes de nos traitements, les étiquettes "ce médicament + grossesse = danger" voire même, carrément, "ce médicament + grossesse = interdit". Je suis éberluée, attristée et un tantinet angoissée par la deuxième formulation, chaque fois que je regarde mon bébé (qui va très bien) alors que j'ai eu à prendre ces médicaments pendant ma grossesse (ces étiquettes sont apparues peu après sa naissance). En connaissez-vous les raisons ? Ma grossesse a été préparée avec mes néphrologue et gynécologue, je n'ai pas fait n'importe quoi, je pense...
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: renaloo

Re: Mycophénolate, allègement des contraintes pour les patient.e.s il y a 3 mois, 3 semaines #50867

  • renaloo
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  • Message: 187
Bonjour Chapichapo,

Il y a deux sujets dans votre question...

1. Le mycophénolate est fortement tératogène, et il est nécessaire de changer de traitement avant de débuter une grossesse, cela ne fait aucun doute...
En revanche, nous nous sommes élevés contre la lourdeur du dispositif annoncé par l'ANSM (formulaire d'accord de soin, obligation de double contraception, etc.). la lourdeur du dispositif annoncé par l'ANSM.
Nous avons eu gain de cause.

2. Lorsqu'une grossesse est envisagée, le médicament qui vient remplacer le mycophénolate est l'imurel. Des dizaines de milliers de femmes greffées dans le monde ont mené à bien des grossesses avec ce médicament, depuis plusieurs décennies. L'imurel n'est pas tératogène.

Cependant, depuis quelques mois, on trouve le pictogramme "ce médicament + grossesse = danger" sur les boîtes d'imurel. Il s'agit d'une décision des pouvoirs publics. Alors que normalement, une quinzaine de molécules sont réellement tératogènes, l'imprécision de la rédaction du texte sur les pictogrammes conduit à ce qu'ils soient présents sur environ 70% des médicaments vendus en France : les laboratoires, pour se protéger juridiquement, n'hésitent pas à l'ajouter un peu partout, surtout lorsque ce n'est pas justifié.

Nous avons là aussi interpelé le Ministère sur ce dossier, qui fait l'objet de contestations importantes, notamment de l'Académie de Médecine. Il reste que tout ça est bien angoissant pour les patientes ! Affaire à suivre...
Dernière édition: il y a 3 mois, 3 semaines par renaloo.

Re: Mycophénolate, allègement des contraintes pour les patient.e.s il y a 3 mois, 3 semaines #50868

Bonjour, merci d'avoir soulevé le sujet de ces étiquettes. Effectivement, je pense à l'Imurel, mais aussi au Cortancyl, etc.. Plus que le risque d'arrêt du traitement, je pense au risque pour certains couples de faire une croix sur leur désir de parentalité et éventuellement de passer à côté de leur vie. J'aurais vu ces étiquettes, je n'aurais peut-être même pas évoqué le sujet de la grossesse avec mon néphrologue. Des collègues dialysées et greffées ont renoncé à un enfant par peur de perdre leur greffon, peur de la difficulté, j'ai failli renoncer moi-même alors ces étiquettes m'auraient peut-être dissuadée.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: Mycophénolate, allègement des contraintes pour les patient.e.s il y a 3 mois, 3 semaines #50869

  • renaloo
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  • Administrateur
  • Message: 187
C'est tout à fait vrai. Ces pictogrammes apposés abusivement constituent une source de désinformation des patientes, sur le sujet déjà très complexe de la grossesse.
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