Consultation de suivi du dialysé

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  • Créateur
    Sujet
  • #34771
    FLORIAN
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 93Message(s)

    Bonjour,

    J’ai beaucoup de peine à trouver sur Internet le détail de la consultation du suivi du dialysé tous les trimestres.
    Malgré mon statut de RU (représentant des Usagers) de mon centre d’autodialyse, j’ai un mal fou à mettre en place ce genre de consultation pourtant si importante. Les néphrologues se contentent de faire une visite tous les 15 jours dans mon centre d’autodialyse sans aucun respect de la confidentialité…
    C’est pour cette raison que je cherche à savoir ce que doit comporter une telle visite de consultation de suivi du dialysé. C’est une rencontre humaine et un échange essentiel pour vivre le mieux possible sa maladie mais quoi d’autre encore ?
    Je suis donc preneur sur vos propositions de définition et description de ces consultations.

    Merci.

9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
  • Auteur
    Réponses
  • #34772
    bibiss
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 66Message(s)

    Capture.JPG

    ci jouint une ébauche de réponse sur ce sujet.

    Prendre contact avec FRANCE ASSOS SANTE ou sinon je peux essayer de récupérer ce livret.

    Fabrice

    #34773
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Bonjour,

    J’ai beaucoup de peine à trouver sur Internet le détail de la consultation du suivi du dialysé tous les trimestres.
    Malgré mon statut de RU (représentant des Usagers) de mon centre d’autodialyse, j’ai un mal fou à mettre en place ce genre de consultation pourtant si importante. Les néphrologues se contentent de faire une visite tous les 15 jours dans mon centre d’autodialyse sans aucun respect de la confidentialité…
    C’est pour cette raison que je cherche à savoir ce que doit comporter une telle visite de consultation de suivi du dialysé. C’est une rencontre humaine et un échange essentiel pour vivre le mieux possible sa maladie mais quoi d’autre encore ?
    Je suis donc preneur sur vos propositions de définition et description de ces consultations.

    Merci.

    Les consultations hors-dialyse me semblent primordiales pour plusieurs raisons.

    Pendant la dialyse, le patient est vulnérable. Le médecin est en posture de supériorité alors que le patient couché, est en position d’infériorité. Cela renforce les inégalités et la posture d’autorité du médecin. De fait, la relation est bancale et ne peut favoriser les échanges.
    Il y a bien sûr la question de la confidentialité.
    Une consultation prévue longtemps à l’avance peut-être préparée par le patient ET par le médecin.
    Il est évident que pendant la dialyse, le médecin ne prépare pas sa consultation. Il jette un oeil sur les paramètres, demande comment ça va et s’en va.
    Un patient sera plus à même d’échanger et instaurer une véritable relation de soin si il y a une consultation d’égal à égal hors du contexte de la dialyse.

    Je me bats également pour qu’il y ait une consultation trimestrielle en consultation hors dialyse (en Unité de Dialyse Médicalisée).
    Les freins que je rencontre sont plutôt de l’ordre des patients. Beaucoup de personnes âgées qui n’ont pas envie de venir plus tôt ou de revenir un jour de non dialyse :/

    #34774
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1440Message(s)

    Peut-être que le bon critère serait que ce type de consultation, hors dialyse et dans un lieu garantissant la confidentialité, soit accessible aux patients à leur demande, avec une organisation dans un délai court. C’est évidemment un critère majeur de qualité des soins, d’autant que beaucoup de patients dénoncent le côté souvent “expéditif” du passage des néphrologues en dialyse.

    Actuellement, rien de tel ne figure dans les textes, à notre connaissance. La seule contrainte en autodialyse est “au moins une consultation par mois” et rien ne l’empêche d’avoir lieu pendant la séance, même si les lieux de dialyse doivent normalement disposer d’un bureau fermé à cet effet…

    #34775
    FLORIAN
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 93Message(s)

    Je pensais que le décret ci-dessous est toujours d’actualité :

    Décret n° 2002-1198 du 23 septembre 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement des établissements de santé qui exercent l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale et modifiant le code de la santé publique (troisième partie : Décrets)
    Article D. 712-143
    L’unité assure à chaque patient traité la visite d’un néphrologue de l’équipe susmentionnée, en cours de séance, au moins une fois par trimestre en autodialyse simple et au moins une fois par mois en autodialyse assistée, ainsi qu’une consultation avec un examen médical complet dans un local de consultation, pouvant être extérieur à l’unité d’autodialyse, au moins une fois par trimestre, sans préjudice des autres consultations de néphrologie selon le besoin médical du patient.

    Le plus scandaleux tout de même dans la “consultation” rapide des néphrologues dans les centres d’autodialyse c’est le paiement par la Sécurité Sociale de 30 Euros de consultation même pour les patients non présents…

    #34776
    bibiss
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 66Message(s)

    Une fois je suis allé en dialyse à GAP : d’ailleurs c’était nul car dialyse à 13h pour les vacances ((
    Bref… L’hôpital m’a transmis une facture pour une consultation médecin, alors que le médecin est venu me voir au pied de mon siège : bonjour et au revoir.
    Je n’ai jamais réglé cette facture malgré de multiples relances de l’administration…
    C’est aussi le rôle de chacun de refuser ses abus de facturations.

    #34777
    bibiss
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 66Message(s)

    ce que je ferais : Menacer l’établissement concerné que si cela ne bouge pas je vais contacter l’ HAS haute autorité de santé afin de remettre en cause leur accréditation.
    à mon avis, je donne moins de 15 jours pour que l’établissement se met en règle.

    #34778
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Je pense que c’est quelque chose qui relève de la Commission Médicale d’Etablissement.

    JE pense que dans ce genre de cas, il faut être diplomatique pour ne pas que ce soit imposé à tous les patients. Tous ne souhaiteront pas avoir cette CS.

    En revanche, pour ceux qui le souhaitent, la loi est plutôt claire.

    #34779
    rousseau
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 28Message(s)

    Oui ce que tu dit c’est vrai ya pas de confidentialte à toute façon c’est tout pourri tu c’est moi je me suis plaint à la directrice du chu elle m’a à peine écouter il pense q’à leurs image le reste il sans fous le médical j’en suis dégoûter

    #34782
    FLORIAN
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 93Message(s)

    Voici ce que j’écrivais il y a quelques années dans mon centre d’autodialyse, suite à une enquête de satisfaction sur ce que la consultation devrait être :

    – La relation entre soignant et soigné est une rencontre, une aide, un échange.
    – La consultation se doit d’être confidentielle et donc bien se tenir dans un local de consultation.
    – La maladie est source de risque d’exclusion et d’abandon, la consultation est donc primordiale pour accompagner le patient.
    – Être consulté c’est être considéré, reconnu, existé pour mieux faire face au difficile combat que la maladie implique. Surtout ne pas être seul pour pouvoir lutter avec courage.
    – L’hémodialyse au risque de la durée : les complications s’invitent dans la vie du patient au fil des années, le néphrologue se doit donc d’être présent afin d’assurer le suivi.
    – La consultation est aussi une occasion, pour le néphrologue, d’enquêter sur la bonne nutrition du patient, l’observance médicamenteuse, la qualité et la durée de son sommeil et l’évaluation de son moral. Une auscultation complète est aussi nécessaire.

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