Eclairage : quelques précisions sur le plaidoyer de Renaloo autour la répartition des greffons rénaux

[Renaloo]

Voici quelques jours, Renaloo a saisi le défenseur des droits et alerté le CCNE ainsi que la Ministre de la santé sur le manque d’équité de la répartition des greffons rénaux en France.  Il s’agit d’une préoccupation ancienne de notre ass…

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Sujet

[jo]

A chaque fois que vous faites un truc comme ça je suis outré.

Sans aller discuter du fait que c’est bien ou pas de répartir de manière égale les reins, je me demande ce qui autorise Renaloo à saisir telle ou telle autorité, à entreprendre telle ou telle action ? Au nom de qui, ou de quoi, agissez vous ?

Etes vous bien certains de représenter ceux que vous prétendez représenter ?

Vous vous présentez comme “association de patients, maladie rénale, greffe et dialyse”. A priori, avant d’intervenir vous auriez dû me demander mon avis ( ainsi qu’aux autres membres du site ). Je n’ai pas vu de telle consultation.

Que je sois outré, quelque part on s’en fout un peu, mais si à un moment quelqu’un vous reçoit pour que vous défendiez défendre votre propos, il va falloir lui démontrer votre représentativité pour qu’il s’y intéresse un peu. Dans vos prises de position, je ne vois pas cette représentativité. C’est dommage.

[Renaloo]

Bonjour Jo,

Renaloo est une association de patients agréée, et sa représentativité figure parmi les critères d’agrément : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/1478-renaloo-obtient-l-agrement-national-des-associations-d-usagers-du-systeme-de-sante
La loi donne la possibilité aux association agréées de saisir le défenseur des droits.

Par ailleurs la gouvernance de l’association est publiée ici : http://www.renaloo.com/renaloo/la-gouvernance-bureau-et-conseil-d-administration
On trouve dans la même rubrique l’ensemble des modalités de fonctionnement de Renaloo, nos valeurs, nos principaux sujets de plaidoyers, nos rapports annuels, etc.

En l’occurence, comme nous l’expliquons dans l’article qui fait l’objet de ce fil, la question de l’équité des règles de répartition des greffons est un sujet sur lequel nous sommes engagés depuis longtemps. Les patients qui se sont largement exprimés lors des Etats Généraux du rein avaient notamment soulevé cette question, qui a été discutée lors d’une des tables rondes du rein, rassemblent patients, professionnels et institutions, conduisant à ce que des propositions des EGR y soient consacrées. http://www.renaloo.com/e-g-r/les-tables-rondes-du-rein?showall=&start=13

Nous avons effectué un suivi de l’évolution des durées d’attente depuis lors, en rendant publiques les données correspondantes, par exemple celles de 2016 à l’automne dernier : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/1547-de-fortes-inegalites-de-durees-d-attente-de-greffe-renale-entre-equipes-en-2016
A chaque fois, les retours des patients, en particulier sur les réseaux sociaux, témoignent à la fois de leur défaut d’information sur ces questions et de leur indignation face aux disparités constatées.

Nous avons à nouveau débattu de ce sujet, en particulier avec notre comité médical et scientifique début 2018 lors d’une réunion commune visant à formaliser nos propositions sur la loi de bioéthique : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/2910-les-propositions-de-renaloo-pour-les-etats-generaux-de-la-bioethique

Lors de cette réunion, les professionnels de la transplantation présentes ont insisté sur ce dossier, en indiquant que compte tenu des freins aux évolutions, seuls les patients pouvaient intervenir de manière efficace. Ils ont également proposé d’apporter leur soutien officiel à cette démarche. Voir par exemple le témoignage du Pr Rostaing : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/2962-il-y-a-zero-equite-dans-l-acces-aux-greffons-renaux-l-interview-du-pr-lionel-rostaing-transplanteur-au-chu-de-grenoble

Voici en résumé l’historique de ce dossier. Nous sollicitons régulièrement nos adhérents et les patients en général sur ces sujets, nous veillons à prendre en compte les opinions exprimées, chacun a la possibilité de s’investir auprès de l’association et de rejoindre sa gouvernance… On est toujours preneurs de nouvelles personnes pour enrichir nos réflexions, alors si ça vous dit, welcome 🙂

[marc]

Jo, je suis globalement assez d’accord avec votre message. En effet, les patients pour qui tout se passe bien, ne se plaignent pas, aussi, leur avis n’est pas pris en compte.

Il en est de même pour la “maltraitance” des patients, très peu de patients témoignent lorsque tout va bien, de ce fait seuls les patients ayant eu des problèmes, ce que je ne nie pas, soyons clairs, témoignent. De fait, nous avons l’impression que 100% des patients sont “maltraités”, alors que je pense que la vérité est bien loin de tout cela, et tant mieux d’ailleurs.

Voilà mon avis sur ce sujet. Par contre si suite aux demandes de renaloo et d’autres les régions les mieux pourvues en greffons se retrouvent à voir lesur temps de greffe augmenter, le pense que çà va tousser. En pllus n’oublions pas que une région les moins bien dotées en greffons, est l’Ile de France, et il est bien connue, que, en France lorsque Paris tousse, toute la France a la grippe. Sans oublier nonn plus, que l’Ile de France est également une des régions où il y a un plus grand taux de refus de dons, de là à penser qu’il s’agit d’une cause du mauvais “classement” de l’Ile de France, il y a peut être un raccourci, mais aussi surement un fonds de vérité.

Bonne soirée à tous, en espérant que tout le monde ait de bonnes ouvelles durant l’été.

[Auteur]

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