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Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein
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SUJET: Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein

Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein il y a 2 mois, 2 semaines #51057

  • renaloo
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  • Message: 198
Le rapport de l’étude Quavi-REIN 2011* sur la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance rénale chronique terminale vient d’être publié par l’Agence de la Biomédecine. Cette grande étude a permis d’interroger sur leur quali...

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Re: Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein il y a 2 mois, 2 semaines #51058

  • luc
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  • Message: 1366
Bon, on s'en doutait un peu quand même...
luc

Re: Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein il y a 2 mois, 2 semaines #51059

  • Galateee
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  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1546
Quel dommage d'avoir dépensé de l'argent pour quelque chose qui est de notoriété publique.

N'aurait-il pas mieux valu mettre en place des outils standardisés pour diminuer les délais d'examens pré-greffe? Ou améliorer le suivi des transplantés ? Ou favoriser la communication pour que les patients hyper-immunisés soient au courant des dernières avancées ? Ou améliorer le parcours des don-vivants ? Ou du suivi post-don pour les donneurs ? Ou l'assistance aux donneurs potentiels ?
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr
Dernière édition: il y a 2 mois, 2 semaines par Galateee.

Re: Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein il y a 2 mois, 2 semaines #51061

  • renaloo
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  • Message: 198
De notoriété publique, sauf que cette enquête a été réalisée en 2011 et que nous avons dû nous battre pour que ses résultats complets soient enfin publiés (voir dans notre rapport d'activité 2017 notamment)... En 2018 ! Soit 7 ans après le recueil, et alors que le rapport était finalisé dès 2014.

Les freins à la diffusion de ces informations ont été considérables. Par ailleurs, si le message principal est en effet connu, la méthodologie est très robuste, il s'agit de données françaises, et le détail des résultats est assez nouveau, sur la mesure précise des écarts de QDV, la comparaison des types de greffes, des patients dialysés en attente avec ceux qui ne le sont pas, sur l'information, sur l'impact et le rôle de l'activité pro, la confirmation de l'existence d'inégalités sociales, etc.

A l'heure où la qualité de vie devient enfin un élément concret d'évaluation de la qualité des soins et de leur tarification (cf les annonces récentes), en particulier en néphrologie, ces connaissances objectivées de manière très scientifique et incontestable vont avoir de l'importance.

D'autant que depuis 2011, l'accès à la greffe a diminué (les durées d'attente ont augmenté). Comme il s'agit clairement du principal levier de la qualité de vie des patients, on peut miser sur le fait qu'elle ne s'est pas améliorée, loin de là.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: chapichapo

Re: Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein il y a 2 mois, 2 semaines #51062

  • Galateee
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  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1546
Je comprends mieux. Merci pour l'explication.
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Re: Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein il y a 2 mois, 2 semaines #51065

  • triton
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 894
Et je me souviens d'un temps où les gens informés préféraient la dialyse, jugée moins risquée. Ce nest qu'au debut des années 80, apres parfous 10 ou 15 ans de dialyse sue crrtains se sont tournés vers la greffe, apres avoir pesé les avantages et inconvénients. Ce fut le cas des fondateurs de la fnair, que les plus anciens d'entre nous ont rencontré. En ce temps, personne n'avait encore pu degager un bilan aussi favorable en faveur de la greffe.
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe
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