un peu perdu sur les suites….

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  • #35027
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
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    bonjour a tous comme ca je me presente en meme temps,
    je me suis retrouve avec une DFG de 92 (CKD EPI), en 2014 a 58 il y’a une semaine… je prenais des proteine en poudre mais raisonablement (90g max tout les 2 jour) et tres peu de viande…

    j’ai evidement stoppé tout ca et adopté depuis 1 semaine le regime cretois, majorite de legume, moyenement du riz, et viande en alternance avec poisson et oeuf et volaille mais max 80g par jour (soit 15g de proteine)…

    je fais tres attention au sel aussi maintenant, les points positifs : pas d hypertension, pas de diabete et cholesterol presque normal…
    je viens de passer une echographie qui tout normal sauf pas de preuve formelle de stenose renale…

    j’ai lu enormement de documentation en francais, en anglais, certaines trop techniques sur les recepteurs etc etc malgre tout je n’ai pas compris plusieurs choses simples…

    1 – quels autres examens faire pour savoir ce qui a causé cette perte
    2 – si ce sont les proteine pourquoi aucune etude n’a prouve que c’etait nocif et avec des milliers de participants et des rats a qui on a fait ingurgite l equivalent de 15 ans de proteine
    3 – surtout, est il possible de stabiliser cette perte et d ‘eviter la dyalise…

    merci a tous

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 31)
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  • #35072
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
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    je fait un petit retour, tres legere hausse du dfg apres 3 semaine ou ej fais tres attention a tout, je sais que ca fait yoyo donc … jai fait test d urine qui est presque normal : calcium un peu trop bas et creatinine un peu au dessus du max (17 contre 14 la borne du laboratoire) , par contre proteinurie normale et rapport proteinurie creatinurie normal aussi,

    #35073
    luc
    Participant
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    Ben, vu les résultats, il me semble que la perte forte de dfg ne peut être due simplement au régime.
    Je te conseille vivement de voir un nephro qui te fera faire les examens (écho rénale,…) qui permettront de trouver la véritable cause…

    #35074
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Franchement, c’est pas catastrophique. C’est certainement les protéines qui ont causé la baisse de DFG. Pourquoi avoir fait une prise de sang du coup? Tu avais d’autres symptômes?

    Il faut arrêter avec les échographies hein.
    A la rigueur ça permet de détecter une cause fonctionnelle (sténose, hypertrophie, kystes) mais ça ne sert pas pour détecter une IRC.

    Si ton DFG ne remonte pas, il faudrait voir un néphrologue oui.

    Ne t’inquiète pas + que ça je crois.

    #35075
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Franchement, c’est pas catastrophique. C’est certainement les protéines qui ont causé la baisse de DFG. Pourquoi avoir fait une prise de sang du coup? Tu avais d’autres symptômes?

    Il faut arrêter avec les échographies hein.
    A la rigueur ça permet de détecter une cause fonctionnelle (sténose, hypertrophie, kystes) mais ça ne sert pas pour détecter une IRC.

    Si ton DFG ne remonte pas, il faudrait voir un néphrologue oui.

    Ne t’inquiète pas + que ça je crois.

    Je te trouve bien optimiste;..58, c’est bas…
    Perso, je consulterais sans tarder. De toutes façons, il n’a rien à perdre… 😉

    #35076
    DelphineB .
    Participant
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    58 de DFG c’est pas particulièrement bas. Ce qui est inquiétant c’est de passer de 92 à 58.

    Sur-solliciter des néphrologues ne sert pas à grand chose quand il y a une cause probable à une basse de DFG.
    Il faut à mon sens prendre un RDV si le DFG ne remonte pas après l’arrêt des protéines de substitution.

    #35077
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
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    oui en fait c est surtout la perte vertigineuse quoi… 81 en 2015 et 58 la….
    donc 7 par ans = dialyse dans 4 ans a ce rythme…
    bien sur que je vais surveiller ca et voir avec le medecin,
    justement j ai fait une analyse a la base pas du tout pour ca, j avais peur pour ma glycemie, a jeun on avait trouve 118 (dans une pharmacie avec un petit coin special prevu pour)… la en fait dans la prise de sang y avait aussi la creatine et clairance cratinine (parce que javais un taux un peu faible mais rien d alarmant)….

    du coup echographie normale (a part rien de formel sur une stenose renale)…

    justement ya un gros probleme avec les proteine et baisse de dfg… enormement d etude ont ete faite et sur des reins normaux meme avec 3g de proteines par kg sur 10 ans aucune consequence n a ete observee a part un taux eleve de creatine… par contre pour des reins deja malade oui la proteine en nombre agrave l insufisance….

    donc probablement il y a autre chose mais quoi…

    en tout cas je continue mon regime cretois lol de toute facon c est bien pour la ligne, pour les avc , maladie cardiovasculaire cancer etc… on a un super systeme de soin oui mais on ne focalise pas du coup sur la prevention alimentaire et on rajoute du sodium et sucre partout…

    le pire = la baguette ou j ai cru des annees c etait bien car ca cale mais c est pas comme des bonbons et ben si voire pire….

    car l index glycemique du pain blanc (et meme du riz blanc hors basmati) est tres eleve

    #35078
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
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    58 de DFG c’est pas particulièrement bas. Ce qui est inquiétant c’est de passer de 92 à 58.

    Sur-solliciter des néphrologues ne sert pas à grand chose quand il y a une cause probable à une basse de DFG.
    Il faut à mon sens prendre un RDV si le DFG ne remonte pas après l’arrêt des protéines de substitution.


    suis d accord avec toi d ailleur jai vu aucun nephrologeue pour l instant on suis ca avec mon generaliste depuis 1 mois…

    par contre analyse tout les 6 mois ca oui je pense c est indispensable

    #35079
    luc
    Participant
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    . Ce qui est inquiétant c’est de passer de 92 à 58.

    C’est exactement ce que je pense…surtout dans un délai assez rapide…

    #35080
    DelphineB .
    Participant
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    Oui, l’analyse tous les 6 mois est importante. Pour autant, ne focalise pas trop dessus.

    Cette histoire de sténose est à explorer via une autre échographie plus poussée je dirais.

    Ton MG est à mon sens pour l’instant en capacité de gérer ce qui semble être une IRC fonctionnelle du potentiellement aux protéines.

    Le régime ne te fera pas de mal, mais n’oublies pas de te faire plaisir 🙂

    #35081
    yussef961
    Participant
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    je verai ca avec le medecin si ca baisse de 3.5 dans 6 mois (vu que la c est 7 par ans quoi) , la on va s affoler plus avec des exam..

    apres ca fait yo yo je sais (le rein qui rape quoi), je prend ca a la rigolade un peu mais ca me stresse hein, jai vu les operation avant dialyse le truc dans le bras la c est horrible….

    mais je suis remonte pour l instant en stade 2 officiellement…..

    evidement je continue mon alimentation tres surveillee je mange comme si j etait diabetique et en stade 2

    #35082
    DelphineB .
    Participant
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    [quote=”Galateee” post=51230]. Ce qui est inquiétant c’est de passer de 92 à 58.

    C’est exactement ce que je pense…surtout dans un délai assez rapide…[/quote]

    Oui, tu as raison. Mais pour l’instant, c’est quelque chose qui peut-être géré par un généraliste surtout qqu’il n’y a pas de facteurs de risques (diabète/hypertension/Maladie héréditaire).

    Comment vas tu Luc ?

    #35083
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
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    Oui, l’analyse tous les 6 mois est importante. Pour autant, ne focalise pas trop dessus.

    Cette histoire de sténose est à explorer via une autre échographie plus poussée je dirais.

    Ton MG est à mon sens pour l’instant en capacité de gérer ce qui semble être une IRC fonctionnelle du potentiellement aux protéines.

    Le régime ne te fera pas de mal, mais n’oublies pas de te faire plaisir 🙂

    mouais sauf que si c etait pas chronique mais aigue.. je pense que en 3 semaine les dechet des proteine serait evacue et le taux serait remonte a 80…

    la je suis a 0.8g de proteine par kg depuis 3 semaine (avant les jour de sport j etait facilement a 2g)

    #35084
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
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    [quote=”luc” post=51233][quote=”Galateee” post=51230]. Ce qui est inquiétant c’est de passer de 92 à 58.

    C’est exactement ce que je pense…surtout dans un délai assez rapide…[/quote]

    Oui, tu as raison. Mais pour l’instant, c’est quelque chose qui peut-être géré par un généraliste surtout qqu’il n’y a pas de facteurs de risques (diabète/hypertension/Maladie héréditaire).

    Comment vas tu Luc ?[/quote]
    maladie hereditaire je n en sais rien a part avec des test adn qui me disent rien et cote ma mere biologique aussi, le pere biologique lui… on sais pas ou il est , jai retrouve ma mere ya 2 ans c est un peu hs mais lié parce que ca joue sur le cote maladie hereditaire du rein

    jaime bcp ce forum et le petit rein debutant ma fait trop rire hhh

    #35085
    luc
    Participant
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    Comment vas tu Luc ?

    10 ans de greffe passés, dfg entre 55 et 60, ça tient…
    Pas mal de soucis entre temps: CMV, syndrome parsonage turner, plusieurs pyelonephrites,…Mais on tient le coup!

    #35086
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
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    interessant j espere ca va se stabiliser quel a ete ta solution pour stabiliser? et quelle etait la cause de la baisse?
    oulala j espser ca va aller pour le reste aussi c etait lie a la greffe tout ca?

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