Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Powered by Easytagcloud v2.1
Bienvenue, Invité
  • Page:
  • 1

SUJET: Polykystose hépato rénale récessif

Polykystose hépato rénale récessif il y a 5 mois, 2 semaines #51263

  • Pkr59
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 2
Bonjour je ne suis peut être pas sur le bon forum mais sait ton jamais
Ma fille de bientôt 2ans est atteinte de pkr de type récessif, la forme la plus grave de polykystose,avec pour conséquence pour le moment une hypertension, gros reins polykystose, qui évoluera a l'insuffisance rénale a l'adolescence
Cela fait près de 2 ans que e parcours le web afin de récolter le plus d'infos et essayer de créer un réseau sur cette maladie
C'est une maladie rare très peu médiatisé, dont les recherches sont quasi nul, mais il y a tout de même des enfants atteints par cette maladie

Mon but aujourd'hui c'est de pouvoir expliquer ce qu'est la pkr et pouvoir créer un réseau d'entraide pour les parents et les enfants et bien sûr un article dédié a cela pour faire connaître et ne pas laisser les enfants dans le silence de la souffrance

Toute aide est bienvenue pour faire bouger les choses,je vous en remercie

Re: Polykystose hépato rénale récessif il y a 5 mois, 2 semaines #51265

  • Charmotte
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 30
Bonjour pkr59

Je pense sue tu es au bon endroit sur renaloo au contraire
J’espere que tu arriveras à developper ton reseau tres vite. Embrasse fort ta petite fille vous etes tous bien courageux et bien avisés de fouiller partout pour trouver des réponses, vive internet

Re: Polykystose hépato rénale récessif il y a 5 mois, 2 semaines #51278

  • marc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 89
Bonjour, il existe déjà quelque chose sur la Polykystose rénale. Je vous mets le lien

www.polykystose.org/

Re: Polykystose hépato rénale récessif il y a 5 mois, 2 semaines #51281

  • Pkr59
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 2
Je connais mais il ne parle que de la polykystose des adultes pas celle des enfants il y a lairg qui avait sorti un livret mais à côté de ça rien de plus, quand il s'agit d'enfants ça bloque, pourquoi je ne sait pas
C'est pour cela que j'essaye d'ouvrir des portes pour faire connaître cette maladie

Re: Polykystose hépato rénale récessif il y a 2 mois, 2 semaines #51542

  • Soiz
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 1
Bonjour,ma fille a 8 ans, et a la polykystose rénale recessive,effectivement il n'y a pas beaucoup de témoignages sur la maladie pour les enfants...
  • Page:
  • 1
Temps de génération de la page: 0.19 secondes