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SUJET: Qualité de vie sous dialyse?

Qualité de vie sous dialyse? il y a 5 jours, 10 heures #51284

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Mon compagnon a appris il y a une semaine que ses reins ne fonctionnent plus qu'à moins de 10%. La dialyse est donc une question de jours.
Nous sommes plusieurs dans son entourage à se porter volontaire pour lui donner un rein si nous sommes compatibles et s'il est apte à recevoir un rein.
Il a 46 ans et a priori est en plutôt bonne santé en-dehors de ses reins.
Nous avons une fille de 4 ans.

J'écris ce message aujourd'hui car j'ai besoin d'espoir, que quoi qu'il arrive, il pourra vivre avec une certaine quantité de plaisir, et pas que de la souffrance pour survivre.
J'ai besoin d'espoir car je suis terrifiée. J'ai peur que ma fille le perde, j'ai peur qu'il fasse une dépression, qu'il ne supporte pas la lourdeur des traitements, qu'il meure à la maison des complications de son insuffisance rénale, de ne pas savoir quoi faire pour le sauver, de blesser ma fille à jamais. j'ai peur des semaines qui nous attendent. Il y a des moments où j'arrive à me renforcer. Je lis toutes sortes de livres sur le sujet, de témoignages. J'essaie de ne garder que les témoignages les plus positifs pour garder le moral, et être forte pour lui et ma fille.

Mais partout où je regarde, je tombe sur des études qui disent qu'on meurt dans les trois premières années de dialyse, qu'on a une qualité de vie médiocre (encore pire que les cancéreux et les myopathes). Bref, à chaque fois que je lis des témoignages "scientifiques", je me dis que nous allons vivre l'enfer.

Et puis je tombe sur ce forum ou sur quelques témoignages, qui disent que c'est très dur, mais que c'est possible de vivre décemment et même avec beaucoup de plaisir, sous dialyse, avec une greffe, lorsque c'est possible.

J'ai besoin de témoignages réalistes, mais plutôt du côté de l'espoir et de l'optimisme? Je vous remercie d'avance.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 5 jours, 9 heures #51286

  • jo
  • Hors ligne
  • Modérateur
  • Message: 756
Bonjour

La dialyse apporte généralement un mieux être au moment où elle arrive.

Ensuite ça dépend de chacun et du mode de dialyse ( soit hémodialyse soit dialyse péritonéale ).
Je ne parlerai ici que de l'hémodialyse parce que ce'est ce que j'ai pratiqué.

L'hémodialyse c'est nettoyer le sang pendant quelques heure ( 4 à 5 ) 3 fois par semaine.
Ca nessessite d'être assis dans un fauteil pendant tout ce temps et de temps à autre d'avoir des chutes de tensions et/ou des crampes. Ce n'est pas forcément très agréable et c'est surtout très contraignant au niveau des horaires ( généralement fixés, à lundi / mercredi / vendredi ou mardi / jeudi / samedi soit le matin soit entre 7 et 13h oit entre 13 et 18 soit entre 28 et 23h ).

Ca implique de s'organiser si on veut sortir, aller au ciné ou voir des amis et de s'organiser très à l'avance si on veut partir en vacances.

Mais tout celà est vivable et plus ou moins bien accepté selon la personnalité de chacun.

Il est généralement constaté que plus la maladie est prise en main par le patient ( au travers de l'autonomie par rapport à la dialyse notamment ) mieux elle est vécue.
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 5 jours, 8 heures #51287

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Merci beaucoup jo pour cette réponse factuelle et précise.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 5 jours, 6 heures #51291

  • marc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 81
Concernant l'espérance de vie sous dialyse, il faut être très prudent avec les chiffres. En effet, les chiffres prennent en compte tous les patients, et bien sûr l'âge de début de dialyse compte aussi. Un début de dialyse avant 50 ans, bien évidemment l'espérance de vie n'est pas de 3 à 5 ans, mais (et heureusement) beaucoup plus que celà.

Pour les contrantes de la dialsye, Jo a bien expliqué tout çà. Ensuite, il peut y avoir à terme, la possibilité d'une greffe, et à ce moment là, la vie reprend son cours presque normalement.

Il est clair que lors de l'annonce de l'insuffisance rénale, la situation est difficile à accepter, et on envsage tout de suite le pire, mais il y a aujourd'hui des solutions permettant de vivre avec l'insuffisance rénale.

bon courrage à vous et à votre famille.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 5 jours, 6 heures #51292

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Merci beaucoup Marc. On s'accroche en effet à la perspective d'une greffe.
Et merci de m'avoir rassurée quant à l'espérance de vie.
Vos témoignages me sont très précieux, je vous remercie encore.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 4 jours, 2 heures #51313

  • guilloton
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 53
IL faut se méfier de ce que l'on recompte sur internet il a du bon et du très mauvais
on st pas tous égaux devant la maladie
mais il y a des gens qui vivent bien malgré la dyalise et en plus on est jeune plus les greffe se passe bien

pour ma part j'ai commencer la dyalise a 59 ans et j'ai travailler a temps plein jusqu'à 65 ans .il faut trouver le mode de dyalise qui vous convient le mieux
pour mois hémodialyse au début de nuit puis a domicile sur une machine transportable type physidia s3 dyalise journalière de 2 heure que j'effectue en période de travail
le soir et en vacances le matin de bonne heure pour pouvoir profiter de la journée et de la soirée
donc la dyalise n'est pas agréable mais ont peut très bien vivre
j'ai été greffe cette année mais un problème cardiaque a tué le greffon et depuis je re dyalise avec ma machine sans problèmes .jeune retraite je continue a partir en vacances et je fait du sport
donc la dialyse ne m'empêche pas de vivre

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 4 jours #51330

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Un très grand merci pour cette réponse qui me rassure énormément. C’est très dur d’avoir une perspective sur ce qui nous attend. Il y a tellement d’incertitudes. Un grand merci.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 jours, 16 heures #51332

  • pekopey
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 7
Bonjour,

Je confirme que vu l'âge de votre mari, il faut vraiment relativiser sur l'espérance de vie en dialyse. Il me semble avoir lu que l'âge moyen d'entrée en dialyse est de 70 ans, d'où l'espérance de vie moyenne très courte annoncée.
Pour vous conter une expérience de plus : j'ai 42 ans, je dialyse depuis 5 ans et travaille à temps plein, du sport, des passions et pas mal de lèche-vitrines. Je suis tombée malade à 17 ans, un historique un peu compliqué : j'en suis à 13 ans de dialyse cumulée et 13 ans de greffe. Je considère ma qualité de vie vraiment bonne malgré le temps de dialyse chaque semaine.
L'important, l'essentiel, c'est l'entourage qui doit être présent. Avoir une vie bien remplie : la présence de sa fille, vous-même, ses amis, reprendre son travail dès que possible, avoir des activités sportives, culturelles, intellectuelles, etc, tout cela sera excellent pour le moral et a l'avantage de détourner l'attention des traitements.
De plus, vous dites que plusieurs personnes sont prêtes à lui donner un rein, il y a aussi la possibilité d'être sur liste d'attente. Donc la dialyse ne sera qu'une étape.
Je vous souhaite beaucoup de courage tout de même. Apprendre la maladie est forcément un coup difficile à encaisser ; mais il y aussi des moyens de le vivre plus ou moins correctement.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 jours, 13 heures #51338

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Ce fut fantastique d’ouvrir les yeux sur votre message ce matin. Ça m’a donné beaucoup d’énergie positive pour être ensuite un soutien pour mon compagnon. Merci infiniment.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 jours, 8 heures #51340

  • steph
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 103
Oui la dialyse c’est chiant, fatiguant, contraignant … mais je rejoins les témoignages précédents on arrive quand même à vivre. Dialysé à 48ans, je continue à travailler (à 70%) à faire du sport et à partir en vacances, j’ai une vie quasi normale et ne me sens pas du tout en fin de vie.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 jours, 8 heures #51341

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Merci beaucoup Steph. (Un autre Steph... le mien a 46 ans, vous auriez peut-être des choses à vous dire ). Je pense qu’on accuse encore le coup. J’espère qu’après j’arriverai à aider mon homme à garder un moral comme le tien! Merci encore!

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 jours, 8 heures #51342

  • luc
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1365
oui, choisir le mode de dialyse le plus approprié...
Ne pas oublier DPA ou DPCA, qui ont l'avantage de s'effectuer à domicile ou a à l'infirmerie du bureau s'il y en a une pour la DPCA.
luc

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 jours, 3 heures #51345

  • nastia
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1318
Il n'y a vraiment aucune raison de déprimer, ni de croire ceux qui, pour promouvoir la greffe, dressent un tableau apocalyptique de la dialyse.

Je suis en hémodialyse depuis bientôt 10 ans, je vais bien, plutôt mieux qu'il y a 10 ans,je n'ai pas l'intention de mourir de sitôt, je randonne, mange ce que je veux, grâce au Renagel et au Resikali, et conçois les 12h hebdomadaires de dialyse comme une récréation où je peux me reposer de ma vie très remplie, lire un livre par semaine, et déguster de délicieuses collations, sans parler des dialogues agréables avec les chauffeurs de VSL à l'aller et au retour.

En dehors de ces 12H par semaine, rien ne me distingue physiquement des gens de mon âge. Et l'avantage de l'hémodialyse, c'est qu'en dehors de ces 12H, rien ne nous rappelle à la maison notre différence.

Moralement, ce que m'a apporté la mort de mes reins, c'est de savoir distinguer l'important de l'accessoire. Ce qu'on n'apprend qu'à travers des coups durs.

Il y a du positif à découvrir dans toute situation.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 jours, 2 heures #51346

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Merci Luc. J’avais repéré un centre qui fait des hémodialyses de nuit et j’avais l’impression que c’était la meilleure option. Mais c’est loin et fastidieux d’y accéder. Le néphrologue avait l’air de dire que c’était une option mais que ça lui semblait bien compliqué car il espère qu’on puisse rapidement procéder à une greffe. Moi je serais favorable à trouver une forme de dialyse qui puisse être suffisamment “confortable” pour ne pas s’accrocher comme des forcenés à l’espoir de la greffe. Mais bon il ne s’agit pas de moi. En tous cas mon compagnon préférerait garder son traitement à l’extérieur de la maison pour protéger notre fille. Et il aimerait pouvoir continuer ses sports nautiques. Du coup je crois qu’il s’oriente sur une hémodialyse en centre? Nous rencontrons l’infirmière qui nous présentera les différentes méthodes lundi prochain...

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 jours, 2 heures #51347

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Merci infiniment nastia! Ton témoignage était extrêmement rassurant et positif. Exactement ce que j’espérais entendre. Merci beaucoup! Du coup tu fais de l’hémodialyse en centre?
Dernière édition: il y a 3 jours, 2 heures par FemmedeS.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 2 jours, 13 heures #51348

  • mickey78
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 83
bonjour, je suis en dialyse péritonéale depuis 2013, j'ai débuté avec une clairance à 10 et au bout de 5 ans de dialyse, je suis actuellement avec une clairance à 9. Je travaille à 100 %. J'avais opté pour une dialyse péritonéale la nuit, mais des soucis de péritoine m'ont obligé à faire mes trois échanges plutôt de jour, dont deux échanges sur mon lieu de travail (j'ai la chance d'avoir une salle dédiée pour cela). Après ces 5 ans de dialyse péritonéale à raison de trois échanges/jour (DPCA) j'ai refait un essai de dialyse à la machine, avec succès. donc la semaine prochaine je débute la dialyse à la machine, de nuit donc (DPA), ce qui me laissera toutes mes journées libres. Depuis 5 ans, je suis toujours partie en vacances (dont un voyage à l'ile de la Réunion), avec à chaque fois une prise en charge superbe. Il est vrai que dialysé, il faut programmer ses voyages, c'est le seul changement. Je ne connais pas l'hémodialyse, mais lors de mes consultations de contrôle, je rencontre des hémodialysés dont 1 qui a reçu une greffe après 2 mois de dialyse !!! Tout est possible et très individuel que ça soit sur le plan du traitement, de la durée du traitement, de l'attente de la greffe, de la vie après la greffe. Donc, j'ai aussi envie de vous dire que tout est possible. effectivement, l'annonce de l'insuffisance rénale terminale, comme beaucoup de maladies procure une onde de choc : traitement, changement de vie, .... Et comme toute annonce désagréable, il faut d'abord accuser le coup et votre questionnement est légitime et bon nombre de malades et leur entourage sont passés par là. Ensuite, il y a un peu l'inconnu : quel traitement choisir, qu'est ce que cela va changer dans notre quotidien, quel impact dans mon couple, dans le travail, dans notre entourage ? N'hésitez pas à en parler à l'équipe de la dialyse. Le temps de vous habituer à ce nouveau mode de fonctionnement se fait assez vite, d'autant que vous avez l'air d'être bien entourés puisque vous avez reçu des propositions de dons d'organe si compatibilité. En plus, rénaloo forum est super pour débattre, balancer sa colère, trouver des réponses..... Prenez le temps de la réflexion. Dialysé ou greffé, la vie de votre conjoint va changer, mais surtout arrêtez de croire que la vie se termine à l'annonce de la maladie. S'organiser pour continuer de vivre comme avant est le plus important. Je vous souhaite plein d'énergie pour mener à bien ce changement de vie. A bientôt de vous lire.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Corsaire 56

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 2 jours, 12 heures #51349

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 9
Bonjour mickey78,
En tous les cas je suis impressionnée par la qualité et la positivité des messages reçus ici, dont le vôtre. Un immense merci. Cela m’a fait le plus grand bien de vous lire. De savoir que malgré les obstacles, la route de la dialyse peut laisser beaucoup de place au plaisir de vivre. Et je vous remercie de votre compassion pour nos questionnements et nos souffrances de novices. Je perçois d’ores et déjà comment nous évoluons avec ces nouvelles donnes et que parfois cet événements semble moins catastrophique et plus “gerable”. Enfin c’est un cheminement et c’est très rassurant de savoir qu’il y a des gens aussi fins et sensibles prêts à accueillir notre expérience quelle qu’elle soit ici. Merci.
Dernière édition: il y a 2 jours, 12 heures par FemmedeS.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 3 heures #51366

  • nastia
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1318
Je fais de l'autodialyse assistée dans les locaux d'une association à but non lucratif, c'est à dire que je me gère au maximum et que l'équipe me laisse me gérer à ma convenance, du fait de mon ancienneté et de mes bons résultats d'analyse.

C'est très important de se documenter et de se gérer soi-même, parce que les médecins sont souvent un peu surmenés.
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