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SUJET: Bk virus

Bk virus il y a 4 mois, 2 semaines #51773

  • Mapaga
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Bonjour à tous
Je viens vers vous pour vos témoignages car je suis hyper stressée, je suis transplantée depuis 20 mois, je le sens très bien mais le hic c est que mon taux de tracolimus est compliqué à stabiliser, soit il est bas donc le néphropathie augmentation mes anti rejets soit trop haut et apparition de bk virus. Cette fois ci les bk virus ont bcp augmente, le néphropathie pense que c est peut être du aussi à une infection que je viens de avoir.
Cela vous est il arrive? Car la la j angoissé pour le greffon qui pourrait être abîmé par ce virus si cela continue à monte
Merci

Re: Bk virus il y a 4 mois, 1 semaine #51779

  • marc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 111
Je suis un peu dans le même cas, et il semble difficile de trouver des infos fiables sur le sujet. Est ce que l'un de nous a été confronté aux problèmes? Merci d'avance.

Re: Bk virus il y a 4 mois, 1 semaine #51781

  • ludo
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 132
Bonjour
Greffé depuis qques mois,je suis porteur du bk virus également.
Ce virus s attrape généralement dans l enfance.(85 % de la population).il se fixe dans les gènes de la personne. Il n a aucuns effets ni symptômes. Il est en qque sorte "endormi.
Il se réveille à peu près chez 5% des immunodeprimes, Pour la plupart sans conséquences.
Sauf chez les greffés car il attaque le greffon et malheureusement aucun traitement n existe.
La seul façon de le remettre en sommeil (car il restera toujours) , c est jongler avec les différents anti-rejet. Trouver l équilibre entre une dose suffisamment basse pour lui dire au revoir sans compromettre le greffon.
Des protocoles sont en cours au niveau national,ainsi que des recherches pour trouver un traitement.(J ai participé au protocole sans succès et je donne des échantillons de sang pour les recherches).
Pour moi 15 mois de greffe.bk virus déclaré à 6 mois.mis en protocole pendant 5 mois ,donc sans succès. Enfin changement d'antirejet plus classique qui se montre payant depuis quatre mois et demi.
Voilà ce que je sais sur ce virus (entre ce que l on m a expliqué et ce que j ai lu et mon vecu)
Bon courage

Re: Bk virus il y a 4 mois, 1 semaine #51782

  • Mapaga
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Bonjour


merci pour votre réponse et votre témoignage. vous aviez quel anti rejet et lequel vous a t il mis
merci

Re: Bk virus il y a 4 mois, 1 semaine #51783

  • ludo
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 132
Alors tout d abord , il faut bien avoir conscience que chaque personne et chaque greffon sont differents.un traitement ira très bien pour tel patient mais pas forcément à un autre.donc prudence.
J ai commencé les six premiers mois avec prograf/cellcept
Puis protocole pendant 5 mois avec prograf/certican
Maintenant neoral/cellcept
Toujours sous cortisone, on devait me l enlever vers le 9 ième mois mais du coup non a cause du bk.
Voilà.
Le mieux c est quand même de voir avec les nephros de greffe.ceux ne sont pas des mécanos de coin de rue.meme s il y a un risque de perte de greffon,ils feront le max pour régler le problème. (Même si parfois on se sent comme un cobaye)

Re: Bk virus il y a 4 mois, 1 semaine #51784

  • marc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 111
Ludo, bien évidemment j'ai une confiance absolue dans les néphros, mais eux n'ont pas l'expérienceet le ressenti du malade.
Merci pour les témoignages.

Re: Bk virus il y a 3 mois, 4 semaines #51796

  • marc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 111
Quelques nouvelles sur le sujet. Pour ma part, donc confirmation de néphropathie à BK virus, du coup baisse des dosages d'antirejet. Après 2 semaines de baisse de traitment, biopsie du greffon, qui confirme le BK virus, par contre aucun présigne de rejet potentiel. Autre point le BK virus est resté stable.

Par contre, le traitement va être long un minimum de 3 à 6 mois avec prise de sang spécifique BK virus tous les 15 jours à l'hopital. Dans le même temps, suivi de la créatinine, et du tacrolimus, voilà les nouvelles du front, je vous tiendrais au courant pour la suite.

Bon xeekend à tous.

Re: Bk virus il y a 3 mois, 3 semaines #51797

  • Fiu
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Bonjour,
En ce qui me concerne, je viens de passer 9 mois en traitement BK latent (Ramipril).
Pas d'effets secondaires.
(Prograf puis Certican)
Bernard
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