- Ce sujet contient 2 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 3 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour à toutes et tous 🙂
Je viens d’être diagnostiquée avec un syndrome d’Alport j’ai été soignée pendant 6 ans pour une maladie de berger qui en fait n’en était pas une 🙁
Quelqu’un pourrait il m’éclairer sur cette maladie? Y a t’il des précautions à prendre pour ralentir l’évolution ?
Je suis perdue 🙁
Merci à vous de m’éclairer 😉
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Réponses
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Bonjour,
J’ai également le syndrome d’alport. En tant qu’homme l’évolution est très différente que pour une femme. De mon côté,j’ai eu des problèmes auditifs depuis mes 6 ans environ mais j’ai pour ma part été diagnostiqué vers 19 ans et suis devenu insuffisant rénal à 28 ans. Par chance,j’ai été greffé après seulement 3 mois de dialyse et aujourd’hui à 42 ans mon rein fonctionne parfaitement bien. Ma maman m’a transmis ce syndrome mais n’a pas de problèmes rénaux à quasiment 70 ans mais elle a cependant des problèmes auditifs depuis une bonne dizaine d’années. Elle n’a jamais eu de régime particulier. Si vous avez besoin de plus d’informations n’hesitez pas.
Bonjour,
J’ai également le syndrome d’alport. En tant qu’homme l’évolution est très différente que pour une femme. De mon côté,j’ai eu des problèmes auditifs depuis mes 6 ans environ mais j’ai pour ma part été diagnostiqué vers 19 ans et suis devenu insuffisant rénal à 28 ans. Par chance,j’ai été greffé après seulement 3 mois de dialyse et aujourd’hui à 42 ans mon rein fonctionne parfaitement bien. Ma maman m’a transmis ce syndrome mais n’a pas de problèmes rénaux à quasiment 70 ans mais elle a cependant des problèmes auditifs depuis une bonne dizaine d’années. Elle n’a jamais eu de régime particulier. Si vous avez besoin de plus d’informations n’hesitez pas.
Ce que dit Moncoeur est juste concernant la différence homme/femme.
Pour les chiffres hommes, je tombe à peu près sur les mêmes que lui également sauf qu’aucun de mes parents/famille n’est atteint.
Ils ont les deux une anomalie silencieuse au même endroit dans leur gêne et j’ai récupéré les deux mauvais.
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