- Ce sujet contient 13 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 3 années et 9 mois.
-
Sujet
-
Bonjour à tous,
Je suis perdue…. Mon mari porteur d’une polykystose en phase terminale ne veut pas passer en dialyse…… Il sait ce qu’il l’attends mais pour avoir vu sa sœur et sa mère souffrir des dialyses, lui veut y renoncer…Sauf que du coup, son caractère a changé… Certainement la peur et l’injustice qui va avec.. Et c’est compréhensible !
Je ne le reconnais plus…. tout est prétexte à reproches…je me fais accompagner depuis peu par des séances chez une psy car tout cela z trop d’emprise sur mon mental….
Je le sens en colère car oui moi je vais vivre encore… Du coup, impensable pour lui de m’entendre rire (lors d’une réunion de travail en viso) avec mes collègues de travail.. je vous laisse imaginer ce que lui s’invente…
Il se renferme sur lui même, ,e parle presque plus.
J’en ai parlé à notre médecin de famille qui me dit que c’est à moi qu’il fait payer son état puisqu’il n’y a plus que nous 2 à la maison….
Mais c’est dur…. Et puis j’ai peur…. peur qu’il commette un geste ultime….
D’Autres personnes sont -elles passées par la ?
Merci de votre aide.
-
Réponses
-
Bonjour
Avez-vous eu l’occasion tous les deux d’aller visiter le centre, de discuter avec des patients à l’esprit positif ? Ce qu’il a vu de sa mère et de sa soeur ne représente que deux vécus de personnes parmi la multitude, c’est une vision tronquée.
Je souhaite que les gens en colère qui s’en prennent à leur entourage voient un psy
Je comprends un peu votre mari ,pourquoi lui ,pourquoi pas les autres.C’est une réaction normale.Ce qui l’est moins , c’est de vous faire payer cela.
J’ai eu une maladie évolutive qui au bout de 30 ans m’a conduit a la dialyse.Et je savais 2 ou 3 ans avant que c’était inévitable.La polykistose est une maladie évolutive,mais votre mari pensait sans doute y échapper ?
J’ai passé 2 ans en dialyse , mais ce n’est qu’une étape avant la greffe,qui est pour moi une forme de renaissance.
Il faut peut etre insister dessus et dire que chaque personne vit différemment une dialyse ,que l’on peut encore faire des projets en dialyse,faire du sport , sortir.Ce n’est pas la fin de sa vie.Ce n’est qu’une étape.
Il faut aller voir le service de dialyse,discuter avec son néphrologue , et il y surement une psy dans le service qui pourrait vous aider.
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 211Message(s)
Des reins qui ne fonctionnent plus, l’épuisement qui va avec, en plus de l’impact de se savoir gravement malade, à mon avis votre mari est en dépression. Il y a de quoi, mais comme ont dit les autres membres, ca ne justifie pas d’exercer une forme de violence conjugale sur son épouse.
Par contre peut-être que sans insister sur la dialyse, votre mari pourrait déjà commencer par prendre des antidépresseurs? Quel que soit son choix par la suite, au moins il ne le fera pas en étant profondément déprimé.La DPA ou la DPCA, c’est beaucoup plus doux comme système de dialyse, c’est à la maison, ça ne demande que moins de 30 minutes (mais 3 ou 4 fois par jour), on est autonome,….Beaucoup moins effrayant que l’hemodialyse, renseignez-vous!
Je l’ai faite (avant une greffe) et atteint aussi de PKR-AD.situation difficile il en est concscient je suppose mais ca revient a se laisser mourir assez rapidement , le rein sans fonctionner laisse peu de temps a l’organisme…
Comme Chapichapo, je vous dirai que l’on n’est pas obligé de mal vivre ses dialyses comme la mère et la soeur de votre mari.
Je suis hémodialysée depuis plus de 11 ans (suite aussi à une polykystose) et je vis (et mange d’ailleurs) tout à fait normalement. La dialyse n’est pas une punition mais une chance de continuer à vivre sans problèmes. Il faut que votre mari le réalise. Evidemment il faut prendre quelques médicaments, et on a un fil à la patte, mais on peut lire tranquillement en dialyse, et ainsi ne pas perdre son temps. Et le reste du temps on profite de tous les petits bonheurs comme tout le monde.
Qu’il essaie au moins, et il s’apercevra que c’est beaucoup moins terrible qu’on le croit, même si c’est plus pénible au début que par la suite.
Et de toutes façons on peut toujours choisir le regard qu’on décide de porter sur n’importe quelle situation. L’être humain peut s’adapter à tout avec quelques efforts, surtout s’il est soutenu et encouragé par son entourage.
Bonjour,
Un conseil transmettez lui des témoignages inspirant qui lui feront voir autre chose que ses visions très négatives sur la dialyse. On a TOUS eu au début des images assez sombre.
Ci joint mon témoignage (j’ai 44 ans, 23 ans d’hémodialyse, toujours en attente d’une future Greffe (échec greffe et hyperimmunisé) et 22 ans d’activité pro à temps plein (actuellement en recherche d’emploi).
Je suis l’auteur de cet article, ci dessous : ⬇️
https://t.co/JhlgHVBwswSi vous voulez aller plus loin , vous pouvez visionner le film 1h dont je suis co-auteur pour informer et sensibiliser à une offre de soin innovante et efficiente : la dialyse longue nocturne en chambre individuelle (type : hôtel-dialyse) : https://t.co/UbFKGNNgXp
Autre témoignage inspirant en dialyse péritonéale :
Jean Louis Clémendot est insuffisant rénal terminal depuis Aout 2009.
En Octobre 2009, Alors en dialyse péritonéale, il a entrepris un tour du monde à la voile en solitaire.
Greffé en 2011, il a pu reprendre son tour du monde, qu’il a pu achevé en Octobre 2012.
Présentation de son parcours de soin et de son histoire inspirante pour bons nombre de dialysés lors du congrès annuel Afidtn en 2014.Merci pour ce message. Oui il est en complet déprime… Il reproduit ce qu’ a fait ma belle-mère…. Pour lui dialyse = arrêt de la vie courante… Plus de vacances plus de sortie….plus de vie..
Je crois surtout qu’il ne veut rien entendre…Nous avions rencontré une jeune médecin dont l’oncle avait eu le même soucis de santé et qui avait été greffé. Elle lui avait expliqué sa façon de revivre, ses traitements ….
Moi je me suis documentée sur les dialyses à domicile la nuit mais l’un de ses reins ayant doublé de volume en 6 mois, ça ne serait apparemment pas possible par le péritoine..Je dirais même que la crise du covid, l’isolement que l’on a subit, la chute de son nombre d’heures de travail, ont accéléré cet état de déprime…..
Quand j’y réfléchis bien, je m’aperçois que cela est venu insidieusement avec le déclin de sa fonction rénale…
J’avais remarqué qu’il “râlait et perdait patience” beaucoup plus souvent et plus vite qu’avant….Nous ne sommes pas de grands parleurs tous les 2 mais le dialogue s’est petit à petit fait de moins en moins…. voir sa fonction renale baisser à vitesse grand v + le nombre de traitements qu’on lui ajoute….
Ce matin il a afit sa prise de sang avant la visite chez le nephro semaine prochaine…..
Je vais contacter son secretarait pour voir s’il n’y aurait pas possibilité de lui faire rencontrer un psyoui…..c’est bien ce qui me fait peur….Il y a environ 1 mois, il m ‘ a dit : toi dans 6 mois ta vie continue, moi dans 6 mois ma vie s’arrete……
Il est tout a afit conscient de ce qui l’attends sans dialyse…..
Il fait d’ailleurs du vide dans ses papiers…. du rangement……Si j’étais vous, je chercheras à lui faire rencontrer la psychologue de son futur centre de dialyse, qui pourrait lui faire rencontrer des dialysés de son futur centre qui vivent bien leur situation. Si elle est douée, elle le ramènera à de meilleurs sentiments. Moi j’étais allée aussi rôder autour du centre avant, pour l’apprivoiser.
Il est vrai que ça tombe mal, car personne ne vit très bien la dialyse en ce moment, à cause du confinement total qui nous est imposé en dialyse sans aucun répit depuis 3 mois 1/2, mais il faut espérer que nous retrouverons par la suite une vie normale, et en temps normal, la dialyse, c’est tout à fait vivable.
Si vous avez des enfants, vous pouvez aussi les faire intervenir pour lui dire qu’ils ne veulent pas perdre leur père. S’ils le perdent par refus de dialyse, ils ne s’en consoleront pas, à cause de la culpabilité.
Les médicaments de dialyse, ce n’est rien de terrible non plus, c’est de l’entretien.
bonjour,
je suis en dpa à domicile depuis 4 ans et je me porte bien je commence ma dialyse au couché et la machine fait le travail pendant mon sommeil ,ce qui me permet d’être libre toute la journée ,SANTELYS me livre les produits nécessaires tous les 15 jours , c’est peut être une solution pour votre mari.
Il faut en parler au néphrologue? j’ai formé ma femme à l’utilisation de la machine.
BON COURAGE A VOUS ET VOTRE MARIJe veux envoyer un message de soutien à votre mari et à vous, je suis greffée depuis 14 ans, j’étais une jeune maman j’ai eu la chance d’être greffée rapidement, par contre ma maman avant sa greffe a fait 10 ans de dialyse, mais elle a pu continuer à partir en vacances, elle se faisait dialyser dans les régions ou elle allait, et cela fait bien longtemps et aujourd’hui cela s’est encore bcp amélioré. Votre mari s’il est sur une liste d’attente greffe sera peut être appelé assez rapidement,il est vrai que cela n’est pas facile à vivre, mais on peut quand même faire bcp de chose même dialysé.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
