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SUJET: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ?

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois, 2 semaines #53122

  • alice666
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Hello, c'est étrange ces douleurs, c'est fou qu'ils ne les prennent pas en compte : elles sont bien là!
Vois avec ton médecin traitant et ne lâche pas l'affaire..
Pour les glomérules, c'est toujours pareil : les médecins si tu ne leur pose pas de questions ils expliquent pas plus loin, ils se rendent pas compte que c'est flou pour le patient : du coup la question que je me posais c'est "est ce que c'est un rejet aigue ou chronique" ? Et le nouveau traitement du coup c'est pour endiguer cette dégradation?

Moi sous néroal j'avais un mex de cheveux, pilosité au max aussi j'ai meme fait du laser!

Moi pour les cheveux (je les perds BCP avec Tacrolimus) je prends : cure de anacaps réactiv 2 à 3x par an, Minoxidil 5% en local et piqures de biotine bépanthène pendant 1 mois 1x/an.

La sensibilité à la lumière je l'ai aussi, et lors des migraines (que j'ai commencé a avoir avec le tacrolimus) le son et la lumière j'y suis BCP plus sensible. Regardes la liste d'effets fréquents de l'envarsus, j'ai quasi tous les effets fréquents.

Les coups de pompes je connais, c'est aussi le début du changement de traitement, c'est violent d'un coup pour le corps. Tu dois être en train de faire les frais de ces effets secondaires.

Tu as mal où au niveau musculaire ? Pour ma part (syndrome myofascial, fascias complètement ultra sensibles et douloureux au niveau des cervicales, trapèzes, têtes et certains endroit du dos). Il faudrait trouver un kiné qui a une approche DOUCE. Le mien à des techniques un peu alternatives : ventouses, acupuncture, méthode niramathé. Il est pas dans la manipulation des fois un peu brusque de certains kiné, ça faut EVITER !!

Nos opérations et nos traitements (ainsi que les épreuves psychiques...) laissent des traces douloureuses dans nos fascias et en profondeur ce qui provoque des douleurs (spasmes muscu par exe). Il faudrait trouver 1 kiné qui soit par ailleurs fasciathérapeute idéalement.

Merci pour le shampoing ! je vais tester. J'en ai un au ricin, et je met de l'huile de ricin aussi, ça limite les dégâts (j'imagine).

Cetraines huiles essentielles sont aussi top pour les cheveux : ylang ylang, cèdre de l'atlas. A voir avec le médecin, moi aucun pb pur les huiles ess.

Ne lâche pas pour tes douleurs, il faut que ton médecin cherche !

Courage

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois, 2 semaines #53123

  • Jamaic 60
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  • Message: 18
Bonsoir,

Alice666

Je poserai la question la semaine prochaine. 15 jrs après la greffe j'ai fait un rejet aigu. Ça craint !

Ils m'ont traiteé et mis sous cortisone. J'ai mis bcp temps à me remonter même après avoir repris le travail au bout de 7 mois d'arrêts. Ça été difficile même en travaillant. Cette fatigue due aux traitements et autres, j'ai pris sur moi sans rien dire car je suis entêté, me plaint rarement et j'ai tout fait pour m'en sortir et ne rien faire voir à personne mais à force on tombe. Et le peu qu'on en parle à certains, on ns fait pas de cadeaux.n

Sous Neoral, j'ai eu le même pb mais en plus modéré que toi pour pilosité/cheveux. Ton traitement je ne connais pas.

Sensible à la lumière, aux bruits, chaleur... Souvent, j'apprécie de me retrouver au calme dans le noir ou avec lampe de chevet allumé et TV avec son bas. Alors qd mon mari augmente le son, je ne supporte pas. Tout ça déjà sous néoral, cellcept et cortancyl mais certainement avec les autres médocs. Même crampes dans les jambes.

Oui , j'ai vu les effets avec Envarsus. Qd on voit un cas sur 10, ça craint. Au niveau musculaire, j'ai eu des douleurs au niveau des pieds jusqu'en haut des jambes qd je suis allongée. Pour l'instant ce n'est pas tout le temps et ne suis pas à ton stade et viens de débuter le traitement. Sinon je ne sais pas comment expliquer car cela me le faisait déjà avant avec le traitement précédent. Qd je parle de pointe, c'est une douleur intense qui apparaît,ça peut être n'importe où, souvent dans les jambes et ça fait un point douloureux en profondeur. J'en ai déjà parlé au médecin mais elle ne voit pas. Peut-être avec un kiné des sports. Sinon des tremblements et mes douleurs dans le ventre. Là je note ce que je mange qd j'ai des douleurs pour savoir si ce n'est pas certains aliments qui dérangent.

Pour le shampoing fais en deux au début et laisse bien agir et pénétrer. Et après être peignée applique le soin sans rinçage sur les pointes en insistant et si tu veux tu masses tes cheveux avec. Ensuite moi je les enroule dans une serviette 5 10 min avant de les sécher et coiffer. En plus ça sent bon. Après un shampoing suffit en continuant le soin.

J'ai lu le sujet que tu as lancé mais je n'ai pas encore tout regardé. Très intéressant. Tu dois bcp souffrir. Et je compatie...

Non, je ne lâche rien, aujourd'hui ça va, demain je verrai. Pour l'instant, j'attends que le traitement Envarsus soit stabilisé et surtout voir les effets secondaires. Les tremblements ça ne me plaît pas du tout et espère que ça va cesser pour pouvoir retravailler en espérant ne pas souffrir de fatigue intense. Qd je pourrai, je pensais voir avec les agences d'intérim travailler que les matins ou 4 jours sur 5. Si ça ne vas pas, je verrai pour dder l'invalidité, je verrai.

Concernant les douleurs dont on parle, bcp viennent des effets secondaires liés aux différents médocs. Par contre, une personne que je connais qui n'a pas ce que ns avons a été reconnu pour la fibromyalgie comme sa mère. Et quand elle me parle de ses douleurs pour se lever le matin il y a eu des moments je me suis posée la question ?

Bonne soirée

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois, 2 semaines #53124

  • alice666
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  • Petit rein débutant
  • Message: 38
Les tremblements c'est le traitement moi j'en ai pas eu mais je connais des gens qui en ont eu des forts.
N'hésite pas pour la compensation invalidité, tu travaille moins sans perte de salaire franchement faut pas cracher dessus et moi aussi avant j'étais très fière je disais rien mais comme tu dis : le peu qu'on partage (surtout au travail) on ne nous fais pas de cadeau alors autant prendre ce dont nous avons droit !

Les douleurs oui ça impacte beaucoup ma vie, la par exemples pas de douleurs fortes depuis 2 j c'est des moments que j'apprécie, mais mauvais sommeil, bref y'a toujours un truc. Le sommeil c'est un truc de fou, j'ai arrêté de bien dormir depuis la 2e greffe..Je travaille tout ça avec des méthodes non allopathiques et le budget paramédical est très élevé ! Rien que pour les cheveux... les cures de magnesium etc..
Dernière édition: il y a 1 mois, 2 semaines par alice666.

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois #53147

  • marc
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 139
Je suis aussi sous Envarsus, sans effet secondaire notable. Je suis surpris des tremblements avec Envarsus, car, pour moi, on me l'avait prescrit justement pour limiter les tremblements.

Pour le dosage du Tacrolimus, je confirme que le dosage doit être bon, j'ai vu qu'une personne avait eu un Norovirus, pour ma part, c'est 1 BKVirus, dont on n'arrrive pas à se débarrasser depuis juillet 2019, c'est dommage il m'a fait remonter la créat alors qu'elle était parfaite, passage de 100 à 170 environ.

Je ressens aussi pas mal de fatigue sans comprendre pourquoi. Bon courage à vous.

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois #53149

  • alice666
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  • Message: 38
bonjour!

en fait la fatigue dont vous ne comprenez pas la cause ca peut etre l'envarsus justement .. quand vous regardez la liste des effets fréquents (1p/10) ca laisse pzu de place au doute..

c'est assea violent pour l'organisme comme trt.

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 semaine, 4 jours #53202

  • cathpeta05
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  • Message: 1
GACHE Thierry écrit:
Bjr JAMAIC

Cela me rappelle bien mon vécu qui peu être différent d une personne a l autre mais je vais t expliquer

a ce jour je suis greffé depuis 21 ans mais il y a quelques année même problème de fatigue que toi , malgré des relances au nephro et généraliste et des multitudes 'examens aucun résultats
mon état ce dégradé de jour en jour et arrive des problèmes de vertiges je consulte mon ORL qui a sa grande stupeur Mr vous devez mal dormir n est ce pas assurances seniors???? je sait pas j ai pas l impression ect
ces examen on abouti a un problème d apnée du sommeil narine bouchée par un oedeme plus une cloison nasale quasi obturé " mon visage a subit des modifications "os" au fur et a mesures des années avec le traitement immunosuppresseur " ce qui a pas aider , de plus le voile du palet trop long et amidale trop volumineuse , j ai eu droit a une opération uniquement dans le nez puis appareiller d une machine pression positive pour l apnée du sommeil qui ma fait revivre en 15 jours et depuis que du bonheur , la mémoire et revenu la force la forme
et de plus j ai pu réduire une partie de mon traitement pour l hypertension .

voila donc cela coûte rien d aller voir un pneumologue

Bon courage tiens moi au courant

a Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Thierry

Moi je n'ai jamais su greffer, même si j'ai suivi une formation.

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 semaine, 4 jours #53203

  • alice666
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  • Petit rein débutant
  • Message: 38
Bonjour

Oui j'ai fait des tests d'apnée du sommeil ce n'est pas ça. Je ne sais toujours pas ce que c'est (corticoides, atteinte du système digestif avec médocs anti-rejets..) bref ce qui est sûr c'est que le traitement détraque un peu tout.
Là depuis mi-décembre je dors un peu mieux j'ai fait une cure de perméaline suivie de probiotiques pour essayer de soulager mes intestins. A voir là j'ai fini les probiotiques je vais voir si le problème de sommeil reviens ou pas.
Ce qui st sûr c'est que je ne me sens pas aidée ni pa rla néphro ni par mon médecin traitant pour tous ces problèmes annexes qui prennent une part très importante dans ma qualité de vie.

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 semaine, 4 jours #53204

  • Jamaic 60
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Bonjour et mes Meilleurs Vœux 2021, la Santé et que nos douleurs disparaissent.

Mon traitement sous Envarsus a été diminué pour être augmenté à 6,75 mg, je suis passée d'insuffisance rénale sévère à modérée.

Entre temps, je dois revoir mi-janvier pour l'apnée du sommeil car je vais devoir à nouveau être appareillé.

Dernière visite néphrologie, bonne et forte discussion avec un Néphrologue sur mes douleurs et faiblesses/malaises que je subie depuis plus d'un an. A chaque fois que je les voie, ils disent que tout va bien et adressent courriers aux médecins en disant la même chose alors que ce n'est pas le cas. Mes faiblesses apparaissent à n'importe quelle heure de la journée jusqu'à 3/jours dernièrement avec de fortes nausées.

Je dois tester pendant ces malaises la glycémie car ils ne savent pas trop quoi faire.

En parallèle, suite à analyses approfondies, foie engorgé je suis un traitement homéopathique avec complément alimentaire. A la demande de ce médecin, j'essaie de manger sans gluten et sans lactose pour les inflammations et perdre du poids. Traitement non remboursé et onéreux mais si ça m'aide et agit je vous tiendrais informés.

Bonne journée

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 semaine, 4 jours #53209

  • alice666
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  • Petit rein débutant
  • Message: 38
Pour info, revu mon kiné cet aprem et je pense que le perméaline de chez Pileje (cicatrisation intestinale) + ensuite les probiotiques de la marque lactibiane (moi: "gamme référence" mais à voir au cas par cas) m'ont aidé en plus d'un traitement par ventouses toutes les semaines chez le kiné car depuis 1 mois quasiment je n'ai presque plus de douleurs ! et ça fait 4 ans que ça ne m'étais pas arrivé (depuis la greffe..) je revis! parlez-en à votre médecin pour peut-être essayer, nos traitements sont très agressifs envers les intestins et ça se répercute sur tout l'organisme notamment le système nerveux et les autres organes (foie, vésicule biliaire).

Vous me dites que votre foie trinque >> et ça ça crée des douleurs énormes! C'est le principe de la MTC (Médecine traditionnelle chinoise).

Pour vos malaises c'est fou moi aussi j'ai eu ça pendant plus d'un an : perte de tonus musculaire brutale je pouvais plus bouger ma tete tombait en arrière et je parlais tout lentement comme si mes muscles répondaient plus. Mon doc a pensé à malaise vagal mais pas de perte de connaissances, on m'a dit spasmophilie comme je suis sujette à l'anxiété depuis petite mais je ne sais pas trop..

Oui tout ce qui est complément alimentaire coûte une blinde, mais rénaloo se bat aussi pour ça qu'on puisse être aidé je pense que si on me remboursait tout ce que j'ai dépensé depuis 2014 je pourrait m'acheter une petite voiture d'occaz !! C'est catastrophique.. et pas le droit à l'AAH..

Si votre néphro fait des courriers en disant que tout va ben c'est qu'il ne s'intéresse qu'à la créat et données relatives au fonctionnement du rein mais insistez c'est VOUS qui ressentez quotidiennement vos douleurs vous ne les inventez pas. Les nephros prennent rarement en compte tout ce qui est " en dehors" de leur périmètre d'action. Mais c'est leur rôle de ce tenir informés de l'impact des traitements qu'ils donnent ! Ca a le don de m'énerver ! Ils ne se renseignent pas c'est à croire qu'ils font leur boulot à moitié!

Bon en tous cas bon courage tenez-moi au courant pour la suite du regime ss gluten et lactose c'est une bonne piste il faut tester de toute façon.

Bonne soirée

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 jours, 6 heures #53273

  • Thomasd92
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GACHE Thierry écrit:
Bjr JAMAIC

Cela me rappelle bien mon vécu qui peu être différent d une personne a l autre mais je vais t expliquer

a ce jour je suis greffé depuis 21 ans mais il y a quelques année même problème de fatigue que toi , malgré des relances au nephro et généraliste et des multitudes 'examens aucun résultats
mon état ce dégradé de jour en jour et arrive des problèmes de vertiges je consulte mon ORL qui a sa grande stupeur Mr vous devez mal dormir n est ce pas ???? je sait pas j ai pas l impression ect
ces examen on abouti a un problème d apnée du sommeil narine bouchée par un oedeme plus une cloison nasale quasi obturé " mon visage a subit des modifications rachat de credit immobilier "os" au fur et a mesures des années avec le traitement immunosuppresseur " ce qui a pas aider , de plus le voile du palet trop long et amidale trop volumineuse , j ai eu droit a une opération uniquement dans le nez puis appareiller d une machine pression positive pour l apnée du sommeil qui ma fait revivre en 15 jours et depuis que du bonheur , la mémoire et revenu la force la forme
et de plus j ai pu réduire une partie de mon traitement pour l hypertension .

voila donc cela coûte rien d aller voir un pneumologue

Bon courage tiens moi au courant

a Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Thierry

Cette fatigue ne dure qu'un temps, ne vous en faites pas. Vous irez mieux après.

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 jours, 5 heures #53275

  • alice666
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Ca dépend des personnes, puisque le traitement ne s'arrête jamais moi ça fait 4 ans et ça continue même si c'est un peu moins pire c'est invalidant quand même.
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