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SUJET: forum fnair

forum fnair il y a 13 ans #25650

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1333
Leur site: www.rein-echos.com est bien, très riche, mais il risque d'y avoir aussi un déficit de démocratie, car c'est celui qui paie qui décide souvent, or là, il n'y a pas d'adhésions de malades mais des sponsors.

D'après ce que je lis sur leur site, cette nouvelle "association" (une association sans adhérents est-elle une association?" a 2 objectifs:
- informer les patients
- influencer les politiques de santé. Et là je me pose une question: en faveur de qui? Des labos qui sponsorisent?

forum fnair il y a 13 ans #25659

  • mickey
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  • Petit rein débutant
  • Message: 22
En fait il s'agit d'une asso de 2006, montée pour faire de l'info diabète et Ir par des dialysés et transplantés habitués à la presse, et croyant aux gratuits dans les médias.
Ils ont réalisé une revue semestrielle gratuite nommée Rein échos tirée à 10 000, distribuée en nombre dans les centres de dialyses qui en font la demande. Aujourd'hui complété d'un site web.
Pas de cotisation, ni don de patients, seulement du bénévolat et du sponsoring industriel et l'idée de faire connaître le panel des assos petites et grandes au service de la cause.
Pourquoi ?
Parce qu'effectivement une seul grande fédé d'Aides aux IR et un seul et même porte parole pour tout le monde au Ministère, bien qu'ayant accompli un travail remarquable sur la durée, mais jamais remplacé, ce n'est pas très fédérateur à notre sens.
De plus ancien membre de l'AIR RP (ancienne équipe ayant été démissionée), nous aimons bien nous aussi le remarquable et indépendant travail de Bouzou.
Nous ne faisons pas de prosélytisme, mais accueillons l'info qui facilite le quotidien de tous.
Tant que nous trouverons le parrainage nécessaire (sponsoring), nous distribuerons gratuitement et de plus en plus de l'info, notamment et si possible aux transplantés (guéri temporairement de leur IRC). Plus nous aurons de l'info pertinente, mieux nous gérerons nos problèmes de santé et si il nous restait par hasard un petit plus de nos sponsors nous engagerions des actions pour que tous nous nous en sortions plus vite de notre ALD.
Nous sommes plus de 50 000 dialysés et transplantés, il est temps que nous soyons parfois plus et mieux représentés en temps qu'usagers du système de santé, afin de prendre la parole dans les conseils d'administration comme nous le permet la loi et pourquoi pas de participer à l'élaboration de la politique de santé. Pas n'importe quoi, mais juste un peu plus.
Dans tous les cas Bravo à renaloo pour oser le débat et d'ouvrir son forum, il y a de la place pour tout le monde et bien sûr nous faisons le lien vers renaloo et vos forums en juste retour.

forum fnair il y a 13 ans #25662

  • vicky
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 252
Ca ne vous gene pas le fait d'etre financé pourplupart que par des labos pharmaceutiques?Et votre independance critique ?
Plus les hommes seront éclairés et plus ils seront libres.(Voltaire)

forum fnair il y a 13 ans #25670

  • Nastia
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1333
Merci Mickey, pour toutes ces informations, et merci aussi d'avoir permis à Bouzou de reprendre du service.

Il est évident que les 50 000 dialysés et greffés de France doivent être mieux défendus et entendus, et réunis, si possible, en un même lobby qui saura se faire entendre au moins autant que les autres.

Cependant il est délicat de prétendre représenter 50 000 personnes que l'on ne consulte pas, à qui on ne donne pas la parole, à qui on ne demande même pas une adhésion. Si vous voulez que vos revendications soient réellement représentatives, il faudra au moins que vous organisiez parmi toute la population des IRC, dialysés et greffés, des consultations, des sondages. Car on ne peut prétendre porter la parole de malades à qui on n'a jamais demandé leur avis.

forum fnair il y a 13 ans #25675

  • vicky
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 252
Que c'est bien parlé Nastia! Du reste je suis a 200% d'accord avec toi
Plus les hommes seront éclairés et plus ils seront libres.(Voltaire)

forum fnair il y a 13 ans #25676

  • phil57
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 132
Salut à tous.
OUF! vendredi elle part aux States, peut être pour Aider les Issuf Rénaux?
Enfin nous serons un peu tranquilles quelques temps, parceque, pour raconter des co......s, BASTA!!
Cela fait quelques jours que je ne lis plus les posts de renaloo mais,
je crois que Jean Yanne,Pierre Dac et Francis Blanche en auraient certainement fait un sketsh.
C'est pas grave, parcequ'il y a beaucoup de choses sensées sur ce site.
Philippe.
PS:vous parliez de la FNAIR?
Il faut bien du talent pour être vieux sans être adulte

forum fnair il y a 13 ans #25686

  • mickey
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 22
C'est pas facile de communiquer et de se comprendre, et là rien de nouveau sous le soleil. La LRS, ne veut pas d'argent des dialysés par expérience, quand nous saurons ou vont vos dons et vos cotisations dans certaines assos + la pub + le reste....? Ou alors on ne peut pas prétendre à la gratuité de l'info comme le fait la LRS.
Les adhérents de fait ce sont ses lecteurs, comme tu peux l'être de "20 minutes", "Matin plus", "Métro" et autres gratuits, et les membres d'honneurs sont les médecins qui écrivent dans la revue. Aurais-tu mieux à nous suggérer ?
Moi j'ai un Berger, donc je devrai payer 3 cotisations FNAIR, AIRG et Trans-Forme et AFD pour mon diabète, pourquoi pas dix non plus. Pas de chapelle pour l'info sur l'IR et le diabète please et pas dupe non plus de tout ce qui ne va pas partout, dans les assos comme dans le business en général.
Les labos, donnent à Rein échos, comme dans toutes les autres assos et les tiennent au même titre où complètement ou pas du tout, à toi de voir.
Par contre pour rein échos la différence c'est que ne s'ajoute pas aujourd'hui, des cotisations des patients + des dons et legs + des subventions publiques, + des pubs des labos + etc. Comme dans toutes les assos. Tu sais il y a comptabilité et compte de résultats, et il est vraie que la LRS ne roule pas sur l'or.
Pour ce qui est de notre représentativité, étant les portes paroles pragamtiques de ce qui existe, de ce qui bouge, de vous, nous ne pouvons que vous engagez à être présent dans les instances qui vous attendent, nous nous n'avons que le temps de réaliser le contenu de nos revues et de notre site, Bouzou de faire quelques dessins entre ses dialyses. On vous incite à vous prendre en main voilà tout, comme nous l'avons fait en prenant l'initiative de l'info gratuite pour tous et en engageant nos propres économies.
Mais tu peux toujours laisser planer le doute, en général on encourage plus facilement le business, que le bénévolat et là dessus crois moi Mickey ici même à peut de leçon à recevoir, c'est pourquoi il se permet de dire que plus on est de fous plus l'on rit...l'important c'est de se bouger les fesses !

forum fnair il y a 13 ans #25688

  • olek
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1157
J'ai parcouru rapidement le site, effectivemment y a pas mal d'infos utiles.

Rien que la liste des liens internet est très inétressante, chose que la fnair a jusqu'à présent était incapable de faire.

l'aspect buget est intéressant : la fnair a jusqu'à présent a pratiqué la silence le plus totale sur ces comptes, impossible de connaître le nombre dadérants, le financement etc.

Ca m'a toujours paru supsect.

Peut être pourrait on se tourner vers les pouvoirs publics pour qu'ils enquêtent ?
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

forum fnair il y a 13 ans #25695

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1333
Mickey, j'ai pris le temps d'imprimer et de lire la totalité des 52 pages du 2ème Rein echos, comme je l'avais déjà fait pour le 1er, et je dis chapeau! Il y a dedans des informations extrêmement intéressantes et introuvables ailleurs, le tout présenté de façon très attrayante. Il me tarde presque d'être dialysée pour vous commander 30 exemplaires et les diffuser dans mon centre de dialyse.

Tu m'as convaincue dans ton dernier message. C'est vrai qu'il ne sert à rien de demander des cotisations aux dialysés, si c'est pour que cet argent, qui représente beaucoup pour ceux d'entre nous qui ont très peu de moyens, disparaisse dans un puits sans fond, sans que l'on sache comment ni où. De plus, j'ai constaté qu'il y a beaucoup de témoignages de patients et de médecins dans votre revue, que vous appelez à multiplier les témoignages en fait, et que donc cette revue peut très bien pratiquer l'interactivité dont nous rêvons tous.

Merci pour la courtoisie et le sérieux avec lesquels tu as répondu à nos interrogations. Et longue vie à votre initiative!

forum fnair il y a 12 ans, 12 mois #25705

  • cheers
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Tout a été précisé pour la revue, la ligue rein santé n'a peut être pas toutes les caractéristiques classiques d'une association mais respecte au moins celle de ne pas avoir un but lucratif.

Quant au site web, il n'a reçu aucune subvention. C'est du bénévolat (tard le soir après le travail ) avec pour unique objectif de pouvoir donner accès aux bonnes informations. Le fil conducteur étant de rester proche des IR et de faire partager les expériences de chacun et peut être, qui sait, changer certaines choses qui aurait du l'être depuis longtemps

forum fnair il y a 12 ans, 12 mois #25717

  • fouvolant
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 200
pour jo

comme tu dis, les gens viennent sur le forum en situation de détresse,

on n'accepte pas la critique d'une association, admettons, mais pourquoi les personnes exposant leur problème sur le forum se font jeter et mettre en doute parcequ'ils rencontrent des soucis qui plus est avec aujourd'hui des représentant des cette association...

et si le forum fnair ne répond pas, faut bien trouver un endroit???

doit on etre dans un pensée unique ou politiquement correct ???

je parle de mon vécu sur le forum

forum fnair il y a 12 ans, 12 mois #25719

  • jo
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  • Modérateur
  • Message: 788
Fouvolant,

Pour répondre à tes questions, je pense (et je l'ai déjà écris) que si la fnair ne réponds pas sur son forum, elle ne viendra pas le faire ici. Son forum est son outil de communication, ce site ne l'est pas. Que ce site soit ou non le lieu pour parler de la fnair, ce n'est pas à moi de le définir, à priori les sujets sont libres du moment qu'ils touchent de près ou de loin l'insuffisance rénale chronique. Cependant, je trouve aberrent d'attendre que les dirigeants de la fnair donnent ici des réponses qui ne sont pas données là ou il est logique de les trouver (à savoir sur leur site et/ou sur leur forum).

D'autre part, quand je me suis inscrit sur ce forum c'était pour y trouver des avis différents, c'est à dire pas forcément politiquement corrects. Cela n'empêche en rien d'attendre que les individus soient corrects et respectent des avis qui ne sont pas les leurs. Ce forum est toujours vivant et animé, et on ne peut pas dire que les personnalités fortes soient brimées, malgré parfois des provocations quasi permanentes et prises à parti direct qui sont contraire aux simples règles de bonne conduite sur le net (aussi appelées netiquette).

Enfin concernant les nouveaux arrivants, je peux comprendre qu'il y ait un certain désarroi, faces à certains sujets polémiques extrèmement chauds, qui tournent plus souvent au conflit de personnalités qu'au débat constructif, chacun s'écoutant parler et se donnant rarement la peine d'essayer de tolérer qu'un point de vue différent puisse cohéxister. C'est assez déplorable, mais c'est pas demain que ça va changer (oui je suis pessimiste).
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)
Adhérent SporLyGref

forum fnair il y a 12 ans, 12 mois #25722

  • fouvolant
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 200
ok
j'hadère totalement

alors que les réprésentant d'une association autre que le forum renaloo ne se présente pas, ou ne parle pas au nom de l'association en question,
et surtout ne viennent pas contre dire et donc défendre sans arguments; car sinon pas de débat constructif,

les nouveaux venus, ceux de passages s'en sentirons beaucoup mieux et donnera une autre image de tout ça....

penser au familles qui ont donné et viennent trouver un sens au geste en cherchant a savoir comment c'est après coup

un peu de respect et condéscendance

forum fnair il y a 12 ans, 12 mois #25723

  • lato62
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 49
penser au familles qui ont donné et viennent trouver un sens au geste en cherchant a savoir comment c'est après coup

oui exactement fouvolant
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