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SUJET: Et allez y les gratuits...!

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26179

  • mickey
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  • Message: 22
Copiant l'initiative de Rein échos, la FNAIR va elle aussi enfin offrir sa revue aux insuffisants rénaux à 25 000 ex, pourquoi a-t-elle attendue si longtemps, puisqu'elle en avait largement les moyens ?

Pourquoi alors payer dorénavant une cotisation dans ce cas dans une AIR on va trouver la revue dans les pharmacies, les mairies, chez les généralistes, qu'elle fasse le tout gratuit comme Rein-échos.

Apparemment la concurrence stimule et prouve pour le moins que les moyens existaient depuis bien longtemps pour faire beaucoup mieux.

Aura-t-on le courage de publier cela sur renaloo...?
Votre ami Mickey les grandes oreilles

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26180

  • Galateee
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  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
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....
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr
Dernière édition: il y a 12 ans, 11 mois par Galateee.

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26181

  • olek
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  • Message: 1157
Quelles priorités : foutre rien ?????? c'est sûr que c'est une scarée priorité.

T'es pas mal gonflé PommeDapi, je trouve !!! D'ailleurs t'es qui toi ? T'arrêtes pas de défendre la fnair...
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Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26182

  • Galateee
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  • Message: 1560
.........
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
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Dernière édition: il y a 12 ans, 11 mois par Galateee.

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26183

  • olek
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  • Message: 1157
Pas mal de gens présents ici connaissent le contexte Fnair et savent qu'elle ne fait quasiment rien donc ça me fait marrer d'entendre parler des priorités de la Fnair !!!

et pour la polémique c'est toi qui viens de la lancer alors au moins assumes tes actes et rien ne t'obliges à continuer à poster dans ce topic !
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Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26184

  • mickey
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  • Message: 22
Pommedapi tapis tapis rouge...à la pensée unique, que dois-je, avoir comme réponse à mon info ma pomme, un sarcasme vengeur de ta part...

Nous allons être enfin gâté nous les adhérents, une revue gratuite et plein de bonnes choses charitables dorénavant, une nouvelle ère commence pour nous tous.

Mais je te comprends chassons les intrus, les mécréants, les dissidents, ne restons qu'entre nous et dans le meilleur des mondes comme au bon vieux temps, le "seigneur" vielle sur ces brebis (moutons).

Réveille-toi, on critique pas on te dit simplement que cela pouvait arriver avant et qu'il ne fallait pas forcément attendre que rein échos se démène pour avoir l'initiative d'un gratuit
Moi c'est minnie qui m'a dit ça à l'oreille alors je répète bêtement

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26189

  • olek
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  • Message: 1157
Pommedapi : quelle belle preuve de courage !!! Je lance une polèmique et dès que ça ne va pas dans le sens que je le souhaite j'efface mes posts !!

Allez courage, fuyons !!
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Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26191

  • Nastia
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Ah! Enfin une information sur ce forum! Un peu de vie!

Evidemment, tentative de flinguage immédiate. Méthode bien rodée...Certains aiment par-dessus tout le silence et le désert des Tartares visiblement. Le forum idéal pour ces gens-là: un forum quasiment muet, se limitant à des considérations du genre:"dis-moi le petit nom de ton poisson rouge?" ou "Monaco, c'est mieux que la Courneuve pour les vacances!".

Mais là, le flingue a été rentré aussitôt que sorti, c'est un progrès.

Alors, la revue sera gratuite pour tous et payante pour les adhérents? C'est sûr qu'il vaudrait mieux un papier un peu moins glacé, des photos de mannequins un peu moins nombreuses et une distribution beaucoup plus large....

Où as-tu vu cette info, Mickey? Sur leur site?

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26196

  • olek
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  • Message: 1157
C'est une info qui "court" dans les "milieux" de dialyse depuis deux ou trois semaines...

Et faudrait pas compter sur le site de la fnair pour ce genre d'info : il a l'air d'être mis à jours une fois tous les trois mois...
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Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26198

  • Nastia
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  • Message: 1333
Effectivement, il n'y a rien à ce sujet sur le site de la FNAIR.

Mais nous n'allons pas tarder à être fixés, car la revue de juin ne devrait plus trop tarder, puisque nous sommes tout de même le 25 juin déjà....

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26199

  • olek
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  • Message: 1157
La revue de la fnair paraît souvent avec un peu de retard à la fin du mois ou au début du mois suivant...

pour celle ci ça m'étonnerait qu'elle soit gratuite vu que ça fait pas mal de temps que tout le process est engagé et au moment ils ont décidé de sortir une gratuite celle de juin devait logiquement passer en impression...

Donc moi je pencherai pour la revue fnair gratuite à la Rentrée

(mais il s'agit juste d'une déduction personnelle, je n'ai aucune info là dessus)
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Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26205

  • mickey
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  • Message: 22
Seuls les internautes (souvent jeunes) ont la chance de passer d'un site à un autre, d'un forum à un autre. La plupart de nos collègues dialysés, transplantés, ou en instance d'IRC, connaissent peu les sites, n'ont pas l'habitude des forums et s'y expriment peu, notamment du fait de leur âge et de leur équipement informatique.

Jusqu'ici la plupart d'entre eux ne trouvaient qu'une voie proposée, l'autoroute FNAIR, un réseau à péage qui conduisait l'ensemble des automobilistes que nous sommes à ne pas sortir des autoroutes et à consommer tout sur place. Un monopole au fil des années s'est mis en place et comme tout monopole, les dirigeants ne veulent plus perdre leurs parts de marchés. La preuve il travaille seul et ignore les autres

Dans la réalité en 30 ans ils ont réuni en fait moins de 10% des patients concernés par une IRC, personne n'ose dire que 90% des dialysés et transplantés ne sont donc pas adhérents de la FNAIR et que donc ils ne sont pas ou pas assez représentés, faute d'association qui pourraient leur correspondre.

L'AIRG et Trans-Forme ont réussi après d'apres batailles à s'imposer, heureusement. cfe n'est que le pluralisme et la démocratie associative qui peut crédibiliser l'action des patients que nous sommes, il suffit d'ouvrir les yeux sur ce qui se fait par ailleurs et des résultats obtenus chaque année. C'est le cas chez les défenseurs de nos collègues diabétiques et c'est le cas de l'AIRG qui fait avancer la recherche sur les maladies rares, mais compte tenu du nombre que nous sommes atteints de ces fameuses maladies rares, un travail gigantesque reste encore à faire.

Si tous vos dons et legs allaient réellement à la recherche, nos espoirs seraient plus grand de guérison (sinon de baisse de mortalité). Aussi j'engage chacun à se mobiliser pour agir... déjà à Paris, là où nous sommes de moins en moins représentés dans les instances institutionnelles, alors que bien souvent en province des tas d'associations régionales sont efficientes et font avancer les choses.

Laissons à l'institution FNAIR (et leurs césars) ce qui est déjà à la FNAIR, mais de grâce permettez aux milliers d'autres dialysés et transplantés de ne pas avoir qu'une seule voix à écouter, vive les forums (libres), les radios "libres" ! n'en déplaise à nos camarades à pensée unique...

Minnie petite souris sort de ton trou...

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26207

  • luc
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Note que l'AIRG finance aussi des projets de recherche sur la PKD, qui n'est pas vraiment une maladie rare.
C'est une (petite) association dynamique, qui publie elle aussi un journal (nephrogène) avec des articles de qualité. Elle a été boostée récemment par le parrainage de R.Berry.
luc

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26209

  • Nastia
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Tu n'as pas l'air de réaliser, Luc, que la majorité des IRC le sont suite à un diabète, ou à de l'hypertension, et ne relèvent donc en rien de l'AIRG qui ne s'intéresse qu'aux maladies rénales génétiques et tout particulièrement au syndrome d'alport, suite à l'arrivée des Berry.

Pour tous les IRC non génétiques il n'y avait que la FNAIR jusqu'à l'arrivée providentielle de rein-echos.

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26211

  • bd91
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L'émulation, il n'y a rien de tel !
La Fnair se refait une beauté pour sa revue (vous avez vu le changement ?) et remuscle sa communication.
Tout ça était annoncé dans le n° 109 de mars 2007, page 17 : Le mot du Président - Une association encore plus proche de ses adhérents.
..."nous éditerons très prochainement un journal gratuiit à grande diffusion, dont le rôle sera de délivrer une information rapide sur les actions de la FNAIR...."
et ceci, bien sur, en réaction à la création de Rein-échos ! Merci la LRS, grâce à toi, on va crouler sous les infos !
La concurrence déplait à la FNAIR. Je pense qu'elle a déjà du faire des pieds et des mains auprès des annonceurs pour les dissuader de participer à Rein-échos ! Aujourd'hui, on essaie d'écraser le petit en envoyant l'artillerie lourde.
Je me demande quand même si cela ne reviens pas à se tirer une balle dans le pied ! Les adhérents de la FNAIR vont-ils encore vouloir cotiser si leur propre association leur distribue un gratuit ? Beaucoup adhéraient simplement pour avoir la revue : est-ce que cela vaudra encore le coup ?
Tout cela a un coût ! Le CA de la FNAIR devait entériner (une fois de plus) la décision de recherche de fonds nouveaux. Toutes les expériences précédentes à ce sujet n'ont jamais abouties. Il faudrait débaucher Adriana Karembeu de la Croix rouge pour quêter sur la voie publique !
Attendons de voir à quoi ressemblera ce gratuit !
Abondance de biens de nuit pas !
"Ce dessin m'a pris cinq minutes, mais j'ai mis soixante ans pour y arriver." (Pierre-Auguste Renoir)

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26213

  • mickey
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  • Message: 22
Providentielle arrivée de Rein échos ou plus simplement développement des blogs (dont celui de jessika, entre combien d'autres), des sites et effectivement plus coûteux du papier, car effectivement là il y avait du laisser aller au niveau magazine de "distraction" pour les IR.

L'AFIDTN a vraiment une belle revue, qui peut tous nous intéresser car d'un super contenu, son prix de vente un peu moins vu nos ressources.

L'intérêt est bien de savoir là où est l'info gratuite dont nous avons besoin nous dialysé et transplanté, pour le quotidien : pas de fruits secs ou de chocolat pour toi, et pour toi pas de pamplemousse. Nos interdits, nos fausses croyances, les interactions médicamenteuses, etc.

Pour se faire du bien et penser à vivre (carpe diem), il faut s'éviter le stress du "je ne sais pas" et pour cela effectivement échanger des infos entre nous, encourager les nouvelles actions qui vont dans ce sens (surtout sans faire de business autour) cela mérite bien sur une petite pub

Les timides, faites connaître vos blogs et vos assos régionales je suis sur que les idées ne manquent pas On verra alors que la FNAIR est là parmi tant d'autres et qu'elle ne fait pas le monde pour autant...une preuve...renaloo !

minnie petite souris sort de ton trou...

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26251

  • bd91
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  • Message: 594
Une fois n'est pas coutume, un peu de pub pour la Fnair !
Sur leur site, téléchargement du 1er n° de Fnair flash, le gratuit, plaquette de 12 pages (très luxe) destiné essentiellement à faire la promo de la Fnair et de sa revue. Pour le titre, "Fnair promo" aurait été plus approprié... On reste un peu sur sa faim mais c'est voulu : pour lire la suite, demandez le n° 109 - bizarre cette revue a déjà plus de trois mois dans la vue ! ? Ce flash aurait-il été long à sortir ? ?
Voilà, une belle plaquette de pub finalement ! Le seul annonceur est IDO, agence de voyages qui, comme chacun ne le sait peut être pas, appartient à Régis Volle. Est-ce que cette annonce lui a été "gracieusement" offerte ou est réglable à la Saint Glinglin, comme bien souvent ? Mais ceci "ne nous regarde pas !"
"Ce dessin m'a pris cinq minutes, mais j'ai mis soixante ans pour y arriver." (Pierre-Auguste Renoir)

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26253

  • olek
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L'initiative en soi est louable comme quoi la concurrence y a rien de mieux...

première remarque : faut bien chercher l'icône sur le site, en aucune manière elle est mise en valuer

Sinon j'ai téléchargé la brochure mais je ne peux pas tout lire car une bonne partie de textes n'apparaît pas sur mon écran (sais pas si ça vient de mon ordi ou du fichier pdf...)

ce que j'ai pu voir c'est que y a rien de sensationnel dedans et ce qui m'a fait rigoler ce que la brochure est sortie juste après la journée du don d'organe, autant dire midi à 14h

Faudrait se bouger un peu plus Régis !!!!!!!!!

d'ailleurs est ce qu'elle est dispo juste sur internet ou est ce qu'elle a été aussi imprimée ?
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Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26254

  • olek
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  • Message: 1157
et j'ai l'impression que le nouveau numéro de la revue fnair n'est pas prêt de sortir !!!!!
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26258

  • Nastia
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  • Message: 1333
Les plaquettes de pub et d'appels aux dons en tous genres, ce n'est pas ce qui manque, il y en a dans CHAQUE numéro de la revue FNAIR, mais tout le monde est tellement saturé de pubs et d'appels aux dons que ça ne sert strictement à rien.

Il va falloir que la FNAIR comprenne un jour qu'aucun échange ne peut être à sens unique, et que l'adhérent doit avoir l'impression d'obtenir quelque chose en échange de sa cotisation, ne serait-ce qu'une revue qui arrive en temps et en heure, et une AG annuelle....

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26268

  • bd91
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  • Message: 594
Lecture un peu trop rapide... J'avais loupé un annonceur... Une pleine page publirédactionnelle sur la dialyse péritonéale de Baxter, avec une pub pour TravelClub (voyage en DP)...
"Ce dessin m'a pris cinq minutes, mais j'ai mis soixante ans pour y arriver." (Pierre-Auguste Renoir)

Et allez y les gratuits...! il y a 12 ans, 11 mois #26274

  • luc
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  • Message: 1428
Une pleine page publirédactionnelle sur la dialyse péritonéale de Baxter


c'et bien, il faut en parler encore plus. Baxter en tous cas a de trés bons produits (poches, coquilles, extensions, cycleur...) et il y a eu de vraies améliorations sur le caractère physiologiquement compatible du dialysat.
luc
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