- Ce sujet contient 52 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 5 mois.
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Sujet
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Nous venons de vivre, pour la 21è année, un week-end de mobilisation et de générosité pour vaincre les maladies rares neuro-musculaires. J’entends déjà des voix s’élever pour protester du fait qu’il soit nécessaire d’avoir 30 heures d’accès au média et devoir montrer des enfants malades pour récolter de l’argent… mais c’est humain, et les bonnes paroles n’y changeront rien. D’ailleurs, moi aussi j’ai soulagé ma conscience en faisant un don, et j’espère vivement que les essais qui seront menés seront concluants.
Moi, ce qui me fait protester, c’est 2 raisons :
– 1) on n’a pas retrouvé beaucoup d’euro provenant du paquet fiscale de cet été distribués au plus riches puisque finalement, il manque quelques millions d’euros pour financer tous les essais prévus. C’est vrai, quand on est riche, on n’a pas besoin de la solidarité.
– 2) la 2è raison, et j’en suis aussi coupable que vous, c’est que faisons nous pour la recherche sur nos maladies ? Quelqu’un sait-il combien d’équipes travaillent sur les maladies rénales ? Quels sont les progrès réalisés ?Je poste peu sur le forum (mais souvent je le lis) mais je pense que nos divisions nous portent préjudice. Vous passez beaucoup de temps à vous opposer les uns aux autres pour des histoires de pouvoir au sein d’association qui sont bien peu visibles dans le paysage médiatique.
Alors, je ne vux pas me poser en donneur de leçon (vous me le reprocheriez), mais j’ai juste un rêve : Avoir une FNAIR ou AIRG ou AUTRE être aussi visible et puissante que l’AFM pour un seul objectif : vaincre la maladie.
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Réponses
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Avant de dire des bétises concernant le paquet fiscal,renseigne toi un petit peu sur le sujet. 😉
Le paquet fiscal n’a pas été donné que pour les riches comme tu aimes le dire !! 😉1/ Je trouve ça tout aussi navrant et je ne sais quoi dire sinon entrer dans un enième débat politique, et coetera.
2/ Les maladies rénales, ça n’a pas autant de ressources visuelles tragiques que la myopathie (je ne critique pas, j’ai aussi donné finalement). C’est moins exploitable par les médias.
Alors certes il y a la dialyse, c’est très visuel, mais les gens semblent en forme et ne sont pas condamnés (à rester immobilisés et/ou à la mort prématurée), t’auras plus de mal à tirer une larmichette au télespectateur.
Qui plus est, la néphrologie est une spécialité très complexe. Peut-être trop.
Et à partir du moment qu’on a des traitements (dialyses, greffe, etc.), on est moins regardant.
Pour les myopathes, on a des pistes, difficile à suivre mais envisageables…
Pour les malades des reins, on a déjà exploré des pistes avec succès, la suite est plus difficile à appréhender.Par contre je sais qu’il se fait des recherches pour améliorer les anti-rejets, des recherches sur les maladies auto-immunes, sur les xénogreffes (entre espèces différentes) et les chercheurs viennent même de trouver comment travailler sur des cellules-souches valables autres qu’embryonnaires (je ne sais plus la technique, voir magazine Pour la Science) en évitant ainsi le tollé des organismes en charge de la bioéthique (et auxquels je donne raison) : un espoir pour les autogreffes.
Nous on voit pas grand chose de concret parce qu’en fait, je n’ai pas l’impression que l’Europe fasse référence en la matière, malheureusement… Pour voir du neuf, il faut peut-être se tourner du côté des USA qui mènent toujours les recherches tambour battant.
Pour moi y’a eu des progrès depuis que je suis malade (1997), et il ne faut pas l’oublier : la cortisone n’est plus systématique lors des greffes (je ne pourrai en bénéficier mais c’est quand même une super nouvelle), les anti-rejets sont de meilleure qualité, l’apparition du Mimpara change considérablement la donne pour les hyperparathyroïdiens, le Renagel/Fosrenol est une bénédiction pour les gens comme moi à qui les chélateurs calciques du phosphore donnaient grise mine et l’hémodialyse est de meilleure qualité encore. Des progrès se font aussi point de vue douleur.
J’ai vu sur ce forum que des découvertes sur la PKD étaient faites régulièrement, sur le syndrôme d’Alport, etc.. Toutes ces maladies ne me concernant pas mais ça fait du bien de voir des gens actifs.Depuis que j’ai vu tout ça je suis plutôt optimiste et si ce n’est pas pour moi ça le sera pour les générations futures. Ca ne veut pas dire que les recherches doivent être abandonnées.
Peut-être que les associations concernant les malades du rein ne se font justement pas entendre car complètement déchirées ?
Le Telethon est très controversé.
Selon l’article ci-dessous il servirait surtout à permettre de sélectionner les bébés aux gènes déficients (comme un certain nombre d’entre nous) pour les empêcher de naître, ce qui est une façon radicale de régler le problème…
http://bellaciao.org/fr/article.php3?id_article=57366
Il faut savoir aussi qu’une seule valeur subsiste au XXIème siècle: le fric.
Demandez-vous ce qui rapporte le plus aux multinationales qui nous gouvernent: un patient greffé ou dialysé ou un patient guéri? Et vous aurez une idée de l’empressement qu’ils mettent à étudier la possibilité de notre guérison. Tout le reste n’est que blabla creux pour gogos.http://www.onnouscachetout.com/
😕
Le Mimpara, le Renagel, ce sont des évolutions que je n’ai pas inventées.
Qu’il y ait volonté de faire du fric, c’est clair et net, mais de là à avoir un tel discours, c’est un peu fort de café.S’il y a des gens comme toi qui se dressent contre la toute puissance du fric, c’est qu’il y a encore et je l’espère, des chercheurs pour posséder autant de coeur. A moins que les chercheurs ne soient pas des humains, ou une autre variété d’humains, on m’aurait menti ? Je crois que dans le lot, il y en a qui partent avec des idéaux.
Chapichapo, fille de chercheur (pas dans le médical certes mais quand on recherche à améliorer la qualité de l’environnement, il faut du coeur je pense).
Chapichapo, ce n’est pas du tout ton post que je qualifiais de “blabla creux pour gogos” mais la guimauve sirupeuse qui dégouline des grand-messes destinées à nous soutirer nos économies pour financer des objectifs qui n’ont en réalité pas grand-chose d’admirable: “allons-y, mobilisons nous tous ensemble pour sauver les petits nenfants!!!”clament-ils, sans nous préciser qu’il s’agit surtout de les empêcher de naître….
Les chercheurs sont comme tous les autres corps de métier, certains sont vendus, d’autres idéalistes. Or les seconds enragent (comme dans l’article que j’ai cité) lorsque seuls les 1ers sont financés, au service de l’industrie, tandis que les seconds ne peuvent diffuser leurs découvertes qui pourtant pourraient guérir des millions de malades….
Le mimpara, le renagel oui, bien sûr, c’est rentable puisque ça ne guérit pas, est vendu très cher, à vie, et prolonge les dialysés, qui eux-mêmes rapportent. Les médicaments interdits sont ceux qui guérissent les malades, et tarissent ainsi toute source de revenus.
Sur un plan strictement économique, le malade idéal est celui qui naît dans un pays riche avec une maladie chronique et consomme du médicament sans interruption jusqu’à sa mort, le plus tard possible, tant qu’il peut payer.
Si tous les malades guérissaient, ce serait une catastrophe sur le plan financier. Des pans entiers de l’industrie et du commerce se retrouveraient en faillite.
Tient au fait à propos du téléthon, pourquoi Johnny Haliday était présent et en direct sur le plateau de TF1 pour l’élection de miss France, et qu’il a simplement enregistré un message pour le téléthon ❓
vous pouvez donner à l’ AIRG
qui est la plus grosse collectrice d’argent pour la recherche dans le domaine des maladies de reinBonjour,
Juste une information, qui va sans doute, étant donnée la teneur habituelle des discussions sur ce site et sur d’autres, m’attirer les foudres de tout un tas de gens, la FNAIR délivre chaque année 4 bourses de 18000 euros à 4 jeunes chercheurs dans le domaine de la néphrologie. Désolée, Triton, mais c’est beaucoup plus, et de loin, que l’AIRG.
Cet argent est utilisé par ces jeunes chercheurs pour vivre (car le plus souvent, ils ne sont pas pris en charge financièrement, même s’ils travaillent dans un labo).
En 2007, 3 des bourses financent des recherches sur la transplantation (dont 2 sur l’induction de tolérance du greffon – qui éviterait à terme la prise d’immunosuppresseurs et leurs complications), et une 4ème sur la maladie de Berger et ses causes (pour en savoir plus, lisez la revue FNAIR 112 qui paraitra le 31/12…)
Pour information encore, la bourse leur est délivrée en 2 temps, et ils doivent adresser à la FNAIR un rapport d’étape à 6 mois pour bénéficier du 2ème versement. Ils doivent ensuite adresser un rapport final à la FNAIR (les rapports sont, bien entendu, adressés aux membres du comité scientifique qui les valide)
La FNAIR n’est pas aussi visible que l’AFM certes, mais elle agit concrètement.Ok, mes confuses, Nastia.
En fait j’ai un souci avec ton site qui m’a l’air bien partisan et tire un peu au sensationnalisme avec le titre de l’article. A ta décharge, j’admets que j’y suis suis peut-être hermétique vis à vis de mon passé (2 ans passés avec un anar suicidaire, ça vous change une vie 😆 ) qui me fait peut-être confondre un avis partisan et très tranché avec un manque de pondération entre raison et sentiments dont je cherche encore moi-même le barycentre. J’ai du mal, des fois, c’est le drame de ma jeunesse, et je pèse mes mots. 😆
Bref, ça ne veut pas dire que ce que dit ton site est faux, mais peut-être que les mots ont été soigneusement sélectionnés, comme partout, qu’ils soient gentils de gauche ou vilains de droite (va savoir à quel degré je parle 😆 ).
Peut-être aussi que le monsieur a de la rancoeur pour des raisons qui nous échappent à nous, pauvres lecteurs.
J’crois aussi surtout que le fantasme de l’eugénisme ne sortira plus de l’inconscient collectif depuis le passage de l’autre connard là, Hitler.Bon comme je suis un peu naïve je vais voir ce que raconte l’AFM :
On me parle de résultats : http://www.afm-france.org/ewb_pages/l/l … ts2007.php
Eux aussi, manifestement, ils choisissent le plus joli dans leur argumentaire.
En définitive, grande nouvelle, personne n’est maso.
Je suis en plein désarroi. A qui faire confiance ? A quel saint me vouer ?Pour moi c’est pas ça le débat. Le débat c’est :
Comment estimer la valeur des recherches scientifiques ?Pour nous les sous-payés, nous les smicards, nous les classes moyennes, 100M€, c’est une vraie fortune. Mais dans le référentiel de la Recherche, ça représente quoi, au juste ?
Et puis au fait, la Recherche, à quelle vitesse ça doit avancer ? Est-ce quantifiable, qualifiable ?
Les histoires de fric ça freine certainement, mais comment quantifier ça ? Y a-t-il des moyens de dynamiser la Recherche ?
-> La concurrence, ça a parfois du bon.
-> Une molécule nouvelle reste propriété exclue du labo inventeur durant quelques années avant que le marché ne s’ouvre aux génériques. C’est la loi. N’est-ce pas dynamisant ? Faudrait-il réduire cette durée ?
-> Certains parlent de privatiser les labos pharmaceutiques : on les verrait pas de sitôt, les progrès, et c’est pas Mme Pécresse qui va changer la donne !Mais au fait, est-ce que c’est à la vitesse d’avancement de la Science qu’on doit demander des comptes ou bien aux chemins quelle emprunte ?
La version officielle des choses est aussi farouchement partisane. Il faudrait être bien naïf pour croire que les messages officiels matraqués par la télé représentent forcèment le fin du fin de la vérité…..Ne vouloir entendre que la version officielle des choses, c’est se condamner à l’ignorance et à la crédulité. Il faut connaître à chaque fois la médaille et son revers… C’est le rôle d’internet d’évoquer le revers justement.
Comme te le dit, dans l’article, le célèbre chercheur Jacques Testard, inventeur des bébés éprouvettes, le budget du Telethon équivaut à la totalité du budget de l’inserm, c’est à dire de la recherche médicale d’Etat en France. On gâche dans l’impasse de la thérapie génique d’une seule maladie un budget équivalant à celui de toute la recherche pour toutes les maladies en France….
Le problème ne se situe pas une fois que le médicament est créé. Il se situe à l’entrée du labo pharmaceutique. Seulement 10% des molécules prometteuses au niveau de la recherche sont choisies par les labos pour se transformer en médicament, le seul critère de choix étant la rentabilité de cette molécule, pas le bien des malades. Nous perdons donc d’innombrables possibilité de guérison au niveau des labos, pas de la recherche.
“Certains parlent de privatiser les labos pharmaceutiques”dis-tu! Mais ils sont bien évidemment tous privés depuis toujours, extrêmement riches et puissants, et c’est bien le problème!
quelle est l’adresse du site de nastia, je n’ai pas compris toutes les allusions ?
Une petite lecture du sujet vous aurait mené ici http://bellaciao.org/fr/article.php3?id_article=57366, cher Triton.
Ce n’est évidemment pas “le site de Nastia”, mais “un des très nombreux sites consultés régulièrement par Nastia” en raison de l’éclairage différent qu’ils savent donner aux infos de la télé. On n’en sait jamais assez.
A propos, vous pourrez lire sur les news de yahoo d’hier que les autorités sont en train de préparer la fin du 100% pour les ALD. Certains malades ont décidément bien voté….Ce n’est pas faute de les avoir prévenus….
Nastia a écrit,
Certains malades ont décidément bien voté….Ce n’est pas faute de les avoir prévenus….
C’est tout à fait vrai Nastia mais te toute façon le mal est fait comme le prouve ce message d’un IRC que j’ai reçu récemment:
“Sache que j’assume à 100 % d’avoir voter pour Sarko et il faudra t’y faire car que sarko est président car t’en as encore pour 4 ans et demi voir 9. Alors au lieu de critiquer à tout va, va prendre ta carte au PS ou à la LCR, va militer et essayer de construire un peu parce que c’est pas avec ta vierge en décolleté que tu gagneras les élections.”sic”Mais vois-tu Nastia ce qui m’a le plus choqué à propos des franchises médicales, c’est que lors du vote à l’assemblée nationale il y avait 44 députés de l’UMP et SEULEMENT 27 députés de l’opposition.
Etrange ! vous avez dit étrange! comme c’est étrange!
Sarko Hollande: même combat ❓La version officielle des choses est aussi farouchement partisane. Il faudrait être bien naïf pour croire que les messages officiels matraqués par la télé représentent forcèment le fin du fin de la vérité…..Ne vouloir entendre que la version officielle des choses, c’est se condamner à l’ignorance et à la crédulité. Il faut connaître à chaque fois la médaille et son revers… C’est le rôle d’internet d’évoquer le revers justement.
En fait c’est ce que je dis.
Que des deux côtés, opposants comme officiels, on ne montre que le plus beau et en fait c’est normal car personne n’est maso. Il y a plusieurs façons de rapporter des faits. C’est juste un débat sans fin. Et qu’en fait je vais pas débattre parce que malgré mon scepticisme je me rangerais a priori plus du côté de M. Testard…mais…Comme te le dit, dans l’article, le célèbre chercheur Jacques Testard, inventeur des bébés éprouvettes, le budget du Telethon équivaut à la totalité du budget de l’inserm, c’est à dire de la recherche médicale d’Etat en France. On gâche dans l’impasse de la thérapie génique d’une seule maladie un budget équivalant à celui de toute la recherche pour toutes les maladies en France….
Je suis d’accord avec ton raisonnement mais moi j’ai un doute sur les affirmations de Jacques Testard, un doute de principe, parce que justement, comme dit au-dessus il faut peut-être être naïf pour ne croire qu’une seule source.
Le problème ne se situe pas une fois que le médicament est créé. Il se situe à l’entrée du labo pharmaceutique. Seulement 10% des molécules prometteuses au niveau de la recherche sont choisies par les labos pour se transformer en médicament, le seul critère de choix étant la rentabilité de cette molécule, pas le bien des malades. Nous perdons donc d’innombrables possibilité de guérison au niveau des labos, pas de la recherche.
Aurais-tu une source à ces affirmations ?
“Certains parlent de privatiser les labos pharmaceutiques”dis-tu! Mais ils sont bien évidemment tous privés depuis toujours, extrêmement riches et puissants, et c’est bien le problème!
C’était une coquille, je voulais parler de rendre publique la Recherche, bien sûr.
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