Question pratique

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  • #16176
    fazoli13
    Participant
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    Je suis inscrit sur la liste d’attente de greffe depuis le 5/12/07. Je peux légitimement me dire que la greffe devrait arriver dans quelques mois.

    Pourtant, une question me turlupine, (pour ne pas dire plus), quand nous sommes inscrit sur une liste d’attente, et surtout dans la période “charnière” que seront ses prochains mois, jusqu’à combien de kilomètres autour du centre de transplantation, peut-on partir en vacances ?

    merci

12 réponses de 1 à 12 (sur un total de 12)
  • Auteur
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  • #16177
    karita_baby
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    Primo je me permet de te dire qu’on ne peut légitimement pas se donner vraiment de délai pour une greffe…..tu peux attendre un mois comme 6 mois ou 10 ans…….
    Ensuite il faut te dire que la premiere année apres la greffe et meme si tout se passe à merveille, logiquement ton equipe greffante de déconseillera de t’eloigner trop…..on est jamais surs de rien en la matiere…..
    Je te souhaite néanmoins d’avoir la chance d’etre gréffé rapidement et que tout se passe au mieux 😉

    #16179
    olek
    Participant
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    La période “charnière” dont tu parles : c’est les mois avant ou après ?

    Avant, c’est difficile à dire : un rein peut être greffé jusqu’à 48h après son prélèvement mais moins du temps il passe en dehors du corps humain mieux c’est.

    mais perso je pense qu’il ne faut pas trop modifier ses habitudes et rester scotché chez soi à son téléphone car on sait jamais quand on va être appelé : donc pour moi tu peux partir en France ou dans les pays limitrophes sans soucis. Après c’est à toi de voir !!

    #16181
    Marielle
    Participant
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    Tout à fait daccord avec Olec faut pas rester à attendre et en plus on ne sait jamais quand va arriver la greffe…
    Je crois qu’il faut écouter les conseil d’Olec et ne pas trop espérer ni trop désespérer…
    Alors peut-être bonnes vacances 😉

    #16182
    fazoli13
    Participant
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    Je posais cette question pas dans le sens où je reste accroché au téléphone, mais plutôt dans le sens :

    Est ce que je peux partir en vacances, et jusqu’où puis-je partir. Pour savoir,si je suis appelé , combien de temps limite puis – je prendre pour venir et me faire greffer ?

    #16183
    olek
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    Pour moi tu peux partir sans soucis.

    Comme je disais plus haut il y a jusqu’à 48 h pour faire la greffe.

    beaucoup dépend des moyens de transport : exemple : si t’as une gare TGV à côté c’est plus facile de se déplacer que tu es dans un “trou perdu”

    mais encore une fois, pour moi, faut choisir ses vacances en fonction du lieu où t’as envie d’aller plutôt qu’en fonction d’une greffe hypothétique.

    #16184
    karita_baby
    Participant
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    Je posais cette question pas dans le sens où je reste accroché au téléphone, mais plutôt dans le sens :

    Est ce que je peux partir en vacances, et jusqu’où puis-je partir. Pour savoir,si je suis appelé , combien de temps limite puis – je prendre pour venir et me faire greffer ?

    Excuse moi j’avais compris ta question au sens ou tu étais gréffé….et non dans le sens de l’attente….tant que tu attends tu peux aller ou bon te semble mais si tu ne t’eloignes pas trop c’est pas plus mal….

    #16185
    peluche0706
    Participant
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    • 181Message(s)

    Avant de partir en vacances l’année dernière, j’ai contacté mon centre mon savoir quoi faire au cas où ils m’appeleraient… L’infirmière m’a indiqué que si le Grand Jour arrivait, il faudrait sûrement que je prenne l’avion pour revenir mais qu’il n’y avait aucun souci sur le fait de partir en vacance. Il faut juste prévenir. Je sais que pour ma première greffe, la personne à côté de moi qui attendait aussi un rein à l’hôpital est venu 3 heures après son appel… Moi à l’époque j’habitais à coté de l’hopital donc j’ai mis un quart d’heure, le temps de réaliser la nouvelle incus.

    Bonne vacance! et je croise les doigts pour que ça arrive vite!
    Moi j’attend depuis le mois de juillet de l’année dernière et je t’avoue que je ne fais même plus gaffe à mon téléphone… J’ai donné pleins de numéro à l’hopital et je n’ai pas trop envie de répondre le jour où ils vont appeler … Je préfère que ça soit quelqu’un de mon entourage qui me l’apprenne… La dernière fois, quand je l’ai appris, j’étais debout et j’avoue que ça m’a fait un choc même si j’attendais depuis assez longtemps… j’arrete de raconter ma vie… Bon courage

    #16186
    La Lisette
    Participant
    • Glomérule junior
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    Pour ma greffe en octobre 2006, on m’a appelée lorsque je partais au mariage de mon neveu. L’appel a été relayé par ma fille depuis sa voiture qui nous suivait. Heureusement, nous n’étions qu’à la hauteur de Fontainebleau : nous avons mis 3/4 d’heure pour aller jusqu’à St Louis à Paris – il n’y avait pas encore trop de voitures à cette heure là.
    Pour une belle noce, c’était une belle noce 😆 😆
    J’ai eu beaucoup de chance : je n’ai attendu qu’un an et 10 jours après la dialyse et après c’est une autre aventure…….POIL AU FUTUR 😆 😆
    Bon courage à tous les dialysés du forum 😉
    La Lisette

    #16187
    karita_baby
    Participant
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    Lisette moi j’ai attendu du 1 er avril 2005 mon inscription au 12 juin 2005 ma greffe et j’y croyais pas du tout vu que je suis AB+ et qu’on me parlait à Paris de 3 à 5 ans d’attente, mais j’ai été gréffée à Tours

    #16218
    La Lisette
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 62Message(s)

    Les personnes dont le groupe sanguin est rare sont peut-être prioritaires par rapport aux autres ?
    Par contre les enfants et les adolescents le sont ++++
    Bonne chance Karita-Baby, j’espère que cele se passe bien pour toi

    La Lisette 😉

    #16220
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    A ma connaissance, y a pas de priorité pour des groupes rares.

    une des solutions (pour des gens en région parisienne) est de changer de centre et de partir en province où les délais peuvent être moins longs.

    pour être mis en “prioritaire” (pour un adulte) faut remplir un nombre de critères bien précis il me semble.

    #16222
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Les doubles greffes, les reins-pancréas (avant 35 ans), et les hyper immunisés.

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