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, le il y a 15 années et 6 mois.
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Sujet
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Y avait un sujet sur les difficultés des dialysés à partir en vacances hier soir dans le JT de TF1.
Rien de transcendant, très exagéré, bref du TF1 tout craché… mais au moins ça a le mérite de parler du sujet.
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Réponses
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Je l’ai vu et je n’ai pas trouvé très intéressant, aucune évocation des difficultés pour un voyage à l’étranger par exemple, ce qui est beaucoup plus compliquer et lourd administrativement tout de même.
Bref, ils auront évoqué le mot dialyse et vaguement montrer un branchement …
en même temps très peu de gens partent dialyser à l’étranger… même en vacances en France tout le monde ne part pas car des gens (surtout âgés) ont peur de changer de centre sans parler du coût (cf 42 % des français ne aprtent aps en vacances)
mouais rien de bien interessant et pas de quoi interesser la population qui ne connais rien au probleme. Les gens viont vaguement penser “oh ils ont pas de chance” et regarder cauet sans plus y penser.
Je pars pas faute de moyens mais ils exagèrent drôlement, 15 centres de dialyse seulement pour les vacances euh, ça me paraît peu, surtout qu’il y a au moins 50% des patients de mon centre qui partent ou sont partis (tous les ans), voire même plusieurs fois dans l’année et pour certains, à l’étranger, même en dehors de l’UE…mais bon, c’est un centre d’autodialyse ça représente une population plus jeune et plus mobile, c’est peut-être aussi pour ça…
Je suis assez d’accord (pour cauet et pour les 15 centres). Le problème c’est que c’est un sujet de 2 minutes, où on apprendra rien du tout.
Il aurait était intéressant de répondre à ces question (non exhaustif hein ^^) :
Les gens qui partent, c’est pour combien de temps ?
Quelle destination ? en france, dans l’UE ou hors UE qu’on pourrait découper en hémisphère nord ou sud
Quelle période ? en plein saison ou hors saison
Quelle fréquence ? 1 ou 2 ou 3 fois dans l’année
Quel age ?
Quel type de dialyse ? DP ou HD
Quel type de déplacement ? perso ou pros, les implication ne sont pas les mêmes.Mais là c’est pas 2 minutes, parce qu’il faut aussi faire une introduction à l’insuffisance rénale pour expliquer rien que ça :
IRC = les reins qui ne fonctionnent plus = trop d’eau dans le corps = restriction en eau.
IRC = les reins qui ne fonctionnent plus = trop de potassium = arrêt cardiaque.
Trop de ptassium = kayexalate = un verre d’eau (incompatible avec la restriction).Pour ma part je suis limité à 50 cl, et le moindre verre d’eau fait 10 cl …
Je suis assez d’accord (pour cauet et pour les 15 centres). Le problème c’est que c’est un sujet de 2 minutes, où on apprendra rien du tout.
Il aurait était intéressant de répondre à ces question (non exhaustif hein ^^) :
Les gens qui partent, c’est pour combien de temps ?
Quelle destination ? en france, dans l’UE ou hors UE qu’on pourrait découper en hémisphère nord ou sud
Quelle période ? en plein saison ou hors saison
Quelle fréquence ? 1 ou 2 ou 3 fois dans l’année
Quel age ?
Quel type de dialyse ? DP ou HD
Quel type de déplacement ? perso ou pros, les implication ne sont pas les mêmes.je ne suis pqs sûr que ce genre de données existe
En même temps si personne ne se pose ce genre de questions, c’est sur qu’on aura jamais les réponses.
C’est exactement le même problème que Newton et ça pomme ou Copernic et l’héliocentrisme (théorie selon laquelle le Soleil se trouve au centre de l’Univers et non la Terre).
Bref, ça n’est pas parce que ça n’existe pas qu’on ne peut pas le trouver et qu’il ne faille pas s’y intéresser.Guill a écrit,
Pour ma part je suis limité à 50 cl, et le moindre verre d’eau fait 10 cl …
Essaye de boire des verres de vin 😆 … 💡 … ➡ Les 2 liquides n’ont pas la même masse volumique 😉
Je sais bien, mais l’alcool facilitant la déshydratation, j’aime autant éviter.
Et je parlais bien du moindre verre d’eau, le même volume de café (ou de kayexalate… 😕 ) ne faisant pas 100 g mais un petit peu plus.En même temps si personne ne se pose ce genre de questions, c’est sur qu’on aura jamais les réponses.
C’est exactement le même problème que Newton et ça pomme ou Copernic et l’héliocentrisme (théorie selon laquelle le Soleil se trouve au centre de l’Univers et non la Terre).
Bref, ça n’est pas parce que ça n’existe pas qu’on ne peut pas le trouver et qu’il ne faille pas s’y intéresser.Oui mais ça serait plus aux pouvoirs publics (sécu) ou aux associations des malades d’avoir de donner sur ce thème, pour les journalistes le jeu n’en vaut pas la chandelle.
et n’exagérons rien, ce genre de problème, n’aura pas le même impact sur l’humanité que les théories de Copernic !! 😉
Quant aux 500 ml par jour ça me paraît très peu, surtout en ce moment où on transpire beaucoup ! tu prends combien de poids entre 2 dialyses ?
Je confirme, 50 Cl c’est pas beaucoup, sauf que vu que je bois presque rien (je suis en vrai à 30 cl/j) et du coup je ne transpire rien (pas une goute, même après une séance de sport).
Entre 2 dialyses j’arrive en général avec de 1,5 kg à 2,5 kg en trop. Vu qu’on rajoute 1kg pour le repas du soir il faut retirer 2.5 kg à 3,5 kg en 4h. J’évite d’avoir trop de poids à perdre parce que je suis pas bien épais, je suis à 52,5kg comme poids sec pour 1m70.En ce moment si j’arrive à la séance avec genre 2.5 kg à perdre (en comptant le repas) je me pointe avec ma bouteille d’eau, et je fais la fête en buvant un coup d’eau à ma santé, en ce moment c’est perrier au sirop d’orang (j’aime bien les bulles).
Pourquoi tu ne demandes pas de pouvoir dialyser 1heure ou 2 en plus ❓ T’en a pas marre de te priver d’eau de cette façon ❓ 😯
Parce que la journée j’embauche à 8h et que je dialyse le soir pendant 4h à partir de 18h. Si on considère un peu de retard au branchement, le temps de tenir les points et de rentrer, je suis couché entre 23h00 et 23h30. Avec ce rythme 5h ou 6h de dialyse ça n’est pas possible (le centre ferme à 24h00), et dans l’immediat je veux garder mon travail à plein temps tel que je l’ai.
Après la privation d’eau est une question d’habitude, pour moi du moins, mais c’est clair que des fois ça fait envie, donc hop je file à la douche, froide, et ça passe.
La réponse est très simple.
Si tu veux dialyser une heure de plus, il suffit que tu arrives une heure plus tôt, c’est à dire à 17heure.
Donc il faudrait que tu travailles une heure de moins le lundi/mercredi/vendredi, et 1h1/2 de plus le mardi et le jeudi , est le tour est joué. ainsi tu pourras boire un litre de flotte par jour sans aucun problème. 😀 😉c’est pas si simple…. Tout le monde ne peut pas se permettre ce genre d’aménagement d’horaires…. Et tous les centres n’acceptent pas que tu arrives à 17h en sifflotant parce que tu viens tout à coup de décider de faire plus de temps ! 😉 (ça n’aurait pas été envisageable dans mon centre par ex).
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