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Sujet
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[#ff5500]Grande Marche pour les Maladies Rénales[/#ff5500]
Le samedi 4 octobre 2008 aura lieu notre grande marche “à pied pour les reins” organisée par :
* La Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux de Paris / Ile de France & Centre Val-De-Loire.
* L’Association Polykystose France
Organisée simultanément à Paris et Orléans, en partenariat avec de nombreuses institutions, fondations & associations en prélude à la Semaine Nationale du Rein, cette marche aura pour but d’attirer l’attention du public sur les affections rénales et collecter des fonds pour la recherche médicale sur les maladies rénales.
Paris
Rythmée par le son de la samba brésilienne, la marche partira de la Place Edmond Michelet (Beaubourg) à 14h30 pour suivre un parcours l’amenant à la place Léon Blum dans le XIe arrondissement. Le point d’accueil, où l’on proposera un verre de l’amitié aux participants, sera le lieu d’une conférence animée par les Pr Charpentier (Hôpital de Bicêtre) et Knebelmann (Hôpital Necker), et le Dr Mercadal ( Hôpital de La Pitié-Salpétrière) (inscriptions obligatoires).
Une participation minimum de 5 euros vous sera demandée afin de collecter des fonds pour la recherche et la prévention sur les
maladies rénales.
Orléans
La marche partira de la marie de la commune de Saint Le Blanc à 14h30 et arrivera à la salle de Montission, et sera suivie d’un spectacle de transformistes présenté sous forme de revues avec numéros comiques et humoristiques. À l’issue de la marche, le verre de l’amitié vous sera offert.
Inscription pour la marche à partir de 8 euros (cocktail offfert)
Inscription pour le cabaret à partir de 28 euros
Inscription pour la marche + cabaret à partir de 30 euros.
Les fonds collectés iront à la recherche et la prévention sur les maladies rénales.Les marches, d’une durée d’une heure environ, sont d’un niveau facile et seront donc adapté à tous ceux qui voudront participer.
Tout au long de ces marches, les bénévoles renseigneront le public sur la nature de la manifestation et distribueront des brochures d’information sur les maladies rénales et la Semaine du Rein et inciteront à aider la recherche sur les maladies rénales.
Nous sommes évidemment preneurs de toute contribution, tant humaine, que financière, pour la réussite de cet évènement.
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à vous connecter sur le site internet : http://www.apiedpourlesreins.com
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Réponses
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J’ai un peu du mal à voir l’intérêt de ce genre de manifestations surtout avec une communication autour de l’événement qui commence moins de 15 jours avant.
en plus la participation de 5 € et l’inscription obligatoire à la conférence ne vont pas encourager les gens à venir !
mais on va encore me dire que je fais du mauvais esprit !
boff, j’ai pas envie d’entrer dans des polémiques…. mais pour des raisons d’organisation que tu dois pouvoir comprendre, il est difficile de ne pas faire d’inscriptions pour des conférences…. Il n’y a aucune salle extensible à volonté sur Paris, et encore moins quasi gratuite prétée par une municipalité…
La comm a commencé début septembre…. dans les centres de néphro & dialyse….. en fonction de nos forces vaillantes…. J’hésitais juste à poster un message ici pour des raisons que tu ne connais que très bien 😉
Mouais…
je ne fréquente pas assidûment des conférences en général donc difficile à dire si c’est fréquent mais je pense juste que ce n’est pas le genre de trucs qui encourage les gens à venir.
On verra bien
C’est possible que ça en freine quelques uns… Je n’ai pas la prétention de la meilleure organisation 😉
Mais disons que ça me semble plus facilement gérable de savoir le nombre de personnes présentes et au besoin de limiter les places, que d’arriver lors de la marche avec une salle des conférences bondés et être obligé de mettre dehors des personnes qui pourrait être intéréssés..
😉Quel est l’intérêt de faire de la communication dans les centres de dialyse si le but de la marche est de communiquer auprès du grand public ?
Car nous voulons aussi laisser la place aux IRC de se mobiliser pour une cause dans laquelle ils sont directement impliqués..
c’est que j’ai appris au cours de mon IRC c’est que les dialysés ne se mobilisent pas… vraiment pas sûr que ça soit le bon moyen
enfin bref c’est toi qui gères
C’est vraiment dommage…
Enfin, il ne faut pas désespérer 😉
Je reste confiante…Je ne suis vraiment pas sûr que c’est en terme d”espoir ou désespoir qu’il faille en parler…
ce n’est pas en faisant de l’immobilisme ou d’avoir eu de mauvaises expériences qu’il faut croire que toutes les expériences faite par les autres seront négatives. Dire que des allocutions n’amènent pas grand monde est faux. Ce n’est pas parce que un d’entre vous n’y participe pas qu’il faut dire que ça ne sert à rien et ça ne mobilise pas. Sur le languedoc rousillon j’y participe et la mobilisation ainsi que la participation y est.
Alors bravo à ceux qui organisent et chut aux moralisateurs effondrés dans l’immobilisme.ce n’est pas en faisant de l’immobilisme ou d’avoir eu de mauvaises expériences qu’il faut croire que toutes les expériences faite par les autres seront négatives. Dire que des allocutions n’amènent pas grand monde est faux. Ce n’est pas parce que un d’entre vous n’y participe pas qu’il faut dire que ça ne sert à rien et ça ne mobilise pas. Sur le languedoc rousillon j’y participe et la mobilisation ainsi que la participation y est.
Alors bravo à ceux qui organisent et chut aux moralisateurs effondrés dans l’immobilisme.Malheureusement à la fnair y a un passif qui ne laisse envisager rien de bon. ça ne sert à rien de faire de l’angelisme il faut aussi être réaliste et voir les résultats. et ceux ci sont nuls.
D’ailleurs je viens de recevoir la dernière revue Fnair.
Le guide qui l’accompagne est très bien fait et correspond bien à l’idée que je me fais d’une association d’AIDE aux IR. Dommage juste que ce genre d’initiative soit si peu fréquent.
et je ne comprends pas pourquoi la fnair a 2 sièges : Toulouse et Lyon ?? A quoi ça sert ?? pourquoi ne pas regrouper tout ça et affecter l’argent au service des malades ??
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